Als je niets gepasts te zeggen hebt, zeg dan helemaal niets.
Als u meer dan een minuut multiple sclerose (MS) heeft gehad, is de kans groot dat u al een versie van enkele van de schandalige opmerkingen op deze lijst hebt gehoord.
Chronische ziekte wordt slecht begrepen. Hoewel het vermoeiend kan zijn om keer op keer op bizarre opmerkingen te reageren, kan ik de meesten nauwelijks kwalijk nemen dat ze niet altijd weten wat ze moeten zeggen.
Onze ideeën over handicaps zijn gevormd door decennia van stereotiepe verhalen. Het goede nieuws is dat authentieke verhalen over chronische ziekten beginnen te worden verteld, en hoe meer we ze vertellen, hoe meer we handicap gaan begrijpen als gewoon een ander onderdeel van de menselijke ervaring.
In de tussentijd zijn hier 10 van de domste dingen die tegen mij zijn gezegd als iemand met een chronische ziekte.
‘Mooie mensen krijgen geen MS.’
In een poging me gerust te stellen, zei een goede vriend dit nadat dokters me hadden verteld dat er een kans was dat ik MS had.
Ze probeerde brutaal en misschien zelfs grappig te zijn, maar twintig jaar later klinken haar woorden nog steeds in mijn oren. De waarheid is dat ze waarschijnlijk geen jonge mensen kon bedenken die op ons leken met een chronische ziekte zoals MS, en dat is het falen van de media om deze demografie op te nemen en te vertegenwoordigen.
MS begint vaak als de ziekte van een jongere, meestal gediagnosticeerd bij vrouwen in de leeftijd van 20 tot 40 jaar. Veel knappe mensen krijgen MS.
‘De goede Heer zou dit niet laten gebeuren met iemand zoals jij.’
Dit werd gezegd door iemand die dicht bij me stond, tussen mijn eerste symptomen en mijn feitelijke diagnose, in een poging me gerust te stellen dat wat de doktoren dachten onmogelijk waar kon zijn.
De realiteit is dat goede mensen slechte dingen overkomen. Chronische ziekte is niet Gods straf, en MS is niet mijn schuld.
‘Mag ik voor je bidden?’
Terwijl we het hebben over Gods plan, terwijl ik op een dag op mijn rollator buiten een winkelcentrum zat te wachten op mijn ritje, vroeg een vreemdeling of ze voor me kon bidden.
Toen ik de vrouw vertelde dat het goed ging, bleef ze volhouden en zei ze dat God wil dat ik beter word. Het idee dat ik zou kunnen worden genezen door haar voorspraak, suggereert dat God het voor me heeft uitgehaald als hij me niet herstelt.
Om nog maar te zwijgen, ik was net bezig met mijn dag. Medelijden hebben met een vreemde was niet het soort energie waarin ik geïnteresseerd was.
De uitspraak “God geeft ons niet meer dan we aankunnen” is gewoonlijk bedoeld als bemoedigend, maar gezien de worstelingen met de geestelijke gezondheid en verslaving waarmee de gemeenschap van chronische ziekten wordt geconfronteerd, geloof ik niet dat dit altijd waar is.
Religie kan een waardevol hulpmiddel zijn om met de realiteit van chronische ziekten om te gaan, maar het is belangrijk om te onthouden dat geloof buitengewoon persoonlijk is.
‘Is het pijnlijk?’
Deze opmerking kwam van een vreemdeling in een lift en werd gevraagd op een toon zwaar van medelijden.
Nogmaals, ik leefde gewoon mijn leven en vroeg me af of het te vroeg was voor pepermunt-mokka of dat we technisch gezien nog in het pompoenkruidseizoen waren. Plotseling werd ik er grof aan herinnerd dat de eerste indruk die veel mensen van me hebben niet de gal-over-de-stad-versie is die ik van mezelf heb – het is van een “tragisch” ziek meisje.
Er is veel energie voor nodig om mezelf eraan te herinneren wie ik ben, terwijl anderen regelmatig een droevig verhaal op mijn leven projecteren.
‘Jij hebt zo veel geluk.’
Ik heb deze veel gehoord in de aanloop naar mijn bruiloft, en ik ook was geluk, maar niet om de reden die door deze opmerking werd geïmpliceerd.
De subtekst was dat een goede man met me trouwde “hoewel” ik MS had. De waarheid is dat we allebei het geluk hadden elkaar gevonden te hebben, maar niet één persoon vond dat ze mijn man moesten vertellen hoeveel geluk hij was.
‘Je bent te jong om er een te gebruiken.’
Als gebruiker van mobiliteitshulpmiddelen hoor ik dit veel. Hoewel we meer gewend zijn om oudere mensen mobiliteitshulpmiddelen te zien gebruiken, kan een handicap op elke leeftijd van invloed zijn op ons allemaal.
Afgezien van het feit dat deze opmerking niet klopt, kan het problematisch zijn als het gepaard gaat met het ongeloof dat iemand op legitieme wijze een stok, een rollator of een rolstoel nodig heeft.
‘Het is tenminste niet …’
Een positieve houding is belangrijk, maar rouwen om wat je doormaakt is ook belangrijk, en dit soort beweringen maakt iemands ervaring ongeldig.
Je hoeft niet altijd dankbaar te zijn dat het niet erger is. Wat meer is, hoe leven mensen met de aandoening waarvan u hebt besloten dat deze zich slechter zou moeten voelen?
Het lijden van iemand anders gebruiken om je beter te voelen over je eigen leven is de definitie van wat Stella Young ‘inspiratieporno’ bedacht.
‘Fijne stoel.’
Ik was op een Broadway-show, echt waar in mijn rollator / converteerbare transportstoel is een lekker zitje.
Deze opmerking zou deze lijst niet hebben gehaald, behalve de persoon die zei dat het over mijn rug wreef en me op mijn hoofd klopte, op de een of andere manier vergat hij dat ik een volwassen vrouw was die ze niet kende.
‘Kan ze een beetje lopen, of …?’
Dit werd niet tegen mij gezegd, dit werd naar mij gevraagd bij de luchthavenbeveiliging.
Deze overtreding is een groot probleem, omdat het negeren van een rolstoelgebruiker en in plaats daarvan met zijn metgezel praten, infantiliseert en demoraliseert. Het is vooral schandalig omdat het bijna elke keer dat ik vlieg, gebeurt.
De luchthavenbeveiliging ziet de hele dag en elke dag met rolstoelgebruikers. Ze zouden beter moeten weten, en ze moeten hiermee stoppen.
‘Wat is er mis met je?’
Het is verbazingwekkend hoe vaak vreemden het gevoel hebben dat ze recht hebben op persoonlijke informatie zoals iemands medische geschiedenis. Stel je voor dat je regelmatig wordt gevraagd door iemand die je niet kende om hen te vertellen over een van de ergste dingen die je hebt meegemaakt.
Zelfs goedbedoelde opmerkingen kunnen kwetsend zijn
Mensen met MS en andere chronische ziekten horen de hele tijd schandalige opmerkingen als deze. We begrijpen dat de meeste mensen het goed bedoelen, en we besteden veel energie aan het verdragen van ons eigen ongemak om de gevoelens van nieuwsgierige vreemden of zelfs vrienden en familie te beschermen.
Ik juich degenen toe die, wanneer deze micro-agressies optreden, van de gelegenheid gebruik maken om anderen voor te lichten over hoe het is om daadwerkelijk met MS te leven. Maar het zou niet de taak van de gehandicaptengemeenschap moeten zijn om de wereld manieren te leren.
Aan de nieuwsgierige vreemden die echt willen helpen: probeer in plaats van ongevraagd advies te geven of persoonlijke vragen te stellen, te luisteren, een hellingbaan te bouwen, te doneren voor onderzoek, iemand met een handicap aan te nemen, een pleitbezorger van een patiënt te volgen op sociale media of televisie te ondersteunen en filmprojecten die authentieke verhalen vertellen.
En als je niets passend te zeggen hebt, zeg dan helemaal niets.
Ardra Shephard is de invloedrijke Canadese blogger achter de bekroonde blog Tripping On Air – de oneerbiedige insider primeur over haar leven met multiple sclerose. Ardra is een scriptconsultant voor AMI’s televisieserie over daten en handicaps, “Er is iets dat je moet weten”, en is te zien geweest op Sickboy Podcast. Ardra heeft bijgedragen aan msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle en anderen. In 2019 was ze keynote speaker bij de MS Foundation of the Cayman Islands. Volg haar op Instagram, Facebook of hashtag #babeswithmobilityaids om geïnspireerd te worden door mensen die werken aan het veranderen van de perceptie van hoe het eruit ziet om met een handicap te leven.