Het Charles Bonnet-syndroom zorgt ervoor dat een persoon wiens gezichtsvermogen begint te verslechteren, dingen ziet die niet echt zijn (hallucinaties).
De hallucinaties kunnen eenvoudige patronen zijn, of gedetailleerde afbeeldingen van gebeurtenissen, mensen of plaatsen.
Ze zijn alleen visueel en hebben geen betrekking op het horen van dingen of andere sensaties.
Het is belangrijk om te weten dat hallucinaties die verband houden met het Charles Bonnet-syndroom worden veroorzaakt door een verminderd gezichtsvermogen. Ze worden niet veroorzaakt door een psychisch probleem of Dementie.
Mensen met het Charles Bonnet-syndroom zijn zich er meestal van bewust dat de visioenen niet echt zijn, ook al zijn ze levendig.
Ga altijd naar je huisarts als je hallucinaties ervaart, zodat ze de oorzaak kunnen onderzoeken.
Soorten hallucinaties
Er zijn twee hoofdtypen hallucinaties die mensen met het Charles Bonnet-syndroom vaak ervaren.
Ze kunnen zien:
- eenvoudige herhaalde patronen
- complexe afbeeldingen van mensen, objecten of landschappen
Eenvoudige herhaalde patronen kunnen de vorm aannemen van rasters, vormen of lijnen, die in heldere of levendige kleuren kunnen verschijnen. De patronen kunnen over alles heen liggen of alles bedekken wat de persoon ziet.
Bij meer complexe hallucinaties kunnen mensen, plaatsen, dieren en insecten betrokken zijn.
De meeste mensen zien geen hallucinaties van mensen die ze kennen of gebeurtenissen uit het verleden die ze hebben meegemaakt.
De hallucinaties zijn meestal niet onaangenaam of bedreigend, maar kunnen een beetje beangstigend zijn wanneer ze voor het eerst worden ervaren.
Ze kunnen soms uit het niets voorkomen en kunnen enkele minuten of enkele uren duren.
Ze kunnen bewegen of statisch zijn.
Wie heeft er last van en waarom?
Charles Bonnet-syndroom treft mensen die het meeste of al hun gezichtsvermogen hebben verloren.
Het is waarschijnlijker als zicht verlies beïnvloedt beide ogen.
Volgens de Macular Society heeft tot de helft van alle mensen met maculaire degeneratie, een geleidelijk verlies van centraal zicht, kan op een bepaald moment hallucinaties van Charles Bonnet ervaren.
Er wordt gedacht dat er in het VK meer dan 100.000 gevallen zijn.
Mensen van elke leeftijd kunnen worden beïnvloed door Charles Bonnet-hallucinaties, maar ze treden meestal later in het leven op nadat een persoon zijn gezichtsvermogen begint te verliezen.
De hallucinaties beginnen vaak wanneer het gezichtsvermogen van een persoon plotseling achteruitgaat.
Aangenomen wordt dat de belangrijkste oorzaak van het Charles Bonnet-syndroom verlies van het gezichtsvermogen is en hoe de hersenen erop reageren.
Het is niet duidelijk hoe verlies van gezichtsvermogen tot hallucinaties leidt, maar onderzoek begint ons te helpen de relatie tussen de ogen en de hersenen beter te begrijpen.
Wanneer een persoon zijn gezichtsvermogen begint te verliezen, ontvangen zijn hersenen niet zoveel informatie als vroeger.
Men denkt dat de hersenen soms reageren door de gaten op te vullen met fantasiepatronen of afbeeldingen die ze hebben opgeslagen.
Deze opgeslagen beelden worden ervaren als hallucinaties.
Welk effect kunnen hallucinaties hebben?
Visuele hallucinaties zijn een normale reactie van de hersenen op het verlies van gezichtsvermogen.
Maar aangezien het Charles Bonnet-syndroom niet algemeen bekend is, maken veel mensen zich zorgen over wat het betekent en zijn ze bang dat ze een ernstig psychisch probleem of dementie ontwikkelen.
Het kan ook praktische problemen veroorzaken. Mensen die complexe hallucinaties zien, kunnen het moeilijk vinden om zich te verplaatsen.
Straten en kamers kunnen vervormd zijn en metselwerk of hekwerken kunnen direct voor je verschijnen, waardoor het moeilijk is om precies te beoordelen waar je bent en of je rechtdoor kunt lopen.
Sommige mensen kunnen dit probleem oplossen door een goede kennis van hun omgeving te hebben.
Complexe hallucinaties kunnen verontrustend zijn. Hoewel de visioenen misschien niet beangstigend zijn, kan het verontrustend zijn om plotseling vreemden in uw huis of tuin te zien.
De hallucinaties verbeteren vaak in de loop van de tijd, waarbij episodes korter en minder frequent worden.
Recent bewijs suggereert dat de meeste mensen nog steeds af en toe hallucinaties zullen hebben 5 jaar of langer nadat ze voor het eerst zijn begonnen.
Als de hallucinaties helemaal stoppen, is er altijd een kans dat ze weer verschijnen na een verdere achteruitgang van het gezichtsvermogen.
Diagnose van het Charles Bonnet-syndroom
Er is geen specifieke test voor het Charles Bonnet-syndroom.
Artsen diagnosticeren het door:
- praten met de persoon over hun symptomen
- het afnemen van een gedetailleerde medische geschiedenis
- in sommige gevallen testen uitvoeren om andere uit te sluiten mogelijke oorzaken van hallucinaties, zoals ziekte van Alzheimer
Als een persoon verlies van gezichtsvermogen heeft en ze eenvoudige of complexe hallucinaties ervaren en dat niet hebben tekenen van dementie of geestesziekte, ze hebben waarschijnlijk het Charles Bonnet-syndroom.
Het Charles Bonnet-syndroom behandelen
Er is momenteel geen remedie voor het Charles Bonnet-syndroom.
Gewoon begrijpen dat de hallucinaties een normaal gevolg zijn van verlies van het gezichtsvermogen, en niet van een psychisch probleem, kan zeer geruststellend zijn en de persoon helpen beter om te gaan.
Van geen specifiek medicijn is aangetoond dat het hallucinaties stopt die worden veroorzaakt door het Charles Bonnet-syndroom.
Sommige medicijnen zijn ontworpen om te behandelen epilepsie, ziekte van Parkinson en Dementie zijn voor sommige mensen effectief gebleken.
Maar deze krachtige medicijnen kunnen ernstige bijwerkingen hebben en worden daarom alleen aanbevolen voor mensen met een ernstige aandoening en onder nauw toezicht.
Zelfhulpmaatregelen
Er zijn enkele dingen die u zelf kunt proberen om uw hallucinaties te verlichten wanneer u ze ervaart.
Als een hallucinatie begint, kunt u bijvoorbeeld:
- verander de lichtomstandigheden om te zien of het verdwijnt – als u zich in een slecht verlichte ruimte bevindt, schakelt u meer lampen in of gaat u naar een plek die helderder is; als u zich in een helder verlichte ruimte bevindt, moet u deze dimmer maken
- beweeg je ogen van links naar rechts – doe dit 15 keer per seconde zonder je hoofd te bewegen, pauzeer dan een paar seconden en herhaal; het is de moeite waard om dit 4 of 5 keer te proberen
- staar naar het beeld en knipper snel of reik uit om het visioen aan te raken – probeer dit een paar seconden
- beweeg rond of voer een taak uit – sta bijvoorbeeld op om een ​​kopje thee te zetten
- zorg ervoor dat u goed uitgerust bent en ’s nachts voldoende slaapt – de hallucinaties kunnen erger zijn als u moe of gestrest bent
Sommige mensen overwinnen hun angst door de figuren in hun visioenen te leren kennen.
Een man met het Charles Bonnet-syndroom heeft bijvoorbeeld beschreven hoe hij, als hij ’s ochtends wakker wordt, zegt: “Oké, wat heb je vandaag voor me in petto?” naar de cijfers die hij ziet. Hierdoor heeft hij enige controle over de manier waarop hij over zijn visioenen denkt.
Hulp en ondersteuning
Praten
Als u het Charles Bonnet-syndroom heeft, kan het helpen om beter om te gaan met uw hallucinaties en hoe u zich hierdoor voelt.
U kunt proberen om met uw familie, vrienden, huisarts, opticien of oogarts te praten.
Geestelijke gezondheidswerkers, zoals counselors, psychologen of psychiaters, kunnen mogelijk ook helpen als u merkt dat de hallucinaties bijzonder verontrustend zijn.
Hoewel het Charles Bonnet-syndroom geen psychische aandoening is, hebben veel professionals in de geestelijke gezondheidszorg ervaring met het helpen van mensen om hallucinaties te verwerken.
Uw huisarts moet u kunnen doorverwijzen naar uw plaatselijke GGZ-team.
Lees er meer over begeleiding en psychotherapie.
Steungroepen
Er zijn niet veel specifieke steungroepen en forums voor mensen die getroffen zijn door het Charles Bonnet-syndroom, maar er zijn er veel steungroepen voor mensen met gezichtsverlies.
De Macular Society kan u in contact brengen met iemand met het Charles Bonnet-syndroom die ook visuele hallucinaties heeft gehad ter ondersteuning en geruststelling.
Hun hulplijnnummer is 0300 30 30111 (maandag t / m vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur) en hun e-mailadres is: help@macularsociety.org.
Esme’s paraplu, een bewustmakingscampagne voor het Charles Bonnet-syndroom, heeft een website met links naar informatie en nuttige bronnen voor zowel patiënten als zorgverleners.
Het Royal National Institute of Blind People (RNIB) heeft meer informatie en advies over het Charles Bonnet-syndroom.
U kunt ook de RNIB-hulplijn bellen op 0303123 9999 of contact opnemen via e-mail: helpline@rnib.org.uk.