Frontotemporale dementie is een zeldzame vorm van dementie die problemen met gedrag en taal veroorzaakt.
Dementie is de naam voor problemen met mentale vermogens die worden veroorzaakt door geleidelijke veranderingen en schade aan de hersenen.
Frontotemporale dementie treft de voorkant en zijkanten van de hersenen (de frontale en temporale kwabben).
Dementie treft vooral mensen ouder dan 65 jaar, maar frontotemporale dementie begint meestal op jongere leeftijd. De meeste gevallen worden gediagnosticeerd bij mensen van 45-65 jaar, hoewel het ook jongere of oudere mensen kan treffen.
Net als andere vormen van dementie heeft frontotemporale dementie de neiging zich langzaam te ontwikkelen en gedurende meerdere jaren geleidelijk erger te worden.
Symptomen van frontotemporale dementie
Tekenen van frontotemporale dementie kunnen zijn:
- persoonlijkheid en gedragsveranderingen – ongepast of impulsief handelen, egoïstisch of onsympathiek overkomen, persoonlijke hygiëne verwaarlozen, te veel eten of motivatie verliezen
- taalproblemen – langzaam spreken, moeite hebben om de juiste geluiden te maken bij het zeggen van een woord, woorden in de verkeerde volgorde krijgen of woorden verkeerd gebruiken
- problemen met mentale vermogens – snel afgeleid raken, worstelen met planning en organisatie
- geheugenproblemen – deze komen pas later voor, in tegenstelling tot meer voorkomende vormen van dementie, zoals ziekte van Alzheimer
Er kunnen ook lichamelijke problemen zijn, zoals langzame of stijve bewegingen, verlies van controle over de blaas of darmen (meestal pas later), spierzwakte of Moeite met slikken.
Deze problemen kunnen de dagelijkse bezigheden steeds moeilijker maken, en de persoon kan uiteindelijk niet voor zichzelf zorgen.
Lees meer over de symptomen van frontotemporale dementie.
Medisch advies inwinnen
Ga naar een huisarts als u denkt dat u vroege symptomen van dementie heeft. Als u zich zorgen maakt over iemand anders, moedig hem dan aan om een afspraak te maken met een huisarts en misschien raadt u aan om met hem mee te gaan.
De huisarts kan enkele eenvoudige controles uitvoeren om de oorzaak van uw symptomen te achterhalen, en indien nodig kan hij u doorverwijzen naar een geheugenkliniek of een andere specialist voor verder onderzoek.
Lees er meer over een diagnose van dementie krijgen.
Tests voor frontotemporale dementie
Er is geen enkele test voor frontotemporale dementie.
Het volgende kan nodig zijn om een diagnose te stellen:
- een beoordeling van symptomen – het is normaal gesproken nuttig om iemand te hebben die de persoon goed kent om zijn symptomen te vertellen, vooral omdat iemand met frontotemporale dementie zich mogelijk niet bewust is van veranderingen in zijn gedrag
- een beoordeling van mentale vermogens – dit omvat meestal een aantal taken en vragen
- bloedtesten – aandoeningen met gelijkaardige symptomen uit te sluiten
- hersenscans – zoals een MRI scan, een CT-scan of een PET-scan; deze kunnen tekenen van dementie detecteren en helpen bepalen welke delen van de hersenen het meest worden aangetast, of helpen andere problemen met de hersenen uit te sluiten
- lumbaalpunctie – om het ruggenmergvocht te testen (vloeistof die de hersenen en de wervelkolom omgeeft en ondersteunt); dit kan nuttig zijn om de ziekte van Alzheimer uit te sluiten als oorzaak van symptomen
Lees meer over de tests die worden gebruikt om dementie te diagnosticeren.
Behandelingen voor frontotemporale dementie
Er is momenteel geen remedie voor frontotemporale dementie of een behandeling die het vertraagt.
Maar er zijn behandelingen die enkele van de symptomen kunnen helpen beheersen, mogelijk gedurende meerdere jaren.
Behandelingen omvatten:
- geneesmiddelen – om enkele van de gedragsproblemen te beheersen
- therapieën – zoals fysiotherapie, ergotherapie, en spraak- en taaltherapie voor problemen met beweging, alledaagse taken en communicatie
- dementie-activiteiten – zoals geheugencafés, dit zijn inloopsessies voor mensen met geheugenproblemen en hun verzorgers om ondersteuning en advies te krijgen
- steungroepen – die tips kunnen geven over het omgaan met symptomen van dementie-experts en mensen met frontotemporale dementie, en hun families
Lees er meer over hoe frontotemporale dementie wordt behandeld.
Outlook voor frontotemporale dementie
Hoe snel frontotemporale dementie verergert, verschilt van persoon tot persoon en is erg moeilijk te voorspellen.
Mensen met de aandoening kunnen sociaal geïsoleerd raken naarmate de ziekte vordert. Ze willen misschien geen tijd doorbrengen in het gezelschap van anderen, of gedragen zich misschien onbeleefd of beledigend.
Hulp aan huis zal meestal op een bepaald moment nodig zijn, en sommige mensen zullen uiteindelijk zorg nodig hebben in een verzorgingstehuis.
De gemiddelde overlevingstijd na het begin van de symptomen is ongeveer 8 tot 10 jaar. Maar dit is zeer variabel en sommige mensen leven veel langer dan dit.
Als u of een geliefde de diagnose dementie heeft, onthoud dan dat u niet de enige bent. De NHS en sociale diensten, evenals vrijwilligersorganisaties en gespecialiseerde steungroepen, kunnen u en uw gezin adviseren en ondersteunen.
Oorzaken van frontotemporale dementie
Frontotemporale dementie wordt veroorzaakt door klonten van abnormaal eiwit in hersencellen. Deze zouden de cellen beschadigen en ervoor zorgen dat ze niet meer goed werken.
De eiwitten hopen zich voornamelijk op in de frontale en temporale hersenkwabben aan de voorkant en zijkanten. Deze zijn belangrijk voor het beheersen van taal, gedrag en het vermogen om te plannen en te organiseren.
Het is niet helemaal duidelijk waarom dit gebeurt, maar er is vaak een genetische link. Ongeveer 1 op de 8 mensen die frontotemporale dementie krijgen, heeft familieleden die ook door de aandoening zijn getroffen.
Als u een familiegeschiedenis van frontotemporale dementie heeft, kunt u overwegen om met uw arts te praten over doorverwijzing naar een geneticus en mogelijk een genetische test om te zien of je risico loopt.
Er wordt veel onderzoek gedaan om het begrip van de oorzaken van frontotemporale dementie te verbeteren, zodat behandelingen kunnen worden ontdekt.
Als u geïnteresseerd bent om te helpen met onderzoek, kunt u met een arts praten of uw interesse registreren op Doe mee met dementieonderzoek.
Andere namen voor frontotemporale dementie
Artsen gebruiken soms verschillende namen om frontotemporale dementie te beschrijven. Deze omvatten:
- FTD
- De ziekte van Pick
- frontale dementie
- frontotemporale lobaire degeneratie
- gedragsvariant frontotemporale dementie
- primaire progressieve afasie
- semantische dementie
- progressieve niet-vloeiende afasie
Meer informatie
Leven met dementie
Vind ondersteuningsdiensten voor dementie bij u in de buurt
Zelfstandig blijven met dementie
Voor iemand met dementie zorgen
Communiceren met mensen met dementie
Omgaan met gedragsveranderingen bij dementie
Zorg en ondersteuning
Bronnen van hulp en ondersteuning
Dementie en verzorgingstehuizen
Dementie, sociale diensten en de NHS
Juridische zaken regelen voor iemand met dementie
Planning aan het einde van de levensduur
Zeldzame ondersteuning bij dementie