Erytromelalgie is een zeldzame aandoening die episodes van brandende pijn en roodheid in de voeten en soms de handen, armen, benen, oren en gezicht veroorzaakt.
Symptomen van erytromelalgie kunnen op elke leeftijd beginnen. Sommige mensen hebben het misschien al van kinds af aan gehad, terwijl sommigen alleen als volwassenen worden getroffen.
Symptomen van erytromelalgie
De 3 belangrijkste symptomen van erytromelalgie zijn warmte, pijn en roodheid van de huid.
De voeten worden het meest aangetast, maar de handen, armen, benen, oren en gezicht kunnen dat ook zijn.
De pijn kan variëren van mild, met slechts een licht tintelend gevoel als spelden en naalden, tot ernstige brandende pijn, die erg genoeg kan zijn om het lopen, staan, socialiseren, sporten en slapen moeilijk te maken.
Het kan een aanzienlijke impact hebben op het werk of op school.
Mensen met erytromelalgie hebben doorgaans last van episodes of “flare-ups” van pijn die enkele minuten tot dagen aanhouden.
De opflakkeringen beginnen meestal als een jeukend gevoel, dat verergert tot pijn, en een gevoelige gevlekte, rode huid die warm of heet aanvoelt.
Andere symptomen kunnen zijn:
- zwelling van het aangetaste lichaamsdeel
- meer of minder zweten in het getroffen gebied dan u normaal zou doen
- paarse verkleuring als er geen opflakkering is
Triggers voor erytromelalgie
Symptomen worden meestal veroorzaakt door een verhoging van de lichaamstemperatuur.
Dit kan gebeuren:
- na het sporten
- bij het dragen van warme sokken, handschoenen of strakke schoenen
- na het betreden van een warme kamer
- wanneer u zich gestrest voelt
- bij het drinken van alcohol of het eten van gekruid voedsel
- als je uitgedroogd bent
Dingen die u kunt doen om erytromelalgie te verminderen
Het afkoelen of verheffen van het aangetaste deel van het lichaam kan de symptomen helpen verlichten.
De huid kan worden gekoeld met behulp van een ventilator, koud water, een koel oppervlak of koele gelpacks.
Maar vermijd het gebruik van ijs of iets dat te koud is, en laat uw handen of voeten niet te lang in koud water weken.
Dit kan leiden tot hypothermie of huidbeschadiging.
En er is ook een risico dat de verandering in temperatuur een opflakkering kan veroorzaken wanneer het getroffen gebied weer opwarmt.
Behandelingen voor erytromelalgie
Geneesmiddelen voor de huid
Van sommige geneesmiddelen die rechtstreeks op de huid worden aangebracht (actuele geneesmiddelen), is vastgesteld dat ze de symptomen van erytromelalgie helpen verlichten.
Deze kunnen de vorm hebben van crèmes, gels, sprays of pleisters. Mogelijk krijgt u een capsaïcine-crème of -pleister voorgeschreven om de hittereceptoren in uw huid minder gevoelig te maken.
EEN plaatselijke verdoving genaamd lidocaïne kan ook worden voorgeschreven in de vorm van een crème, gel of spray.
Uw arts kan u meer informatie geven over deze geneesmiddelen en of ze geschikt voor u zijn.
U kunt ook met uw apotheker praten over lidocaïne crèmes.
Geneesmiddelen die via de mond worden ingenomen
Een aantal verschillende geneesmiddelen die via de mond (oraal) worden ingenomen, kunnen de symptomen van erytromelalgie helpen verlichten.
Mogelijk moet u, onder toezicht van uw arts, verschillende geneesmiddelen proberen voordat u het geneesmiddel of de combinatie vindt die het beste bij u past.
Uw behandelingsopties zullen ook afhangen van het type erytromelalgie dat u heeft.
Bij veel behandelingen is verwijzing naar een gespecialiseerd centrum vereist, zodat de voordelen en mogelijke bijwerkingen nauwlettend kunnen worden gevolgd.
De soorten medicijnen die uw arts kan voorschrijven, zijn onder meer:
- voedingssupplementen – zoals magnesium, die kunnen helpen bij het openen van uw bloedvaten
- aspirine – alleen gebruikt voor volwassenen, niet voor kinderen
- geneesmiddelen tegen epilepsie – zoals gabapentine of carbamazepine
- bloeddrukmedicatie – geneesmiddel om uw bloedvaten te openen en de bloedstroom te verhogen, of bètablokkers om de bloedstroom te helpen verminderen, afhankelijk van de oorzaak van uw erytromelalgie
- lage doses antidepressiva – zoals duloxetine, venlafaxine, amitriptyline of nortriptyline
- pijnstillers die alleen op recept verkrijgbaar zijn
Geneesmiddelen die via een infuus worden toegediend
In sommige gevallen, wanneer orale medicatie de symptomen niet onder controle heeft, kan het geneesmiddel rechtstreeks in de bloedbaan worden toegediend via een infuus (intraveneuze infusie).
Lidocaïne, een plaatselijke verdoving die zenuwgerelateerde pijn kan helpen, kan op deze manier worden gegeven. Maar hoe lang het werkt, verschilt van persoon tot persoon.
Uw arts zal u deze procedure uitleggen en hoe u zich erop moet voorbereiden.
Oorzaken van erytromelalgie
In de meeste gevallen van erytromelalgie is de oorzaak onbekend.
Maar het wordt soms veroorzaakt door een andere onderliggende medische aandoening of een defect gen dat is geërfd van een ouder.
Andere medische aandoeningen
Erytromelalgie is soms het gevolg van een onderliggende aandoening, zoals:
- een bloedziekte – zoals polycythemie
- zenuwbeschadiging – bijvoorbeeld veroorzaakt door perifere neuropathie
- multiple sclerose (MS)
- een auto-immuunprobleem – zoals lupus of Reumatoïde artritis, waarbij het immuunsysteem de eigen weefsels van het lichaam aanvalt
Het kan ook worden veroorzaakt door bepaalde medicijnen. Uw arts kan u hierover meer informatie geven.
Genetische oorzaak
Bij sommige mensen met erytromelalgie wordt de ziekte veroorzaakt door een defect gen.
Erytromelalgie kan in gezinnen voorkomen wanneer het defecte gen wordt doorgegeven van een ouder op hun kind (geërfd).
Het defecte gen veroorzaakt veranderingen in de manier waarop pijnsignalen aan de hersenen worden afgegeven, waardoor ze worden versterkt of versterkt.
Meer informatie en ondersteuning
Gespecialiseerde centra in het VK
Voor kinderen: Great Ormond Street Hospital for Children Pain Control Service
Voor volwassenen: Nationaal ziekenhuis voor neurologie en neurochirurgie Pain Management Center
Organisaties die ondersteuning bieden
Informatie over jou
Als u of uw kind erytromelalgie heeft, zal uw klinische team de informatie doorgeven aan de National Congenital Anomaly and Rare Diseases Registration Service (NCARDRS).
Dit helpt wetenschappers bij het zoeken naar betere manieren om deze aandoening te voorkomen en te behandelen. U kunt zich op elk moment uit het register afmelden.