Hemochromatose is een erfelijke aandoening waarbij het ijzergehalte in het lichaam gedurende vele jaren langzaam wordt opgebouwd.
Deze opeenhoping van ijzer, bekend als ijzerstapeling, kan onaangename symptomen veroorzaken. Als het niet wordt behandeld, kan dit delen van het lichaam beschadigen, zoals de lever, gewrichten, alvleesklier en het hart.
Hemochromatose treft het vaakst mensen met een blanke Noord-Europese achtergrond en komt vooral veel voor in landen waar veel mensen een Keltische achtergrond hebben, zoals Ierland, Schotland en Wales.
Symptomen van hemochromatose
Symptomen van hemochromatose beginnen meestal tussen de 30 en 60 jaar.
Veel voorkomende symptomen zijn:
- heel erg voelen de hele tijd moe (vermoeidheid)
- gewichtsverlies
- zwakheid
- gewrichtspijn
- een geen erectie kunnen krijgen of behouden (erectiestoornis)
- onregelmatige menstruatie of afwezige periodes
Wanneer moet je een huisarts bezoeken?
Ga naar een huisarts als u:
- aanhoudende of verontrustende symptomen die kunnen worden veroorzaakt door hemochromatose – vooral als u een Noord-Europese familieachtergrond heeft
- een ouder of broer of zus met hemochromatose, zelfs als u zelf geen symptomen heeft – er kunnen tests worden uitgevoerd om te controleren of u het risico loopt om problemen te krijgen
Bespreek met de huisarts of u bloedonderzoeken moet ondergaan om op hemochromatose te controleren.
Behandelingen voor hemochromatose
Er is momenteel geen remedie voor hemochromatose, maar er zijn behandelingen die de hoeveelheid ijzer in het lichaam kunnen verminderen en het risico op schade kunnen verminderen.
Er zijn 2 hoofdbehandelingen.
- flebotomie – een procedure om een ​​deel van uw bloed te verwijderen; dit moet mogelijk in het begin elke week worden gedaan en kan de rest van uw leven 2 tot 4 keer per jaar nodig blijven
- chelatietherapie – waarbij u medicijnen gebruikt om de hoeveelheid ijzer in uw lichaam te verminderen; dit wordt alleen gebruikt als het niet gemakkelijk is om regelmatig wat van uw bloed te verwijderen
U hoeft geen grote veranderingen in uw dieet aan te brengen om uw ijzerniveau onder controle te houden als u wordt behandeld, maar meestal wordt u geadviseerd om:
- ontbijtgranen met toegevoegd ijzer
- ijzer of vitamine C supplementen
- te veel alcohol drinken
Oorzaken van hemochromatose
Hemochromatose wordt veroorzaakt door een defect gen dat van invloed is op hoe het lichaam ijzer uit uw voeding opneemt.
U loopt het risico de aandoening te ontwikkelen als uw beide ouders dit defecte gen hebben en u van elk van hen 1 exemplaar erft.
U krijgt geen hemochromatose als u slechts 1 kopie van het defecte gen erft, maar de kans bestaat dat u het defecte gen doorgeeft aan eventuele kinderen die u heeft.
En zelfs als u 2 exemplaren erft, krijgt u niet per se hemochromatose. Slechts een klein aantal mensen met 2 exemplaren van dit defecte gen zal de aandoening ooit ontwikkelen. Het is niet precies bekend waarom dit is.
Complicaties van hemochromatose
Als de aandoening in een vroeg stadium wordt gediagnosticeerd en behandeld, heeft hemochromatose geen invloed op de levensverwachting en zal het waarschijnlijk niet tot ernstige problemen leiden.
Maar als het pas wordt gevonden als het geavanceerder is, kunnen de hoge ijzerniveaus delen van het lichaam beschadigen.
Dit kan leiden tot mogelijk ernstige complicaties, zoals:
- leverproblemen – inclusief littekenvorming in de lever (cirrose) of leverkanker
- diabetes – wanneer het suikergehalte in het bloed te hoog wordt
- artritis – pijn en zwelling in de gewrichten
- hartfalen – waar het hart het bloed niet goed door het lichaam kan pompen
Verdere ondersteuning
Hemochromatose UK is een door patiënten gerunde Britse liefdadigheidsinstelling die informatie en ondersteuning biedt aan mensen met hemochromatose.
Het heeft een hulplijn, maar ook face-to-face steungroepen waar u andere mensen kunt ontmoeten die door de aandoening zijn getroffen.