Spina bifida is wanneer de wervelkolom en het ruggenmerg van een baby zich niet goed ontwikkelen in de baarmoeder, waardoor er een opening in de wervelkolom ontstaat.
Spina bifida is een type neuraal buisdefect. De neurale buis is de structuur die zich uiteindelijk ontwikkelt tot de hersenen en het ruggenmerg van de baby.
De neurale buis begint zich te vormen in het begin van de zwangerschap en sluit ongeveer 4 weken na de conceptie.
Bij spina bifida ontwikkelt of sluit een deel van de neurale buis zich niet goed, wat leidt tot defecten in het ruggenmerg en de botten van de wervelkolom (wervels).
Het is niet bekend wat spina bifida veroorzaakt, maar een gebrek daaraan foliumzuur voor en in de vroege stadia van de zwangerschap is een belangrijke risicofactor.
Soorten spina bifida
Er zijn verschillende soorten spina bifida, waaronder:
- myelomeningocele – het meest ernstige type spina bifida; het wervelkanaal van de baby blijft open langs verschillende ruggenwervels, waardoor het ruggenmerg en de beschermende vliezen eromheen naar buiten kunnen duwen en een zak in de rug van de baby vormen
- meningocele – een ander ernstig type spina bifida waarbij de beschermende vliezen rond het ruggenmerg (meninges) door de ruggengraat naar buiten duwen; het ruggenmerg ontwikkelt zich meestal normaal, dus een operatie kan vaak worden gebruikt om de membranen te verwijderen zonder de zenuwen te beschadigen
- spina bifida occulta – het meest voorkomende en mildste type spina bifida; 1 of meerdere wervels vormen zich niet goed, maar de opening in de wervelkolom is erg klein; spina bifida occulta veroorzaakt meestal geen problemen en de meeste mensen weten niet dat ze het hebben
Deze pagina’s richten zich op myelomeningocele, het meest ernstige type spina bifida, en dit is het type waarnaar gewoonlijk wordt verwezen wanneer de term spina bifida wordt gebruikt.
Shine is een liefdadigheidsinstelling die hulp en ondersteuning biedt aan mensen die getroffen zijn door spina bifida.
Hun website heeft meer informatie over de andere soorten spina bifida.
Symptomen van spina bifida
De meeste mensen met spina bifida kunnen een operatie ondergaan om de opening in de wervelkolom te sluiten.
Maar het zenuwstelsel is meestal al beschadigd, wat kan leiden tot problemen zoals:
- zwakte of totaal verlamming van de benen
- darmincontinentie en urine-incontinentie
- verlies van huidgevoel in de benen en rond de billen – het kind kan het niet warm of koud voelen, wat kan leiden tot onbedoeld letsel
Veel baby’s zullen krijgen of zich ontwikkelen hydrocephalus (een opeenhoping van vocht in de hersenen), wat de hersenen verder kan beschadigen.
De meeste mensen met spina bifida hebben een normale intelligentie, maar sommige hebben dat wel leer moeilijkheden.
Lees meer over de symptomen van spina bifida.
Oorzaken van spina bifida
De oorzaak van spina bifida is onbekend, maar een aantal factoren kan het risico vergroten dat een baby de aandoening ontwikkelt.
Deze omvatten:
- lage inname van foliumzuur tijdens de zwangerschap
- met een familiegeschiedenis van spina bifida
- geneesmiddelen – het gebruik van bepaalde geneesmiddelen zoals valproïnezuur (gebruikt om epileptische aanvallen te voorkomen) tijdens de zwangerschap is in verband gebracht met een verhoogd risico op het krijgen van een baby met spina bifida
Lees meer over de oorzaken van spina bifida.
Diagnose van spina bifida
Spina bifida wordt vaak gedetecteerd tijdens de anomalie-scan halverwege de zwangerschap, die wordt aangeboden aan alle zwangere vrouwen tussen 18 en 21 weken zwangerschap.
Als uit tests blijkt dat uw baby spina bifida heeft, zullen de implicaties met u worden besproken.
Dit omvat een discussie over de mogelijke problemen die verband houden met de aandoening, de behandeling en ondersteuning die uw kind nodig kan hebben als u besluit de zwangerschap voort te zetten, en wat uw opties zijn om de zwangerschap te beëindigen, als dat uw keuze is.
Tests na de geboorte
Als de baby eenmaal is geboren, kan een aantal tests worden uitgevoerd om erachter te komen hoe erg de aandoening is en om te helpen beslissen welke behandelingen waarschijnlijk de beste optie zijn.
Tests kunnen zijn:
- het volgen van de hoofdgroei van uw kind en het uitvoeren van een hersenscan met behulp van een echografie, CT-scan of MRI scan, om te controleren hydrocephalus (overtollig vocht in de hersenen)
- echografieën van de blaas en nieren om te controleren of uw baby zijn plasje normaal opslaat
- een beoordeling van de bewegingen van uw baby om te controleren verlamming
Een operatie om de wervelkolom te herstellen wordt meestal kort na de geboorte van uw baby aanbevolen.
Spina bifida behandelen
Behandelingen voor de symptomen of aandoeningen die verband houden met spina bifida zijn onder meer:
- een operatie kort na de geboorte om de opening in de wervelkolom te sluiten en hydrocephalus te behandelen
- therapieën om het dagelijkse leven gemakkelijker te maken en de onafhankelijkheid te verbeteren, zoals fysiotherapie en ergotherapie
- hulpmiddelen en mobiliteitshulpmiddelen, zoals een rolstoel, of loophulpmiddelen
- behandelingen voor darm- en urinewegproblemen
Met de juiste behandeling en ondersteuning overleven veel kinderen met spina bifida tot ver in de volwassenheid.
Het kan een uitdagende aandoening zijn om mee te leven, maar veel volwassenen met spina bifida kunnen een onafhankelijk en bevredigend leven leiden.
Lees er meer over het behandelen van spina bifida.
Spina bifida voorkomen met foliumzuur
De beste manier om spina bifida te voorkomen, is door foliumzuursupplementen voor en tijdens de zwangerschap in te nemen.
Foliumzuur aanbevelingen
U moet elke dag een tablet van 400 microgram foliumzuur innemen terwijl u probeert zwanger te worden en totdat u 12 weken zwanger bent.
Als u geen foliumzuur heeft gebruikt voordat u zwanger werd, moet u beginnen zodra u erachter komt dat u zwanger bent.
Foliumzuurtabletten zijn verkrijgbaar bij apotheken en supermarkten, of een huisarts kan ze u misschien voorschrijven.
Probeer ook voedingsmiddelen te eten die foliumzuur (de natuurlijke vorm van foliumzuur) bevatten, zoals broccoli, spinazie en kikkererwten.
Lees er meer over foliumzuur, inclusief foliumzuursupplementen en voedingsmiddelen die foliumzuur bevatten.
Aanbevelingen voor vrouwen met een hoger risico op spina bifida
Vrouwen waarvan wordt gedacht dat ze een hoger risico lopen om een ​​kind met spina bifida te krijgen, moeten door een huisarts een hogere dosis foliumzuur (5 milligram) voorgeschreven krijgen.
Vrouwen met een hoger risico zijn onder meer:
- met een familiegeschiedenis van neurale buisdefecten
- met een partner met een familiegeschiedenis van neurale buisdefecten
- die een eerdere zwangerschap hebben gehad met een defect aan de neurale buis
- met diabetes
Een huisarts kan u hierover verder adviseren.
Als u medicijnen gebruikt om te behandelen epilepsie, moet u uw huisarts om advies vragen. Mogelijk moet u ook een hogere dosis foliumzuur innemen.
Hulp en ondersteuning
Als u een kind met spina bifida heeft of als u zelf de diagnose van de aandoening heeft gekregen, kan het nuttig zijn om met andere mensen te praten die erdoor worden getroffen.
Shine, de liefdadigheidsinstelling voor spina bifida en hydrocephalus, kan u informatie geven over lokale steungroepen en organisaties.
Jij kan zoek en neem contact op met uw regionale Shine-team of lees over ondersteuning voor verzorgers op de Shine-website.
Nationale registratiedienst voor aangeboren afwijkingen en zeldzame ziekten
Als u of uw kind spina bifida heeft, zal uw klinische team informatie over u of uw kind doorgeven aan de Nationale registratiedienst voor aangeboren afwijkingen en zeldzame ziekten (NCARDRS).
De NCARDRS helpt wetenschappers bij het zoeken naar betere manieren om deze aandoening te voorkomen en te behandelen. U kunt zich op elk moment afmelden voor het register.