De COVID-19-pandemie heeft gevolgen voor mensen over de hele wereld, maar mensen met medische aandoeningen zijn onevenredig zwaar getroffen.
Om te beginnen, de
Plus een juni
Als gevolg hiervan is iedereen met een gezondheidstoestand of een handicap gedwongen uiterst voorzichtig te zijn als het gaat om COVID-19.
Toegang tot de gezondheidszorg is voor veel mensen ook een steeds belangrijker probleem geworden tijdens de pandemie, met zogenaamde “niet-urgente” afspraken, operaties en behandelingen die naar verluidt werden uitgesteld, terwijl medische middelen in plaats daarvan werden omgeleid om COVID-19-gevallen te behandelen.
De impact van het missen van afspraken of het uitstellen van behandelingen betekent dat sommige mensen niet de ondersteuning en zorg krijgen die ze nodig hebben.
Ik heb dit uit de eerste hand ervaren. Als persoon met multiple sclerose (MS) is mijn dagelijkse leven in 2020 op onverwachte manieren veranderd.
Dit is hoe de pandemie de manier waarop ik mijn MS beheer, heeft veranderd en wat ik als gevolg daarvan heb veranderd.
Omgaan met veranderingen in de behandeling
Sinds ik in 2014 de diagnose MS kreeg, ben ik behandeld met het ziektemodificerende medicijn natalizumab, die elke 4 weken wordt toegediend via een IV-infusie.
Toen het medicijn voor het eerst werd voorgeschreven, werd mijn MS geclassificeerd als “zeer actief”, maar sinds ik met de behandeling ben begonnen, heb ik geen terugval meer gehad en is mijn toestand niet significant verslechterd.
Het feit dat mijn medicijn de progressie van mijn MS effectief heeft gestopt, is iets waar ik enorm dankbaar voor ben.
Toen COVID-19 zich begon te verspreiden, werden ziekenhuizen gedwongen hun middelen om te leiden, en als gevolg daarvan werd mijn behandeling uitgesteld van elke 4 weken naar elke 8 weken.
Hoewel dit vanuit medisch oogpunt als veilig wordt beschouwd, zijn mijn MS-symptomen erger geworden met de verlengde intervaltoevoer. Ik heb meer pijn, spierspasmen in mijn benen en mobiliteitsproblemen ervaren – die geen van allen een significant probleem voor me vormden voorafgaand aan deze veranderingen.
Hoewel deze symptomen waarschijnlijk tijdelijk zijn, is het beheersen ervan een enorme aanpassing geweest.
Pijn thuis beheersen
Tijdens de pandemie stopten mijn gebruikelijke pijnbeheersingstechnieken, zoals verlengde rusttijden en vrij verkrijgbare pijnstillers, met werken.
Eerst vroeg ik me af of dit kwam omdat mijn normale routine was verstoord. Het werd al snel duidelijk dat mijn pijn erger werd naarmate de periode tussen mijn infusies langer werd.
Symptomen zoals pijnlijke spierspasmen in mijn benen, mobiliteitsproblemen en zenuwpijn in mijn armen begonnen erger dan ooit op te flakkeren.
Mijn consulent stelde voor om een ander medicijn te proberen om mijn pijn te beheersen, en hoewel ik nog niet iets heb gevonden dat voor mij werkt, ben ik dankbaar dat ik een open dialoog heb met mijn zorgverlener over mogelijke opties om het volgende te proberen.
Enkele andere dingen die me hebben geholpen om mijn verslechterende symptomen tijdens de pandemie te beheersen, zijn onder meer tdagelijkse baden nemen, CBD gebruiken, en mezelf te dwingen lichte oefeningen te doen, zelfs als ik er geen zin in heb.
Nieuwe trainingspatronen ontwikkelen
Lichaamsbeweging kan een groot aantal voordelen hebben voor mensen met MS, zoals het verbeteren van de cardiovasculaire conditie en de algehele lichamelijke gezondheid, het verminderen van vermoeidheid en depressie en het verbeteren van het geheugen.
Omdat groepstrainingen zijn geannuleerd en sportscholen gesloten zijn, hebben de meeste mensen tijdens de pandemie thuis of buitenshuis getraind.
Voorafgaand aan COVID-19 woonde ik twee fitnesslessen per week bij en gebruikte ik regelmatig de loopband in de sportschool. Ik wist dat het essentieel was om door te gaan met trainen.
Hoewel lichaamsbeweging niet geschikt is voor iedereen met MS, heb ik het altijd therapeutisch gevonden voor het omgaan met pijn en het opbouwen van spierkracht, vooral omdat MS veel lichaamszwakte kan veroorzaken.
Sinds het begin van lockdown, heb ik mijn trainingen naar mijn woonkamer verplaatst. Ik heb het geluk een spinbike te hebben en heb lessen gestreamd met een app die mijn voortgang bijhoudt.
Met verslechterende symptomen ben ik niet zo actief geweest als bij pre-pandemie, maar omdat ik niet afhankelijk hoefde te zijn van een lidmaatschap van een sportschool of een groepsles, kon ik volgens mijn eigen schema sporten – en zonder mezelf een verhoogd risico op COVID-19 ontwikkelen.
Nieuwe manieren vinden om stress te minimaliseren
Zoals gemarkeerd door de
Stress is een bekende trigger die moet worden vermeden als u MS heeft, maar tijdens een wereldwijde crisis is het bijna mogelijk om te ‘chillen’.
“Elke dag brengt nieuwe uitdagingen met zich mee. We worden allemaal geconfronteerd met een overweldigend gebrek aan controle, en onze beste aanpak is om op de golven te rijden, onze middelen goed te gebruiken, hulp te zoeken en om hulp te vragen, ons ego niet in de weg te laten staan van wat we nodig hebben, en vooral wees allereerst aardig ”, zegt Victoria Leavitt, PhD, een neuropsycholoog aan het Columbia University Irving Medical Center en de medeoprichter van eSupport Health.
Makkelijker gezegd dan gedaan.
Hoewel regelmatige lichaamsbeweging me altijd heeft geholpen om met stress en angst om te gaan, hebben de extra druk van de pandemie en de noodzaak om meer tijd thuis door te brengen me gedwongen om verschillende aspecten van mijn dagelijkse leven aan te passen.
Ik ben de laatste persoon op aarde die ooit op het idee van ‘schermonderbrekingen’ was geabonneerd, maar de eindeloze klaagzang van dagen zonder gezelligheid of plaatsen om naartoe te gaan, betekende dat ik een beetje te zwaar vertrouwde op streamingdiensten, wat begon te benadrukken ik uit.
In plaats daarvan begon ik naar audioboeken te luisteren om mijn ogen een pauze te gunnen. Als ik niet in slaap kan komen, helpt het instellen van een timer op mijn audioboek me te ontspannen.
Hoewel het enige tijd heeft geduurd, ben ik ook weer gaan lezen.
Door mezelf ten minste een deel van de dag van schermen te halen, krijgen mijn hersenen de kans om uit te rusten en tot rust te komen, wat op dit moment een goede zaak moet zijn.
Om meer hulp vragen
Als gehandicapte probeer ik zo onafhankelijk mogelijk te zijn, maar dit is tijdens de pandemie veel moeilijker geworden.
Het is duidelijk dat wanneer een persoon verergerende symptomen ervaart, ze waarschijnlijk meer hulp van anderen nodig hebben, of het nu medische professionals zijn of vrienden en familie.
“Voor mensen met MS weten we dat veerkracht een sleutelfactor is die bijdraagt aan het functioneren”, zegt Leavitt.
Studies hebben aangetoond dat mensen met MS over een hoge mate van psychologische veerkracht beschikken
Hoewel het niet altijd mogelijk is om je positief te voelen als je lichaam rustig aanvoelt alsof het uit elkaar valt, is het sterk om je moeilijkheden met anderen te delen.
In 2020 vond ik het meer nodig om medicatie, pijnbestrijding en fysiotherapie te bespreken met mijn consulent en MS-verpleegkundigen, en ik moest ook meer dan ooit op familieleden steunen.
Dit kan een enorme uitdaging zijn als je chronisch ziek bent, vooral als je gewend bent te bewijzen dat je “oké” bent voor de mensen om je heen.
De beperkingen die de pandemie oplegt, en de enorme veranderingen in levensstijl die erdoor zijn veroorzaakt, hebben ervoor gezorgd dat ik in het reine ben gekomen met het feit dat ik nu meer hulp nodig heb – zowel mentaal als fysiek.
Soms hebben we allemaal extra hulp nodig, en het is geen schande om erom te vragen.
Amy Mackelden is de weekendredacteur bij Harper’s BAZAAR, en haar naamwoorden zijn Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane en HelloGiggles. Ze heeft geschreven over gezondheid voor MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist en Byrdie. Ze heeft een ongezonde obsessie met de Saw-films en heeft eerder al haar geld uitgegeven aan Kylie Cosmetics. Vind haar op Instagram.