Motorneuronziekte (MND) is een zeldzame aandoening die de hersenen en zenuwen aantast. Het veroorzaakt zwakte die na verloop van tijd erger wordt.
Er is geen remedie voor MND, maar er zijn behandelingen om de impact die het heeft op het dagelijks leven van een persoon te verminderen. Sommige mensen leven al vele jaren met de aandoening.
MND kan de levensverwachting aanzienlijk verkorten en, helaas, uiteindelijk tot de dood leiden.
Symptomen van motorneuronziekte
Symptomen van motorneuronziekte treden geleidelijk op en zijn in het begin misschien niet duidelijk.
Vroege symptomen kunnen zijn:
- zwakte in uw enkel of been – u zou kunnen struikelen of het moeilijker vinden om trappen te beklimmen
- onduidelijke spraak, wat kan leiden tot moeilijkheden bij het doorslikken van voedsel
- een zwakke grip – je zou dingen kunnen laten vallen, of het moeilijk vinden om potten te openen of knoppen dicht te doen
- spierkrampen en spiertrekkingen
- gewichtsverlies – uw armen of beenspieren kunnen in de loop van de tijd dunner zijn geworden
- moeite om te stoppen met huilen of lachen in ongepaste situaties
Wie krijgt motorneuronziekte en waarom
Motorneuronziekte is een zeldzame aandoening die vooral mensen in de 60 en 70 treft, maar kan volwassenen van alle leeftijden treffen.
Het wordt veroorzaakt door een probleem met cellen in de hersenen en zenuwen, motorneuronen genaamd.
Deze cellen stoppen na verloop van tijd geleidelijk met werken. Het is niet bekend waarom dit gebeurt.
Een naast familielid hebben met een motorische neuronziekte of een gerelateerde aandoening die wordt genoemd frontotemporale dementie, kan soms betekenen dat u het waarschijnlijker zult krijgen.
Maar het werkt in de meeste gevallen niet in gezinnen.
Wanneer moet je een huisarts bezoeken?
Ga naar een huisarts als:
- u denkt dat u vroege symptomen van motorneuronziekte heeft – zij zullen andere mogelijke aandoeningen overwegen en kunnen u indien nodig doorverwijzen naar een specialist, een neuroloog genaamd
- een naast familielid heeft een motorische neuronziekte of frontotemporale dementie en u bent bang dat u er risico op loopt – zij kunnen u doorverwijzen voor genetische counseling om te praten over uw risico en de tests die u kunt ondergaan
Het is onwaarschijnlijk dat u een motorneuronziekte heeft, maar als u zo vroeg mogelijk een juiste diagnose krijgt, kunt u de zorg en ondersteuning krijgen die u nodig hebt.
Tests en diagnose
Het kan moeilijk zijn om in de vroege stadia een diagnose van motorneuronziekte te stellen.
Er is geen enkele test voor en verschillende aandoeningen veroorzaken vergelijkbare symptomen.
Om andere aandoeningen uit te sluiten, kan een neuroloog het volgende regelen:
- bloedtesten
- een scan van uw hersenen en wervelkolom
- tests om de elektrische activiteit in uw spieren en zenuwen te meten
- een lumbaalpunctie (ook wel een wervelkolomtap genoemd) – wanneer een dunne naald wordt gebruikt om de vloeistof vanuit uw wervelkolom te verwijderen en te testen
Behandeling en ondersteuning
Er is geen remedie voor motorneuronziekte, maar behandeling kan de impact van de symptomen op uw leven helpen verminderen.
Je wordt verzorgd door een team van specialisten en een huisarts.
Behandelingen omvatten:
- zeer gespecialiseerde klinieken, meestal met een gespecialiseerde verpleegkundige en ergotherapie om alledaagse taken gemakkelijker te maken
- fysiotherapie en oefeningen om kracht te behouden en stijfheid te verminderen
- advies van een spraak- en taaltherapeut
- advies van een diëtist over voeding en eten
- een geneesmiddel genaamd riluzol dat de progressie van de aandoening enigszins kan vertragen
- geneesmiddelen om spierstijfheid te verminderen en te helpen bij speekselproblemen
- emotionele steun voor u en uw verzorger
Hoe het vordert
Motorneuronziekte wordt na verloop van tijd geleidelijk erger.
Bewegen, slikken en ademen worden steeds moeilijker, en behandelingen zoals een voedingssonde of het inademen van lucht door een gezichtsmasker kunnen nodig zijn.
De aandoening leidt uiteindelijk tot de dood, maar hoe lang het duurt om dit stadium te bereiken, varieert enorm.
Een paar mensen leven al vele jaren of zelfs decennia met motorneuronziekte.
Misschien wilt u niet weten hoe lang u leeft. Raadpleeg een huisarts of uw zorgteam als u meer wilt weten.
Meer informatie en ondersteuning
Het hebben van een motorneuronziekte kan een grote uitdaging zijn voor u, uw vrienden en uw familie.
Spreek met een huisarts of uw zorgteam als u het moeilijk heeft en meer ondersteuning nodig heeft.
Wellicht vindt u het ook handig om meer informatie en advies van de Motor Neurone Disease Association Aan:
Media laatst beoordeeld: 29 november 2017
Mediareview gepland: 29 november 2020