Myelodysplastische syndromen (MDS) zijn een soort zeldzame bloedkanker waarbij u niet genoeg gezonde bloedcellen heeft.
Het staat ook bekend als myelodysplasie.
Er zijn veel verschillende soorten MDS. Sommige soorten kunnen jarenlang mild blijven en andere zijn serieuzer.
MDS kan mensen van elke leeftijd treffen, maar komt het meest voor bij volwassenen van 70 tot 80 jaar.
Wat gebeurt er in MDS?
Normaal gesproken produceert het sponsachtige weefsel in botten (beenmerg):
- rode bloedcellen om zuurstof door uw lichaam te transporteren
- witte bloedcellen om infecties te bestrijden
- bloedplaatjes om uw bloedstolsel te helpen
Maar bij MDS maakt uw beenmerg niet genoeg van deze gezonde bloedcellen. In plaats daarvan maakt het abnormale cellen die niet volledig ontwikkeld (onvolwassen) zijn.
Naarmate de aandoening zich ontwikkelt, wordt uw beenmerg geleidelijk overgenomen door de onvolgroeide bloedcellen, die niet goed werken.
Ze persen de gezonde eruit, waardoor het aantal cellen dat erin slaagt om in de bloedbaan te komen, steeds lager wordt.
De aandoening kan zich langzaam (indolent) of snel (agressief) ontwikkelen, en bij sommige mensen kan het zich ontwikkelen tot een soort leukemie die acute myeloïde leukemie (AML).
Belangrijkste soorten MDS
MDS kan slechts één type bloedcel of vele beïnvloeden, afhankelijk van het type ziekte dat u heeft.
Tot 2016 heetten de soorten MDS:
- refractaire bloedarmoede – u heeft niet genoeg rode bloedcellen
- refractaire cytopenie – u heeft niet genoeg rode bloedcellen, witte bloedcellen of bloedplaatjes
- refractaire bloedarmoede met overmatige ontploffingen – u heeft niet genoeg rode bloedcellen, witte bloedcellen of bloedplaatjes en u loopt een hoger risico op het ontwikkelen van AML
In 2016 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) de voorwaarden gewijzigd in:
- MDS met enkelvoudige dysplasie (ter vervanging van refractaire anemie)
- MDS met multilineage dysplasie (ter vervanging van refractaire cytopenie)
- MDS met overtollige ontploffingen (vervanging van refractaire bloedarmoede door overmatige ontploffingen)
Er zijn andere soorten MDS en uw arts kan ook met u praten over de “risicogroep” van uw MDS. Dit verwijst naar hoe waarschijnlijk het is dat uw MDS zich kan ontwikkelen tot AML.
Vind meer informatie over de soorten en risicogroepen van MDS:
Symptomen van MDS
De symptomen die u heeft, zijn afhankelijk van het type MDS. Voor de meeste mensen zijn de symptomen in het begin mild en worden ze langzaam erger.
Ze kunnen zijn:
- zwakte, vermoeidheid en af ​​en toe kortademigheid (vanwege het lage aantal rode bloedcellen)
- frequente infecties (vanwege het lage aantal witte bloedcellen)
- blauwe plekken en gemakkelijk bloeden, zoals neusbloedingen (vanwege het lage aantal bloedplaatjes)
Sommige mensen met MDS hebben geen symptomen en worden pas opgepikt nadat ze dat wel hebben bloedtesten voor iets anders.
Als u een van deze symptomen heeft, neem dan contact op met uw huisarts.
Risico op ontwikkeling tot leukemie
Sommige mensen met MDS ontwikkelen zich verder acute myeloïde leukemie (AML), dat is kanker van de witte bloedcellen.
Dit staat bekend als “transformatie”. Het kan enkele maanden tot jaren duren voordat transformatie plaatsvindt.
Het risico dat dit gebeurt, hangt af van het soort MDS dat u heeft en het aantal normale en abnormale bloedcellen dat u heeft.
Vraag uw arts naar uw risico om AML te ontwikkelen.
Behandelingen voor MDS
Het type behandeling dat u krijgt, is afhankelijk van het type MDS dat u heeft, uw risico om AML te ontwikkelen en of u andere gezondheidsproblemen heeft.
Het doel van de behandeling is om het aantal en type bloedcellen in uw bloedbaan weer normaal te maken en uw symptomen te beheersen.
Als uw MDS slechts een laag risico heeft om in kanker te veranderen, heeft u in het begin misschien geen behandeling nodig en kunt u alleen regelmatig bloedonderzoek ondergaan.
Uw symptomen behandelen (ondersteunende behandeling)
Symptomen van MDS kunnen vaak onder controle worden gehouden met een combinatie van de volgende behandelingen:
- injecties met groeifactor-geneesmiddelen, zoals erytropoëtine of G-CSF – om het aantal gezonde rode of witte bloedcellen te verhogen
- een bloedtransfusie – van ofwel rode bloedcellen ofwel bloedplaatjes, afhankelijk van wat u nodig heeft
- geneesmiddelen om het teveel aan ijzer uit uw bloed te verwijderen – dat zich kan ophopen na veel bloedtransfusies
- antibiotica om infecties te behandelen – als uw aantal witte bloedcellen laag is
Lenalidomide
Het geneesmiddel lenalidomide kan worden gebruikt voor de behandeling van een zeldzaam type MDS dat deletie 5q of del (5q) wordt genoemd.
Mensen met del (5q) kunnen ernstige bloedarmoede hebben (een tekort aan rode bloedcellen), waarvoor regelmatige bloedtransfusies nodig zijn.
Lenalidomide is een soort behandeling die biologische therapie wordt genoemd. Het wordt als een capsule ingeslikt en beïnvloedt de manier waarop uw immuunsysteem werkt.
Azacitidine
Azacitidine is een soort medicijn dat een hypomethylerend middel wordt genoemd en dat onder de huid wordt geïnjecteerd.
Het kan worden aangeboden aan mensen met ernstigere vormen van MDS en kan de bloedproductie verbeteren en de voortgang van MDS vertragen.
Chemotherapie
Chemotherapie wordt soms gegeven als u een type MDS heeft dat uw risico op AML verhoogt.
Het omvat het nemen van medicijnen die de onrijpe bloedcellen vernietigen door ze te laten groeien. De medicijnen worden als tablet of als injectie ingenomen.
Uw chemotherapiebehandeling zal waarschijnlijk vergelijkbaar zijn met die voor AML. Lees over hoe AML wordt behandeld.
Stamceltransplantatie (beenmerg)
Een stamceltransplantatie (ook wel beenmergtransplantatie genoemd) wordt gegeven na chemotherapie.
Het omvat het vervangen van uw abnormale bloedcellen door gezonde cellen van een donor. Deze gezonde bloedcellen worden via een infuus in uw bloedbaan gevoerd.
Het kan MDS soms genezen, maar is niet voor iedereen geschikt.
Een stamceltransplantatie wordt over het algemeen alleen aangeboden als u jong bent en verder redelijk gezond, aangezien het een zeer intensieve behandeling is.
Het helpt als u een geschikte donor in uw familie heeft (een naast familielid, zoals een broer of zus), maar in sommige gevallen is het mogelijk om een ​​stamceltransplantatie te ondergaan met een niet-verwante donor waarvan het weefseltype nauw overeenkomt met dat van u.
Lees er meer over een stamceltransplantatie ondergaan.
Oorzaken van MDS
In de meeste gevallen is de oorzaak van MDS niet bekend. Dit wordt primaire MDS genoemd.
In zeldzame gevallen kan MDS worden veroorzaakt door chemotherapie. Dit staat bekend als secundaire MDS of behandelingsgerelateerde MDS.
MDS werkt normaal gesproken niet in gezinnen, maar sommige zeldzame typen doen dit af en toe.
Diagnose van MDS
MDS wordt gediagnosticeerd door uit te voeren bloedtesten en beenmergonderzoeken.
De bloedtesten laten zien hoeveel normale en abnormale bloedcellen u heeft.
Bij een beenmergtest wordt een monster van uw beenmerg genomen, meestal van uw heupbot, onder plaatselijke verdoving.
De arts steekt een naald door uw huid en in uw bot, waarbij een monster van uw beenmerg in een injectiespuit wordt getrokken. Dit wordt naar een laboratorium gestuurd om onder een microscoop te worden onderzocht.
De beenmergtest duurt 15 tot 20 minuten en kan zowel op de afdeling als op de polikliniek worden gedaan.
Bezoek Cancer Research UK voor meer informatie over de beenmerg test.
Verdere ondersteuning
Het hebben van MDS kan een aanzienlijke impact hebben op uw leven, zowel emotioneel als fysiek.
Er zijn organisaties die ondersteuning en informatie bieden aan mensen bij wie MDS is vastgesteld en die leven, waaronder:
Klinische proeven
De behandeling van MDS evolueert voortdurend en er worden voortdurend nieuwe medicijnen getest.
Mogelijk krijgt u de kans om deel te nemen aan een klinische proef.
Lees meer over:
- deelnemen aan een klinische proef
- klinische proeven voor myelodysplasie op Maak deel uit van onderzoek