Post-poliosyndroom is een slecht begrepen aandoening die mensen kan treffen die in het verleden polio hebben gehad.
Polio is een virale infectie die vroeger veel voorkwam in het VK, maar nu zeldzaam is.
De meeste mensen die polio hadden, zouden de infectie hebben bestreden zonder zelfs maar te beseffen dat ze besmet waren.
Sommige mensen met polio zouden het hebben gehad verlammingspierzwakte en krimp van de spieren. Maar meestal waren deze problemen in de loop van de volgende weken of maanden verdwenen of jaren daarna hetzelfde gebleven.
Bij post-poliosyndroom keren sommige van deze symptomen terug of verergeren vele jaren of decennia na de oorspronkelijke polio-infectie.
Symptomen van postpoliosyndroom
Post-poliosyndroom kan een breed scala aan symptomen omvatten die zich geleidelijk in de tijd ontwikkelen, waaronder:
- aanhoudende vermoeidheid (extreme vermoeidheid)
- spier zwakte
- krimpende spieren
- spier- en gewrichtspijn
- slaap apneu
De aandoening kan een aanzienlijke impact hebben op het dagelijks leven, waardoor het erg moeilijk wordt om zich te verplaatsen en bepaalde taken en activiteiten uit te voeren.
De symptomen worden in de loop van vele jaren geleidelijk erger, maar dit gebeurt heel langzaam en de behandeling kan het verder vertragen.
Het postpoliosyndroom is zelden levensbedreigend, hoewel sommige mensen ademhalings- en slikproblemen krijgen die tot ernstige problemen kunnen leiden, zoals luchtweginfecties.
Lees meer over de symptomen van post-poliosyndroom en diagnose van post-poliosyndroom.
Wie is er getroffen
Het postpoliosyndroom treft alleen mensen die polio hebben gehad. Het ontwikkelt zich meestal 15 tot 40 jaar na de infectie.
De aandoening komt de laatste jaren vaker voor in het VK, vanwege het grote aantal gevallen van polio dat zich voordeed in de jaren 40 en 50, voordat routinevaccinatie werd geïntroduceerd.
Er wordt geschat dat er ongeveer 120.000 mensen in het VK wonen die polio hebben overleefd toen ze jonger waren. Sommige hiervan hebben het post-poliosyndroom of zullen zich ontwikkelen.
Het is niet precies bekend hoeveel polio-overlevenden getroffen zijn of zullen worden door het post-poliosyndroom. Schattingen lopen uiteen van slechts 15% tot wel 80%.
Wat veroorzaakt het postpoliosyndroom?
De exacte oorzaak van het postpoliosyndroom is onduidelijk. Het is niet bekend of er iets kan worden gedaan om dit te voorkomen.
De leidende theorie is dat het het resultaat is van de geleidelijke achteruitgang van zenuwcellen in het ruggenmerg (motorneuronen) die zijn beschadigd door het poliovirus. Dit zou verklaren waarom het jaren kan duren voordat de aandoening verschijnt.
Post-poliosyndroom is niet besmettelijk. De theorie dat het poliovirus in uw lichaam inactief kan zijn en postpoliosyndroom veroorzaakt wanneer het in een later stadium opnieuw wordt geactiveerd, is weerlegd.
Het is niet duidelijk waarom slechts enkele mensen die polio hebben gehad het post-poliosyndroom ontwikkelen. Degenen die ernstige polio hadden toen ze jonger waren, hebben meer kans om de aandoening te ontwikkelen.
Hoe post-poliosyndroom wordt behandeld
Er is momenteel geen remedie voor het post-poliosyndroom, maar er is ondersteuning en een reeks behandelingen beschikbaar om de symptomen onder controle te houden en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Enkele van de manieren waarop symptomen van het postpoliosyndroom kunnen worden behandeld, zijn onder meer:
- rust en lichaamsbeweging – zoals het leren stoppen met activiteiten voordat ze uitgeput raken
- mobiliteitshulpmiddelen – zoals wandelstokken of scooters
- gewichtscontrole en gezond eten – om onnodige belasting van spieren en gewrichten te voorkomen
- pijnstillende medicatie – om spier- of gewrichtspijn te helpen verlichten
- psychologische ondersteuning – zoals discussies met een huisarts, op een online forum of in een lokale steungroep
Lees er meer over behandeling van post-poliosyndroom.
Hulp en ondersteuning
De British Polio Fellowship is een toonaangevende liefdadigheidsinstelling voor mensen met polio en postpoliosyndroom. Het biedt een scala aan nuttige bronnen, informatie en diensten.
U kunt contact opnemen met de telefonische hulplijn op 0800043 1935 of een bezoek brengen aan de Britse Polio Fellowship website.