Sarcoïdose is een zeldzame aandoening waarbij kleine stukjes rood en gezwollen weefsel, granulomen genaamd, ontstaan in de organen van het lichaam. Het tast meestal de longen en de huid aan.
De symptomen van sarcoïdose zijn afhankelijk van welke organen zijn aangetast, maar omvatten meestal:
- zachte, rode bultjes op de huid
- kortademigheid
- een aanhoudende hoesten
Voor veel mensen met sarcoïdose verbeteren de symptomen vaak binnen een paar maanden of jaren zonder behandeling. Bij deze mensen zijn de symptomen meestal niet ernstig.
Enkele mensen merken echter dat hun symptomen zich geleidelijk ontwikkelen en na verloop van tijd erger worden, tot het punt waarop ze ernstig worden aangetast. Dit staat bekend als chronische sarcoïdose.
Er is momenteel geen remedie, maar de symptomen kunnen meestal met medicijnen worden behandeld.
Symptomen van sarcoïdose
Het is onmogelijk om te voorspellen hoe sarcoïdose een persoon zal beïnvloeden, aangezien de aandoening elk orgaan kan beïnvloeden en de symptomen sterk variëren, afhankelijk van welke organen erbij betrokken zijn.
De meeste mensen met sarcoïdose ontwikkelen plotseling symptomen, maar deze verdwijnen meestal binnen een paar maanden of jaren en de aandoening komt niet meer terug. Dit staat bekend als acute sarcoïdose.
Sommige mensen hebben helemaal geen symptomen en de aandoening wordt gediagnosticeerd na een Röntgenfoto uitgevoerd om een andere reden.
Een paar mensen merken dat hun symptomen zich geleidelijk ontwikkelen en in de loop van de tijd erger worden, tot het punt waarop ze ernstig worden aangetast. Er kunnen zich veel granulomen in een orgaan vormen en ervoor zorgen dat het niet goed werkt. Dit staat bekend als chronische sarcoïdose.
Sarcoïdose treft meestal de longen, huid en / of lymfeklieren (klieren).
Long symptomen
De longen worden aangetast bij ongeveer 90% van de mensen met sarcoïdose. Dit staat bekend als pulmonale sarcoïdose.
De belangrijkste symptomen zijn kortademigheid en een aanhoudende droge hoest. Sommige mensen met pulmonale sarcoïdose ervaren pijn en ongemak in hun borst, maar dit is ongebruikelijk.
Huidsymptomen
De huid wordt ook aangetast bij veel mensen met sarcoïdose.
Dit kan leiden tot gevoelige, rode bultjes of vlekken op de huid (met name de schenen), evenals huiduitslag op het bovenlichaam.
Andere symptomen
Als andere organen zijn aangetast, kunt u ook enkele van de volgende symptomen hebben:
- inschrijving en opgezwollen klieren in het gezicht, nek, oksels of lies
- vermoeidheid en een algemeen gevoel van onwel zijn
- pijnlijke gewrichten
- rode of pijnlijke ogen
- een abnormaal hartritme
- een verstopte of verstopte neus
- pijn in de botten
- nierstenen
- hoofdpijn
Oorzaken van sarcoïdose
Het immuunsysteem van het lichaam bestrijdt normaal gesproken infecties door witte bloedcellen in het bloed af te geven om de ziektekiemen te isoleren en te vernietigen. Dit resulteert in een ontsteking (zwelling en roodheid) van de lichaamsweefsels in dat gebied. Het immuunsysteem reageert zo op alles in het bloed dat het niet herkent, en sterft af als de infectie is verdwenen.
Er wordt gedacht dat sarcoïdose optreedt omdat het immuunsysteem in “overdrive” is geraakt, waarbij het lichaam zijn eigen weefsels en organen begint aan te vallen. De resulterende ontsteking zorgt ervoor dat granulomen zich in de organen ontwikkelen.
Er zijn veel vergelijkbare omstandigheden, zoals Reumatoïde artritis en lupus, die worden veroorzaakt doordat het lichaam zijn eigen weefsels aanvalt. Deze staan gezamenlijk bekend als auto-immuunziekten.
Het is niet bekend waarom het immuunsysteem zich zo gedraagt.
Het is mogelijk dat een omgevingsfactor de aandoening veroorzaakt bij mensen die er al genetisch vatbaar voor zijn.
Sarcoïdose kan af en toe voorkomen bij meer dan één familielid, maar er is geen bewijs dat de aandoening wordt geërfd. De aandoening is niet besmettelijk en kan dus niet van persoon op persoon worden overgedragen.
Wie is er getroffen
Sarcoïdose kan mensen van elke leeftijd treffen, maar begint meestal bij volwassenen tussen de 20 en 40 jaar. Het komt zelden voor in de kindertijd.
De aandoening treft mensen met alle etnische achtergronden. Het komt ook vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
Diagnose van sarcoïdose
Afhankelijk van welke organen zijn aangetast, kunnen een aantal verschillende tests worden uitgevoerd om sarcoïdose te diagnosticeren.
Als uw symptomen suggereren dat u pulmonale sarcoïdose heeft (sarcoïdose die de longen aantast), kan er een röntgenfoto van de borstkas worden gemaakt of een geautomatiseerde tomografie (CT) -scan van uw longen om te zoeken naar tekenen van de aandoening.
In sommige gevallen willen artsen de binnenkant van uw longen onderzoeken met een lange, dunne, flexibele buis met een lichtbron en een camera aan het uiteinde (een endoscoop) dat door je keel is gegaan. Tijdens deze test kan ook een klein stukje longweefsel worden verwijderd, zodat het onder een microscoop kan worden bestudeerd. Dit staat bekend als een biopsie.
Als artsen denken dat u mogelijk sarcoïdose heeft die andere organen aantast – zoals de huid, het hart of de ogen – zullen meestal scans of onderzoeken van deze gebieden worden uitgevoerd.
Hoe sarcoïdose wordt behandeld
De meeste mensen met sarcoïdose hebben geen behandeling nodig, omdat de aandoening vaak vanzelf verdwijnt, meestal binnen een paar maanden of jaren.
Eenvoudige veranderingen in levensstijl en vrij verkrijgbare pijnstillers (zoals paracetamol of ibuprofen) zijn vaak alles wat nodig is om de pijn van opflakkeringen onder controle te houden.
Artsen zullen uw toestand controleren om te zien of deze zonder behandeling beter of slechter wordt. Dit kan worden gedaan met regelmatige röntgenfoto’s, ademhalingstests en bloedtesten.
Geneesmiddelen
Als behandeling wordt aanbevolen, steroïde tabletten worden meestal gebruikt.
Dit helpt de symptomen te verlichten en schade aan aangetaste organen te voorkomen door ontstekingen te verminderen en littekens te voorkomen.
Steroïdtabletten kunnen echter onaangename bijwerkingen veroorzaken, zoals gewichtstoename en stemmingswisselingen als ze in hoge doses worden ingenomen. Andere bijwerkingen, zoals verzwakking van de botten (osteoporose), kan ook ontstaan als steroïden gedurende lange tijd worden ingenomen. Daarom worden ze alleen gebruikt als dat nodig is.
Het kan zijn dat u in eerste instantie gedurende een korte periode een hoge dosis steroïden krijgt, voordat u de maanden of jaren daarna overschakelt naar een lage dosis. Uw toestand wordt gedurende deze tijd gecontroleerd om te zien hoe goed de behandeling werkt.
In sommige gevallen kan het nemen van calcium- of vitamine D-supplementen het risico op osteoporose als gevolg van langdurig gebruik van steroïden helpen verminderen. U dient deze echter alleen in te nemen op advies van een arts. Sommige mensen met sarcoïdose hebben mogelijk een verhoogd risico op het ontwikkelen van complicaties, waaronder nierstenen, tijdens het gebruik van steroïden.
Andere medicijnen kunnen soms worden gebruikt als steroïden niet voldoende zijn of als u zich zorgen maakt over bijwerkingen. In deze gevallen kan een geneesmiddel met de naam immunosuppressivum worden aanbevolen. Dit kan helpen om uw symptomen te verbeteren door de activiteit van uw immuunsysteem te verminderen.
Leven met sarcoïdose
SarcoidosisUK beveelt de volgende levensstijlmaatregelen aan als u sarcoïdose heeft:
- stop met roken als u rookt
- vermijd blootstelling aan stof, chemicaliën, dampen en giftige gassen
- eet een gezond uitgebalanceerd dieet
- drink veel water
- voldoende beweging krijgen en slapen
Outlook
Symptomen van sarcoïdose kunnen komen en gaan, en kunnen meestal worden behandeld met vrij verkrijgbare pijnstillers, zodat ze het dagelijks leven niet beïnvloeden. De meeste mensen met de aandoening merken dat hun symptomen binnen een paar jaar na hun diagnose verdwenen zijn.
Bij sommige mensen wordt de aandoening langzaamaan erger en eindigen ze met orgaanschade. Hun longen kunnen bijvoorbeeld niet meer goed werken, waardoor ze steeds meer kortademig worden.
Er is hulp beschikbaar voor mensen met ernstige, aanhoudende sarcoïdose – vraag uw arts om advies en bezoek SarcoidosisUK (die een lijst met steungroepen heeft) of het British Lung Foundation.
Informatie over jou
Als u sarcoïdose heeft, zal uw klinische team informatie over u doorgeven aan de National Congenital Anomaly and Rare Diseases Registration Service (NCARDRS).
Dit helpt wetenschappers bij het zoeken naar betere manieren om deze aandoening te voorkomen en te behandelen. U kunt zich op elk moment afmelden voor het register.