Er wordt geschat dat
Of u nu of een geliefde epilepsie heeft, of gewoon een passie heeft voor belangenbehartiging, u kunt betrokken raken bij het helpen van mensen met de aandoening.
National Epilepsy Awareness Month stimuleert elk jaar zowel bewustwording als betrokkenheid. Er zijn mogelijkheden voor mensen met epilepsie en hun dierbaren om betrokken te raken bij belangenbehartiging, voorlichting en bewustwording.
Lees verder om te zien hoe u mee kunt doen.
Wat is Epilepsie Awareness Month?
Epilepsie Awareness Month vindt elk jaar in november plaats in de Verenigde Staten.
Het werd formeel erkend door het Congres in 2003. De Epilepsiestichting had deze belangrijke maand echter al vele jaren erkend.
Bewustwording van epilepsie helpt meer aandacht te vestigen op de diagnostische en behandelingsproblemen die verband houden met deze aandoening.
Hoewel er veel mogelijke oorzaken van epilepsie zijn,
Epilepsy Awareness Month biedt mogelijkheden om uzelf en anderen te informeren over deze neurologische aandoening. De maand komt ook de epilepsiegemeenschap als geheel ten goede.
Hier zijn enkele manieren waarop u in november en daarna kunt helpen het bewustzijn en de financiering te vergroten voor mensen die door deze aandoening worden getroffen.
1. Leer over epilepsie
De diagnose epilepsie krijgen voor uzelf of een naaste kan overweldigend zijn. Er valt veel te leren over deze complexe hersenstoornis, inclusief hoe het u en uw dagelijks leven beïnvloedt.
Epilepsie Awareness Month is een goede gelegenheid om uzelf over deze aandoening te informeren, zodat u anderen kunt helpen ook te leren.
Een manier om te beginnen is door epilepsiebronnen te lezen uit de
2. Leer eerste hulp bij aanvallen
Bij epilepsie kan een aanval altijd en overal plaatsvinden.
U kunt uw dierbaren en anderen in uw gemeenschap helpen beschermen door deel te nemen aan een EHBO-programma voor aanvallen.
U kunt ook leren hoe u eerste hulp bij epileptische aanvallen kunt geven via de Epilepsiestichting. Deze organisatie biedt gratis downloadbare posters die je thuis, op school en op de werkplek kunt ophangen.
3. Doneer aan een epilepsieorganisatie
Doneren aan een gerenommeerde epilepsieorganisatie helpt bij het financieren van nieuw onderzoek naar behandelingen.
Ondanks de prevalentie van deze aandoening, blijft de financiering voor epilepsieonderzoek en behandelingen aanzienlijk achter bij de financiering voor andere veel voorkomende neurologische aandoeningen, volgens de belangengroep Cure Epilepsy.
Overweeg tijdens de Epilepsie Awareness Month donaties te doen aan een of meer van de volgende organisaties:
- Epilepsie genezen
- Epilepsie Stichting
- Internationale Liga tegen Epilepsie
- Elke dag paarse dag
4. Word lid van een vrijwilligersgroep
Als u geïnteresseerd bent in het doneren van uw tijd, bieden de Epilepsiestichting en andere organisaties mogelijkheden om lokaal en online vrijwilligerswerk te doen. Klik hier om een filiaal in uw regio te vinden en te leren hoe u kunt helpen.
Enkele van de manieren waarop u vrijwilligerswerk kunt doen, zijn:
- het organiseren van wandelingen en andere inzamelingsacties
- educatieve lezingen houden
- het verstrekken van middelen en informatie aan gezinnen
5. Doe mee aan een wandeling
Elk jaar in november vindt u misschien mogelijkheden om deel te nemen aan wandelingen voor epilepsie. Deze zijn bedoeld om geld en bewustzijn in te zamelen, maar ze geven je ook de kans om anderen te ontmoeten die lijden aan epilepsie.
Deze wandelingen worden het hele jaar door in verschillende delen van het land gehouden. Dit kan geweldig nieuws zijn als november typisch koud is waar je woont. Meerdere wandelingen gedurende het kalenderjaar kunnen ook de mogelijkheden voor fondsenwerving en bewustwording vergroten.
Lees om te beginnen meer op de pagina Walk to End Epilepsy van de Epilepsy Foundation.
6. Schrijf naar uw vertegenwoordigers
Het schrijven van een brief of een e-mail aan uw lokale, provinciale en federale vertegenwoordigers kan u helpen om wetgevers te bereiken die het beleid met betrekking tot epilepsie vormgeven. De beslissingen van deze wetgevers kunnen van invloed zijn op epilepsiebehandelingen en -aanpassingen, evenals op de financiering van epilepsieonderzoek.
Wanneer u naar een vertegenwoordiger schrijft, wees dan duidelijk over het doel van uw brief. Overweeg om aan te bieden om verder met uw vertegenwoordiger te praten om hen te informeren over de huidige stand van het onderzoek en de behandeling van epilepsie.
Het delen van uw persoonlijke verhalen over epilepsie kan grote indruk maken op een wetgever en helpen om meer bewustzijn te creëren over het belang van beleid en financiering.
Klik hier om de officiële directory van het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden te bekijken, waar u uw congresdistrict en vertegenwoordiger kunt vinden. Op deze site kunt u snel de contactgegevens van uw vertegenwoordiger vinden.
7. Verspreid het bewustzijn op sociale media
Sociale media spelen een belangrijke rol bij het vergroten van het bewustzijn over veel belangrijke kwesties, en uw eigen accounts kunnen uw pleitbezorging voor Epilepsy Awareness Month verder helpen.
Enkele ideeën voor het verspreiden van bewustzijn op sociale media zijn:
- hashtags delen, zoals #NEAM voor National Epilepsy Awareness Month en #EpilepsyEquity
- je profielfoto wijzigen voor de hele maand
- schrijven over EHBO-tips voor aanvallen of andere manieren waarop u mensen met epilepsie kunt helpen
- links delen naar aankomende wandelingen, donatiepagina’s en gerenommeerde epilepsie-organisaties
- praten over uw persoonlijke banden met epilepsie en waarom de maand november zo belangrijk voor je is
8. Draag een paars lint
Paars staat voor epilepsiebewustzijn.
U kunt uw steun betuigen door gedurende de maand november elke dag een paars lint te dragen. Het dragen van een paars lint kan helpen om gesprekken over Epilepsy Awareness Month op gang te brengen en mogelijk anderen te inspireren om mee te doen.
U kunt ook andere artikelen voor epilepsiebewustzijn kopen en dragen, zoals T-shirts en sieraden. De opbrengst van veel van deze aankopen gaat naar organisaties die onderzoek en behandeling voor epilepsie financieren.
9. Volg het laatste epilepsie-onderzoek
Er is momenteel geen remedie voor epilepsie. Er wordt geschat dat
Onderzoek en financiering voor klinische proeven zijn cruciaal om dichter bij betere behandelingen met effectievere resultaten te komen.
Overweeg tijdens de Epilepsie Awareness Month een bladwijzer te maken voor de websites of bronnen van gerenommeerde organisaties, zodat u het hele jaar door het laatste onderzoek binnen handbereik heeft.
Hier zijn een paar pagina’s om u op weg te helpen:
-
Focus op epilepsieonderzoek van het National Institute of Neurological Diseases and Stroke - informatie over onderzoek en nieuwe therapieën, zoals gerapporteerd door de Epilepsiestichting
-
klinische onderzoeken gerapporteerd via de National Institutes of Health
- deskundige artikelen in het tijdschrift Epilepsy Research
10. Praat met een arts over uw eigen risicofactoren
Epilepsie is een veelvoorkomende hersenaandoening, waarbij naar schatting 1 op de 26 volwassenen en kinderen in de VS ooit in hun leven ermee te maken krijgt.
Hoewel epilepsie niet helemaal te voorkomen is, kunt u overwegen om met een arts te praten over enkele van uw eigen risicofactoren, waaronder:
- hoofdwonden
- hersentumors
- hartziekte
- hartinfarct
- infectieziekten
- immuunsysteem of stofwisselingsproblemen
11. Zoek naar andere aankomende belangenbehartigingsevenementen
Hoewel de maand november wordt erkend als Epilepsie Awareness Month, hoeven uw inspanningen voor belangenbehartiging niet te stoppen als de maand voorbij is.
Er zijn het hele jaar door andere data die het waard zijn om in uw agenda te noteren. Zo wordt 26 maart vaak erkend als Paarse Dag om het bewustzijn van epilepsie te ondersteunen. Andere erkende evenementen zijn onder meer Internationale Epilepsiedag op de tweede maandag van februari.
Door andere bewustmakingsevenementen voor epilepsie te herkennen, kunt u nog meer helpen bij het volgen van voorlichting en fondsenwerving.
November wordt erkend als National Epilepsy Awareness Month en er zijn veel mogelijkheden om zowel persoonlijk als virtueel mee te doen. Educatie en fondsenwerving zijn essentieel om het leven van mensen met epilepsie te helpen verbeteren.
Probeer een van deze 11 manieren om mee te doen en een krachtige eerste stap te zetten in je eigen epilepsie-advocatuurmissie. Je kunt jezelf ook uitdagen om anderen erbij te betrekken en van je eigen belangenbehartiging het hele jaar door een missie te maken.
