15 manieren om uw beste leven te leiden met multiple sclerose

1. Leer alles wat je kunt

MS is een chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Het kan een breed scala aan symptomen veroorzaken, die van persoon tot persoon verschillen. Er zijn verschillende soorten MS en elk vereist een ander behandelplan.

Alles leren wat u kunt over uw diagnose is de eerste stap die u kunt nemen om uw aandoening effectief te beheersen. Uw arts kan u informatiebrochures over MS geven, of u kunt erover lezen van organisaties zoals de National MS Society.

Het achterhalen van de feiten en het verhelderen van eventuele misvattingen over MS kan uw diagnose wat gemakkelijker te verdragen maken.

Wetenschappers leren ook elke dag meer en meer over MS. Het is dus essentieel om up-to-date te blijven terwijl nieuwe behandelingen door de pijplijn komen.

2. Blijf op de hoogte met nieuwe behandelingen en klinische onderzoeken

De National MS Society is een goede bron voor het vinden van nieuwe klinische onderzoeken in uw omgeving.

U kunt ook een uitgebreide lijst vinden van alle eerdere, huidige en toekomstige klinische onderzoeken op ClinicalTrials.gov. Als u een klinische proef bij u in de buurt vindt, overleg dan met uw arts om erachter te komen of u in aanmerking komt voor deelname aan de proef.

3. Blijf actief

Dagelijkse lichaamsbeweging is essentieel voor het behouden van spierkracht en het opbouwen van uithoudingsvermogen. Als u niet genoeg lichaamsbeweging krijgt, kan ook uw risico op het ontwikkelen van osteoporose toenemen – een aandoening waarbij uw botten dun en broos kunnen worden. Oefening kan ook uw humeur verbeteren en vermoeidheid voorkomen.

Begin eenvoudig met oefeningen met weinig impact, zoals wandelen, fietsen of zwemmen.

4. Oefen een goede slaaphygiëne

Het beoefenen van goede slaaphygiëne kan je een voorsprong geven als het gaat om het bestrijden van MS-vermoeidheid.

Hier zijn enkele beproefde manieren om u te helpen een meer rustgevende slaap te krijgen:

• Zorg voor een bedtijdroutine. Neem bijvoorbeeld een warm bad en luister naar rustgevende muziek vlak voor het slapengaan.
• Probeer elke dag op dezelfde tijd naar bed te gaan en wakker te worden.
• Blijf voor het slapengaan uit de buurt van heldere schermen.
• Vermijd cafeïne in de late namiddag en avond.

5. Zoek een MS-maatje

U hoeft deze diagnose niet alleen te doorlopen. Log in op de MS Buddy-app van Healthline (iPhone; Android) om verbinding te maken met en te praten met anderen met MS. MS Buddy is een veilige plek waar u uw zorgen kunt delen en advies kunt vragen aan anderen die dezelfde ervaringen hebben als u.

6. Stel een team van artsen samen

MS is een levenslange ziekte, dus het is belangrijk om onder de hoede te zijn van een MS-specialist die goed bij u past. Uw huisarts kan u doorverwijzen naar een team van andere zorgverleners om u te helpen bij het beheersen van al uw symptomen. Of u kunt deze “Find Doctors & Resources” -tool van de National MS Society gebruiken.

De zorgaanbieders die u mogelijk nodig heeft, zijn onder meer:

• een neuroloog die gespecialiseerd is in MS
• een neuropsycholoog om u te helpen uw mentale functies te beheren, zoals geheugen, focus, informatieverwerking en probleemoplossing
• een fysiotherapeut om te werken aan algehele kracht, bewegingsbereik, coördinatie en grove motoriek
• een psycholoog of geestelijke gezondheidsadviseur om u te helpen bij het omgaan met uw diagnose
• een ergotherapeut, die u de handvatten kan geven om uw dagelijkse taken efficiënter uit te voeren
• een maatschappelijk werker om u te helpen bij het vinden van financiële middelen, rechten en maatschappelijke dienstverlening
• een diëtist of voedingsdeskundige om u te helpen gezond te blijven eten
• een logopedist als u problemen heeft met spraak, slikken of ademen

7. Eet goed

Uw dieet is een belangrijk hulpmiddel als het gaat om een ​​goed leven met MS. Hoewel er geen wonderdieet bestaat om MS te behandelen, overweeg dan om te streven naar een gezond dieet met veel fruit, groenten, volle granen, gezonde vetten en magere eiwitten.

Het is ook belangrijk om goed te eten om te voorkomen dat u aankomt. Onderzoekers hebben een grotere progressie van handicaps en meer hersenletsels gezien bij mensen met MS met overgewicht of obesitas.

Hier zijn enkele andere dieettips om te overwegen:

• Eet een vetarm of plantaardig dieet. EEN 2016 studie ontdekte dat mensen met MS die een zeer vetarm, plantaardig dieet volgden, na 12 maanden verbeteringen in hun vermoeidheidsniveau hadden. Het liet echter geen verbeteringen zien op het gebied van terugvalpercentages of invaliditeitsniveaus, dus er is meer onderzoek nodig.
• Zorg voor voldoende vezels. De aanbevolen inname is minimaal 25 gram vezels per dag voor vrouwen en 38 gram vezels per dag voor mannen.Dit helpt bij het bevorderen van een goede darmfunctie.
• Verminder alcoholgebruik.
• Eet voedingsmiddelen die rijk zijn aan omega-3- en omega-6-vetzuren. Voorbeelden zijn vette vis (zalm, tonijn, makreel), sojabonen, koolzaadolie, walnoten, lijnzaad en zonnebloemolie. Er zijn aanwijzingen dat het eten van deze vetten de ernst en duur van MS-aanvallen zou kunnen verminderen.

8. Verdeel en overwin klusjes

Huishoudelijk werk kan overweldigend lijken, maar u hoeft het niet allemaal tegelijk te doen. Verdeel uw taken om ze beter beheersbaar te maken. Maak bijvoorbeeld maar één kamer per dag schoon of verdeel alle klusjes over de dag in tijdsegmenten.

U kunt uw schoonmaakwerk nog steeds zelf laten doen, maar u zult uzelf daarbij niet bezeren.

9. Herschik uw huis en werkomgeving

Probeer strategisch na te denken over hoe uw huis en werkplek zijn ingericht.

Mogelijk moet u enkele aanpassingen maken om aan uw behoeften te voldoen. Overweeg bijvoorbeeld om het keukengerei dat je dagelijks gebruikt op te bergen op het aanrecht en in de meest makkelijk bereikbare kasten. Misschien wil je zware elektrische apparaten, zoals blenders, op het aanrecht plaatsen, zodat je ze niet constant hoeft te verplaatsen.

Herschik of verwijder meubels, vloerkleden en decoraties die te veel vloeroppervlak innemen of die u kunnen laten struikelen als u door uw huis beweegt. Onthoud dat hoe meer spullen je hebt, hoe moeilijker het is om je huis schoon te maken.

U kunt ook met uw werkgever overleggen om te zien of zij ergonomische apparatuur ter beschikking stellen om uw werkdag gemakkelijker te maken. Voorbeelden zijn bescherming tegen verblinding op computerschermen, een trackball in plaats van een muis of zelfs het verplaatsen van bureaustoelen dichter bij de ingang.

10. Investeer in handige gadgets

Nieuwe gadgets en kleine gereedschappen voor de keuken kunnen gewone taken gemakkelijker en veiliger maken. U kunt bijvoorbeeld een potopener kopen waarmee u een vacuümverzegeld potdeksel een fluitje van een cent maakt.

11. Stel herinneringen in

MS kan leiden tot symptomen zoals geheugenverlies en concentratieproblemen. Dit kan het moeilijk maken om dagelijkse taken te onthouden, zoals afspraken en wanneer u uw medicatie moet innemen.

Telefoon-apps en -hulpmiddelen kunnen u helpen geheugenproblemen te omzeilen. Er zijn apps beschikbaar waarmee u gemakkelijk uw agenda kunt bekijken, aantekeningen kunt maken, lijsten kunt maken en waarschuwingen en herinneringen kunt instellen. Een voorbeeld is CareZone (iPhone; Android).

12. Doe mee

MS-steungroepen kunnen u in contact brengen met andere mensen die met MS leven en u helpen een netwerk op te zetten voor het uitwisselen van ideeën, nieuw onderzoek en goede vibes. Je kunt ook lid worden van een vrijwilligersprogramma of een activistengroep. Misschien vindt u dat deelname aan dit soort organisaties ongelooflijk empowerment is.

De activistenwebsite van de National MS Society is een goede plek om te beginnen. Je kunt ook zoeken naar aanstaande vrijwilligersevenementen in de buurt.

13. Koel bewaren

Veel mensen met MS vinden dat ze gevoelig zijn voor blootstelling aan hitte. Als uw lichaamstemperatuur stijgt, kunnen uw symptomen erger worden. Zelfs een kleine temperatuurstijging kan de zenuwimpulsen voldoende verminderen om symptomen te veroorzaken. Deze ervaring heeft eigenlijk een eigen naam: het fenomeen van Uhthoff.

Probeer jezelf koel te houden door warme douches en baden te vermijden. Gebruik airconditioning in uw huis en blijf indien mogelijk uit de zon. Je kunt ook proberen een verkoelend vest of nekomslag te dragen.

14. Stel automatisch bijvullen in voor recepten

Het is belangrijk om uw medicijnen op tijd in te nemen. Het vergeten van een medicijn of het navullen van een recept kan grote gevolgen hebben voor uw dagelijkse leven.

Om dit probleem op te lossen, stelt u automatische navullingen voor uw recepten in bij uw plaatselijke apotheek. U kunt de apotheek laten sms’en of u bellen om u te laten weten dat uw recept klaar is om te worden opgehaald. Veel apotheken kunnen u zelfs vooraf uw recepten mailen.

15. Blijf positief

Hoewel er momenteel geen remedie is voor MS, kunnen nieuwere behandelingen de ziekte vertragen. Geef de hoop niet op. Er wordt onderzoek gedaan om behandelingen te verbeteren en ziekteprogressie te verminderen.

Als je het moeilijk vindt om een ​​positieve kijk op het leven te behouden, overweeg dan om een ​​psycholoog of een geestelijke gezondheidsadviseur te ontmoeten om je behoeften te bespreken.

Afhalen

Het leven na de diagnose MS kan overweldigend zijn. Op sommige dagen kunnen uw symptomen ervoor zorgen dat u niet doet waar u van houdt of dat u zich emotioneel uitgeput voelt. Hoewel sommige dagen moeilijk kunnen zijn, is het nog steeds mogelijk om goed te leven met MS door enkele van de bovenstaande veranderingen in uw leven door te voeren.