In mijn ervaring is een van de meest verraderlijke dingen over reumatoïde artritis (RA) dat het een onzichtbare ziekte is. Dit betekent dat, hoewel je RA hebt en je lichaam in een constante staat van strijd met zichzelf verkeert, mensen misschien niets van je strijd weten door alleen maar naar je te kijken.
Dit is moeilijk, want zelfs als je je vreselijk voelt, kun je er tegelijkertijd goed uitzien. Op hun beurt kunnen mensen uw pijn en uw moeilijkheden terzijde schuiven, simpelweg omdat u er niet ziek uitziet.
Verschillende tags op sociale media – #invisibleillness en #invisibleillnessawareness – helpen het bewustzijn over dit probleem te vergroten.
Hier zijn een paar redenen waarom ze belangrijk zijn voor mij en andere mensen met RA:
Komend uit de schaduw
Met deze tags kunnen mensen die met een chronische aandoening leven, zoals ik, openlijk over onze ziekten vertellen en anderen helpen te laten zien dat het niet betekent dat we, alleen omdat we er niet ziek uitzien, niet worstelen. Wat je niet kunt zien, kan je pijn doen. En wat andere mensen niet kunnen zien, kan betekenen dat je constant moet vechten voor legitimiteit: je moet bewijzen dat je van binnen ziek bent omdat je er van buiten prima uitziet.
Een gemeenschap opbouwen met anderen die met RA leven
Met deze tags kunnen mensen met RA een gemeenschap opbouwen en zich aansluiten bij anderen die RA hebben om gemeenschappelijke ervaringen te binden. Soms is het moeilijk om onder woorden te brengen wat we doormaken, en het zien van de ervaringen van anderen kan ons helpen onze eigen realiteit van leven met RA te beschrijven.
Verbindingen leggen met mensen met andere onzichtbare ziekten
Omdat deze tags niet uniek zijn voor de RA-gemeenschap en veel onzichtbare ziektes doorkruisen, kan het gebruik van deze tags mensen in de RA-gemeenschap helpen om verbindingen te leggen met mensen die met andere chronische aandoeningen leven. De tags worden bijvoorbeeld ook vaak gebruikt door mensen met diabetes en de ziekte van Crohn.
Door de jaren heen heb ik geleerd dat ondanks het feit dat ik verschillende ziekten heb, de ervaring van chronische ziekten en de ervaring van het leven met een onzichtbare ziekte vergelijkbaar is, ongeacht de ziekte.
Een manier bieden om de ziekte-ervaring te beschrijven
Sinds mijn diagnose leef ik al minstens 11 jaar met RA. In die tijd hebben deze tags niet alleen de mogelijkheid geboden om te delen, maar ook om de ervaringen die ik heb gehad te beschrijven.
Het is moeilijk om alle procedures die ik heb gehad bij te houden, alle behandelingen die ik heb ondergaan en alle details die ik heb meegemaakt. Maar door een open forum te bieden, kunnen deze tags ook een handige manier zijn om terug te kijken op wat ik in de loop van de tijd heb meegemaakt.
Bewustwording creëren voor mensen buiten de gemeenschap van chronische ziekten
Deze tags geven mensen buiten de gemeenschap van chronische ziekten een kijkje in hoe ons leven er echt uitziet. Mensen in de medische wereld en de farmaceutische industrie kunnen deze tags bijvoorbeeld volgen om een ​​idee te krijgen van hoe het is om te leven met een ziekte als RA. Hoewel mensen in deze sectoren helpen bij de behandeling van ziekten, begrijpen ze vaak niet hoe het is om met de ziekte te leven of hoe behandelingen ons leven beïnvloeden.
De afhaalmaaltijd
Het is normaal om mensen te horen praten over hoe sociale media ons leven hebben overgenomen – vaak op een negatieve manier. Maar sociale media hebben een enorm verschil gemaakt voor degenen onder ons die met chronische en vooral onzichtbare ziekten leven. Het is echt verbazingwekkend dat sociale media mensen met elkaar kunnen verbinden en de middelen die het biedt.
Als u met RA of een andere onzichtbare ziekte leeft, vindt u deze tags misschien nuttig. En als je ze nog niet hebt gebruikt, bekijk ze dan en probeer ze eens.
Bij Leslie Rott werd in 2008 op 22-jarige leeftijd, tijdens haar eerste jaar van de graduate school, de diagnose lupus en reumatoïde artritis gesteld. Nadat de diagnose was gesteld, behaalde Leslie een doctoraat in de sociologie aan de Universiteit van Michigan en een masterdiploma in gezondheidsbevordering aan het Sarah Lawrence College. Ze schrijft de blog Dichter bij mezelf komen, waar ze haar ervaringen deelt met het omgaan met en leven met meerdere chronische ziekten, openhartig en met humor. Ze is een professionele pleitbezorger van patiënten die in Michigan woont.