Ewing-sarcoom is een zeldzame vorm van kanker die botten of het weefsel rond botten aantast.
Het treft vooral kinderen en jongeren, maar komt ook voor bij volwassenen. Het komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
Symptomen van Ewing-sarcoom
Symptomen zijn onder meer:
- botpijn – dit kan na verloop van tijd erger worden en ’s nachts erger worden
- een zachte bult of zwelling
- een hoge temperatuur die niet weggaat
- zich de hele tijd moe voelen
- onbedoeld gewichtsverlies
Aangetaste botten kunnen ook zwakker zijn en sneller breken. Bij sommige mensen wordt de diagnose gesteld nadat ze een fractuur hebben gehad.
De benen (vaak rond de knie), het bekken, de armen, de ribben en de wervelkolom zijn de belangrijkste gebieden die worden aangetast door Ewing-sarcoom.
Tests voor Ewing-sarcoom
Ewing-sarcoom kan moeilijk te diagnosticeren zijn, omdat het vrij zeldzaam is en de symptomen vergelijkbaar kunnen zijn met veel andere aandoeningen.
Er kunnen verschillende tests nodig zijn om de kanker te diagnosticeren en te zien waar deze zich in het lichaam bevindt.
Deze tests kunnen zijn:
- een Röntgenfoto
- bloedtesten
- een MRI scan, een CT-scan of een PET-scan
- een botscan – na een injectie met een licht radioactieve stof waardoor de botten duidelijk zichtbaar worden
- een bot biopsie, waar een klein stukje bot wordt verwijderd, zodat het kan worden gecontroleerd op tekenen van kanker en bepaalde genetische veranderingen die verband houden met Ewing-sarcoom
Behandelingen voor Ewing-sarcoom
Behandeling voor Ewing-sarcoom omvat vaak een combinatie van:
- radiotherapie – waar straling wordt gebruikt om kankercellen te doden
- chemotherapie – waar medicijnen worden gebruikt om kankercellen te doden
- operatie om de kanker te verwijderen
Aangezien Ewing-sarcoom zeldzaam is en de behandeling gecompliceerd, moet u worden behandeld door een gespecialiseerd team. Ze zullen een behandelplan aanbevelen op basis van waar de kanker is en de grootte ervan.
Praat met uw zorgteam over waarom zij het behandelplan hebben voorgesteld en vraag hen om de voordelen en eventuele risico’s te bespreken. Misschien wilt u achteraf bespreken welke zorg u nodig heeft.
Radiotherapie
Radiotherapie wordt vaak gebruikt om Ewing-sarcoom voor en na een operatie te behandelen, of het kan worden gebruikt in plaats van een operatie als de kanker niet veilig kan worden verwijderd.
Chemotherapie
De meeste mensen met Ewing-sarcoom ondergaan chemotherapie om de kanker te verkleinen en vervolgens een operatie om er zoveel mogelijk van te verwijderen. Dit wordt vaak gevolgd door verdere chemotherapie om eventuele overgebleven kankercellen te doden.
Chirurgie
Als Ewing-sarcoom uw botten aantast, moet u worden geopereerd in een gespecialiseerd botkankercentrum.
Er zijn 3 hoofdtypen operaties voor Ewing-sarcoom. Een operatie kan worden gebruikt om te verwijderen:
- het aangetaste bot of weefsel – dit wordt een resectie genoemd
- het stukje bot dat kanker bevat en het vervangt door een stuk metaal of bot uit een ander deel van het lichaam – dit wordt een ledemaatsparende operatie genoemd
- een geheel of een deel van een arm of been – dit wordt een amputatie
Als u een arm of been heeft geamputeerd, heeft u mogelijk een prothetische ledemaat en ondersteuning nodig om u te helpen het aangetaste ledemaat weer te gebruiken.
Outlook voor Ewing-sarcoom
Ewing-sarcoom kan zich vrij snel naar andere delen van het lichaam verspreiden. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe groter de kans op een succesvolle behandeling.
Het kan soms worden genezen, maar dit is misschien niet mogelijk als de kanker zich heeft verspreid.
De kanker kan ook terugkomen na de behandeling, dus u zult regelmatig worden gecontroleerd om eventuele tekenen hiervan op te sporen. Sommige mensen hebben jarenlang behandeling nodig.
Ongeveer 6 op de 10 mensen met Ewing-sarcoom leven minstens 5 jaar nadat ze zijn gediagnosticeerd. Maar dit kan variëren en sommige mensen leven veel langer.
Praat met uw zorgteam over de kans dat uw behandeling succesvol is.
Meer informatie en ondersteuning
Als u wordt verteld dat u of uw kind kanker heeft, kan dit erg schokkend en overweldigend zijn.
Naast de steun van uw zorgteam, vindt u het misschien handig om informatie en advies te krijgen van goede doelen en steungroepen.
De belangrijkste organisaties voor Ewing-sarcoom zijn:
- Sarcoma UK – welke heeft informatie over Ewing-sarcoom net zoals algemene ondersteuning voor mensen met sarcoom
- Bone Cancer Research Trust – welke heeft informatie over Ewing-sarcoom en ondersteuning voor mensen met botkanker
Andere goede bronnen van informatie en ondersteuning bij kanker zijn onder meer:
Er kan een klinische proef zijn die geschikt is voor uw of uw kind – vraag uw arts om meer informatie. U kunt er ook informatie over vinden klinische proeven voor Ewing-sarcoom bij het Euro Ewing Consortium en Cancer Research UK klinische proeven.