“Ik heb het gevoel dat ik mezelf 16 jaar geleden help, toen ik niemand met MS kende of wat ik moest doen of wat een terugval was.”
Tijdens haar tweede studiejaar in 2004, begon Elizabeth McLachlan gevoelloosheid en tintelingen in haar voeten te krijgen.
“Ik ging naar de dokter van het studentengezondheidscentrum en hij stelde voor om ibuprofen drie keer per dag in te nemen. Na ongeveer een maand leek het gevoel weg te gaan, ”zegt McLachlan.
Maar een paar maanden later ging ze met vrienden ’s nachts rodelen in de buurt van haar school in Utah, en kreeg ze waslijn. Terwijl ze zich na het incident kon bewegen, voelde ze zich verdoofd aan de hele linkerkant van haar lichaam.
De schoolarts verwees haar naar een neuroloog die haar aanbeveelde een MRI te ondergaan.
“Uiteindelijk heb ik het rapport opgehaald om naar mijn dokter te brengen en ik las de diagnose multiple sclerose (MS) terwijl ik terugliep naar mijn studentenhuis. Mijn ouders waren uit North Carolina gekomen omdat ze zich zorgen maakten, en zodra ik ze zag, vertelde ik het ze. Het ratelde, ”zegt McLachlan.
Naast het schokkende nieuws was ze er kapot van dat haar toestand haar ervan weerhield naar een school te gaan om naar India te reizen.
“Ik studeerde sociaal-culturele antropologie en was van plan om voor een onderzoeksproject naar Zuid-India te gaan”, zegt ze. “Het missen ervan maakte me het meest triest, maar ik had een geweldige professor die zei dat ik de volgende reis daarheen kon gaan.”
Ze woonde uiteindelijk twee reizen naar India bij, terwijl medicatie fakkels op afstand hield. Na de tweede reis kreeg ze echter een terugval waardoor ze rugkrampen kreeg en niet meer kon lopen.
“Het werd te veel om op school te blijven en ik ging terug naar huis en maakte mijn studie online af”, zegt ze.
Na twee jaar met de terugval te hebben geleefd, begon McLachlan opluchting te voelen. Ze besloot 10 jaar lang met medicatie te stoppen terwijl ze probeerde haar toestand onder controle te houden met een dieet en lichaamsbeweging. In die tijd trouwde ze en kreeg ze twee kinderen.
“Mijn arts stemde ermee in dat ik geen medicijnen mocht gebruiken totdat ik klaar was met borstvoeding geven, maar ik wachtte te lang nadat ik mijn tweede baby had gespeend en ik begon te merken dat ik meer moe en vermoeid was. Maar ik was ook een drukke moeder en probeerde door te gaan ”, zegt McLachlan.
Ze besloot met het gezin op vakantie te gaan en bij terugkomst met de behandeling te beginnen.
“Ik kreeg een terugval na de vakantie die een laesie op mijn hersenstam achterliet. Daarna bleef ik achter met permanente gedeeltelijke gevoelloosheid in mijn voeten, benen, armen en handen die komen en gaan ”, legt ze uit.
In 2018 schreef haar arts een ander medicijn voor samen met fysieke en ergotherapie die hielpen bij terugval.
Ondersteuning en inspiratie vinden om zich uit te spreken
Tijdens haar terugval in 2018 raakte McLachlan in een depressie.
“Mijn man stelde voor dat ik een tijdje bij mijn ouders zou blijven, zodat ik even niet voor de kinderen kon zorgen. Ik bevond me op een slechte plek en met de tijd die ik had, begon ik online te zoeken naar MS-steungroepen ”, zegt ze.
Ze kwam de gratis MS Healthline-app tegen en vond er meteen troost in.
“De app gaf me iets dat ik nooit heb gehad: connecties met andere mensen met MS”, zegt ze. “In de 14 jaar dat ik MS had, had ik waarschijnlijk maar 4 mensen met MS ontmoet. Ik vond het leuk om verhalen uit te wisselen met mensen in de app. Het heeft me door een moeilijke tijd in mijn leven geholpen. “
Ze is onlangs een van de ambassadeurs van de app geworden, waardoor ze groepsdiscussies kan leiden met leden van de gemeenschap over verschillende onderwerpen, zoals diagnose, behandeling, dieet, lichaamsbeweging, relaties, ouderschap, werk en meer.
Het hosten van live chats is haar favoriete onderdeel van de rol.
“Ik heb het gevoel dat ik mezelf 16 jaar geleden hielp toen ik niemand kende met MS of wat ik moest doen of wat een terugval was”, zegt ze.
“Hoewel er dingen aan ons worden uitgelegd op het kantoor van de dokter, zijn we zo overweldigd door alle informatie en veranderingen dat het moeilijk is om die realiteit te laten bezinken totdat je praat met andere mensen met vergelijkbare ervaringen”, legt ze uit.
Ze vindt het ook leuk om via de app echte vriendschappen op te bouwen.
“Ik heb veel berichten heen en weer met mensen en ik heb langdurige relaties opgebouwd met andere MS-patiënten. Het is moeilijk om andere moeders met MS te vinden, en het is geweldig om iemand te hebben die de chaos van het krijgen van kleine kinderen begrijpt ”, zegt McLachlan.
Zoek een gemeenschap die erom geeft
Er is geen reden om alleen een MS-diagnose of een langdurige reis te doorlopen. Met de gratis MS Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met leden van de gemeenschap voor een kans om nieuwe vrienden te maken, en op de hoogte blijven van het laatste MS-nieuws en onderzoek.
De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
Haar stem vinden als advocaat
Betrokken raken bij MS Healthline motiveerde haar om ook op andere manieren een pleitbezorger voor MS te worden. Ze raakte onlangs geïnteresseerd in regeneratieve geneeskunde en neemt deel aan een klinische proef voor een remyelinisatie-medicijn.
“Ik heb 12 infusen gekregen en zit nu in de fase waarin ze me 6 maanden volgen. Ik heb enige verbetering opgemerkt, maar ik weet niet of ik een placebo gebruik of niet, ”zegt McLachlan.
Ze werd uitgenodigd om op de NoStressMS-vlog te spreken om over haar ervaringen met de klinische proef te praten, en als gevolg daarvan begonnen mensen contact met haar op te nemen om de klinische onderzoeken waar ze deel van uitmaakten te bespreken.
“Ik begon een Facebook-groep met de naam Remyelination – Reaching for the Possible in Multiple Sclerosis, zodat mensen een plek hebben om hun ervaringen te vergelijken en te contrasteren terwijl ze deelnemen aan onderzoeken”, zegt ze.
Hoe het helpen van anderen haar heeft geholpen
Samen hebben de Facebook-groep en de MS Healthline-app de manier waarop McLachlan zichzelf ziet veranderd.
“Als patiënt raak je eraan gewend om informatie van je arts te krijgen. Ze vertellen je wat je moet doen en je luistert. Dat kan in zekere zin passief zijn ”, zegt ze.
Hoewel ze geen arts is, stelt McLachlan het als ambassadeur op prijs om informatie, middelen en persoonlijke ervaringen te geven en te ontvangen met anderen die met MS leven.
“Dat geeft veel kracht en verandert mijn perspectief als persoon met MS. Ik hoef niet alleen hulp van mensen te zoeken, ik kan ook hulp bieden ”, zegt ze.
Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft de gave om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees meer van haar werk hier.