Multiple sclerose (MS) is onvoorspelbaar en kan leiden tot symptomen die buiten de normale werktijden om zorg behoeven.
Als u met MS leeft, kan het soms een uitdaging zijn om onmiddellijk persoonlijke hulp te krijgen voor uw symptomen. Mogelijk moet u buiten kantooruren hulp zoeken door telegeneeskunde te gebruiken, een spoedeisende hulpkliniek te bezoeken of, in noodgevallen, naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te gaan.
Veel mensen met MS wenden zich ook tot virtuele doktersbezoeken om openbare ruimtes te vermijden tijdens de COVID-19-pandemie.
We hebben een chat gehost in de MS Healthline-app om tips te vragen over het navigeren door MS na uren en virtueel. Dit is wat de MS Healthline-gemeenschap ons heeft verteld.
Bij gebruik van telegeneeskunde
Onder nieuwe verzekeringsregels met betrekking tot de COVID-19-pandemie worden meer soorten virtuele zorg door verzekeringsmaatschappijen gedekt. Dat betekent dat het mogelijk is om telegeneeskunde op nieuwe en unieke manieren te gebruiken.
De MS Healthline-gemeenschap had een aantal tips voor het gebruik van virtuele zorg. Sheri Dinges, gediagnosticeerd met MS in 2004, stelt voor:
- Deel informatie vroeg. Overweeg om uw lijst met vragen of symptomen van tevoren naar uw arts te sturen. Als u zich zorgen maakt over het veranderen van uw gang, kijk dan of u vóór uw afspraak een video kunt opnemen en naar uw arts kunt sturen.
- Controleer uw apparaten. Zet 1 uur voor de afspraak een alarm op je telefoon en controleer of je telefoon of computer is opgeladen. Zorg ervoor dat u uw apparaat uit de gedempte of stille modus zet, zodat u waarschuwingen voor de oproep hoort.
- Vind je locatie. Gebruik de badkamer van tevoren voor het geval het een lang virtueel bezoek is. Zorg ervoor dat de ruimte waarin u zich bevindt stil is, bijvoorbeeld door de tv uit te zetten en uw huisdieren in een andere kamer te plaatsen.
- Houd een lijst bij. Schrijf eventuele vragen op die u tijdens de afspraak wilt beantwoorden. Een andere gebruiker van de MS Healthline-app raadde aan om een ​​lijst te maken van recente stressfactoren, symptomen of gemiste doses medicatie.
- Houd uw medicatie en supplementen bij de hand. Dit kan helpen bij het gesprek met uw arts voor het geval er medicatie wordt gewijzigd of het recept wordt verlengd.
- Kom voorbereid. Lees uw vragen voor het bezoek door, heb toegang tot uw agenda of schemaboek voor toekomstige afspraken en houd pen en papier bij de hand om aantekeningen te maken.
“Ik heb gemerkt dat hoe beter ik voorbereid ben, hoe beter [the appointment] gaat en hoe meer informatie ik wegloop. Bovendien kan ik zeker zeggen dat de dokter het ook waardeert! ” zei Dinges.
Sommige leden van de MS Healthline-gemeenschap zeiden dat ze zich eigenlijk meer op hun gemak voelden bij het gebruik van telegeneeskunde dan bij persoonlijke bezoeken. “Soms, als je niet oog in oog met de dokter staat, kun je vragen stellen die anders misschien een beetje gênant zijn”, zei een app-gebruiker.
“Zelfs als het een kort bericht is van mijn neuroloog of een wekelijkse counseling-sessie met mijn therapeut, is telegeneeskunde de beste”, zei ChucklesNapoleon, bij wie in 2019 MS werd vastgesteld.
Bij het omgaan met een mogelijke UTI
Wanneer een urineweginfectie (UTI) optreedt, is het begrijpelijk dat u onmiddellijk hulp wilt zoeken. Veel water drinken om gehydrateerd te blijven, kan helpen bij meer kleine UTI’s wanneer zorg niet onmiddellijk beschikbaar is.
Van Elizabeth McLachlan, gediagnosticeerd met MS in 2004:
Het terugkerende probleem dat ik schijn te hebben als ik buiten kantooruren zorg nodig heb, is als ik in het weekend een UTI ontwikkel. Ik heb een paar verschillende dingen gedaan om dit aan te pakken:
- Bel de dokter voor hulp na kantooruren. Ik heb een antibioticum voorgeschreven gekregen om in het weekend te helpen als er hevige pijn is.
- Ga naar spoedeisende zorg. [During the COVID-19 pandemic, this may not be recommended for everyone.]
Als u griepachtige symptomen heeft
Buiten kantooruren zorg zoeken, of het nu in een spoedeisende zorg is of telegeneeskunde gebruikt, kan helpen als uw symptomen verwarrend zijn en u niet zeker weet of ze verband houden met MS.
“Ik dacht dat mijn vermoeidheid, pijn en congestie deel uitmaakten van MS, maar via telehealth kon mijn neuroloog zien dat het misschien meer was en plande hij de volgende ochtend een COVID-19-test voor mij. Resultaten waren negatief, [but] zonder telehealth was ik niet getest en zou ik ondanks mijn symptomen blijven pushen. ” – Namira, gediagnosticeerd met MS in 2015
Als u zich somber, overweldigd of hopeloos voelt
Je mentale welzijn controleren is een ander belangrijk onderdeel van de zorg voor jezelf. In sommige gevallen kunt u virtuele zorg gebruiken voor therapiebezoeken. Praat met uw verzekeringsmaatschappij voor meer informatie.
De American Psychological Association heeft ook een hulpmiddel dat de dekkingsregels per staat uiteenzet tijdens de COVID-19-pandemie, wat u kan helpen begrijpen welke verzekeringsmaatschappijen in uw woonplaats mogen dekken.
Als u gedachten heeft om uzelf schade te berokkenen, weet dan dat er hulp voor u beschikbaar is. Als u zelfmoordgedachten heeft, is de National Suicide Prevention Lifeline een gratis en vertrouwelijk hulpmiddel voor emotionele ondersteuning dat 24/7 beschikbaar is.
Zoek ondersteuning
- Bel de National Suicide Prevention Hotline op 800-273-8255.
- Gebruik de online chat van Lifeline.
- Sms HOME naar de Crisis Textline op 741741.
Deze bronnengids voor zelfmoordpreventie biedt meer informatie over waar u de ondersteuning kunt krijgen die u nodig hebt.
Als je het afwacht
Soms is de beste optie om het af te wachten en zo goed mogelijk voor jezelf te zorgen. Leden van de MS Healthline-gemeenschap stelden voor om voldoende rust te nemen en voor het slapengaan te lezen als je problemen hebt met slapen.
“Op goede dagen bereid ik maaltijden die gemakkelijk op te warmen en te eten zijn, en bewaar ze in de vriezer voor die niet zo energieke dagen.” – Jo, in 2007 gediagnosticeerd met MS
het komt neer op
Als u merkt dat u na werktijd hulp nodig heeft voor MS, weet u in eerste instantie misschien niet wat u moet doen. Voorbereid zijn op deze situatie kan u helpen uw symptomen onder controle te houden totdat persoonlijke zorg beschikbaar is.
Er zijn veel manieren om het meeste uit zorg op afstand te halen. Een virtueel doktersbezoek biedt niet alle dezelfde bronnen als een persoonlijk bezoek. Als uw symptomen ernstig zijn en onmiddellijke medische aandacht vereisen, ga dan naar de spoedeisende hulp of het ziekenhuis.
Download voor meer van dit soort tips de MS Healthline-app, beschikbaar op iPhone en Android. Deze app kan je helpen verbinding te maken met de MS-gemeenschap, je verhaal te delen en meer nuttige inzichten te krijgen.
Zoek een gemeenschap die erom geeft
Er is geen reden om alleen een MS-diagnose of een langdurige reis te doorlopen. Met de gratis MS Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met communityleden om kans te maken nieuwe vrienden te maken, en op de hoogte blijven van het laatste MS-nieuws en onderzoek.
De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.