Grootmoeder houdt pasgeboren baby vast in de zonnestraal
skaman306/Getty Images

Neonatale lupus – dat is niet hetzelfde als lupus of zelfs een soort babyversie ervan – is een auto-immuunziekte die optreedt wanneer auto-antilichamen tijdens de zwangerschap van de geboorteouder op de baby worden overgedragen.

Hoewel de exacte incidentie van neonatale lupus onbekend is, delen onderzoekers dat de aandoening zeldzaam is en ongeveer voorkomt 1 op de 20.000 baby’s.

Bij neonatale lupus vallen bepaalde antilichamen de cellen in het lichaam aan en dit kan leiden tot een aantal symptomen en complicaties, zoals huiduitslag en hartproblemen.

Dit is wat u moet weten over de oorzaak van neonatale lupus, welke symptomen uw baby kan hebben en hoe deze aandoening bij zuigelingen wordt behandeld.

Hoe neonatale lupus wordt verworven

Eerste dingen eerst: als u lupus heeft en zwanger bent, betekent dit niet dat uw baby zal worden geboren met neonatale lupus. In feite zijn de twee voorwaarden niet eens hetzelfde.

Volgens de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen kreeg neonatale lupus zijn naam omdat de symptomen over het algemeen huiduitslag omvatten die eruit kan zien als die bij mensen met lupus.

Dus de meeste baby’s die geboren zijn uit mensen die lupus hebben, hebben geen neonatale lupus, volgens de Bureau voor de gezondheid van vrouwen.

Aan de andere kant hoef je natuurlijk geen lupus te hebben om een ​​baby met neonatale lupus te krijgen. Hoe werkt dat? Het heeft te maken met de antistoffen die je bij je hebt en wat er tijdens de zwangerschap aan je kind wordt doorgegeven.

In het geval van neonatale lupus worden bepaalde antilichamen – anti-Ro/SSA, anti-La/SSB of beide – door de placenta naar de baby doorgegeven. Deze antilichamen vallen de gezonde cellen, weefsels en organen in het lichaam aan en kunnen leiden tot zaken als ontstekingen, hartaandoeningen of nieraandoeningen.

Experts schatten dat slechts 1 procent van de vrouwen die deze anti-nucleaire antilichamen bij zich dragen, zal ze doorgeven aan hun baby’s, wat resulteert in neonatale lupus.

Symptomen van neonatale lupus

U kunt vóór de geboorte tekenen van neonatale lupus zien, vooral als uw arts uw baby controleert op de aandoening.

Een hartblok, dat in het tweede of derde trimester kan beginnen, is een aangeboren hartaandoening die de typische elektrische activiteit van het hart verstoort. Het hart kan slagen overslaan, hartkloppingen hebben, langzaam kloppen of anderszins atypisch kloppen.

Hartblokkades treffen ongeveer 5 procent van de baby’s en er zijn verschillende niveaus: eerstegraads, tweedegraads en derdegraads, ook bekend als een volledig hartblok.

Een compleet hartblok kan bij een baby de volgende symptomen veroorzaken:

  • cyanose (blauwe of paarse uitstraling van de huid)

  • moeite met eten
  • overmatige vermoeidheid en lethargie

Bij de geboorte kunnen baby’s met neonatale lupus huidlaesies hebben (een rode, schilferige uitslag). In veel gevallen, volgens 2004 onderzoekkan het enkele weken duren voordat de uitslag op het gezicht, de hoofdhuid, de bovenrug of de borst verschijnt. Deze uitslag verdwijnt meestal binnen een paar weken of maanden en zou binnen een jaar helemaal verdwenen moeten zijn zonder merkbare littekens.

Uw baby kan ook levercomplicaties hebben en hun laboratoriumwerk kan tekenen vertonen van:

  • Bloedarmoede
  • laag aantal witte bloedcellen
  • lage bloedplaatjes
  • andere afwijkingen in het bloed

Diagnose van neonatale lupus

Als u aandoeningen of testresultaten heeft waardoor uw baby een groter risico loopt, kan uw arts u en uw baby nauwlettend in de gaten houden op complicaties. In het bijzonder kan uw arts volgens onderzoek uit 2018 regelmatige foetale echocardiogrammen aanbevelen om de hartactiviteit van uw baby te controleren en hartblokkades op te sporen.

Anders kan uw arts de diagnose van uw baby stellen nadat hij de laesies (huiduitslag) of andere klinische symptomen bij de geboorte heeft waargenomen. Uw arts kan ook uw bloed testen op de Ro/La-antilichamen.

Behandeling van neonatale lupus

De behandeling van neonatale lupus hangt af van hoe de aandoening de baby beïnvloedt.

Baby’s met huidlaesies mogen alleen worden gecontroleerd. Nogmaals, huiduitslag verdwijnt over het algemeen binnen 6 maanden zonder enige behandeling en leiden meestal niet tot langdurige littekens.

Wanneer huidlaesies verdwijnen, is dit een teken dat uw antilichamen het systeem van de baby hebben gewist, volgens 2012 onderzoek. In de tussentijd raden experts aan om de huid van je baby te beschermen tegen zonlicht.

Evenzo kunnen andere complicaties, zoals die van de lever of het bloed, verdwijnen zonder behandeling in de buurt van 4 tot 6 maanden.

Sommige baby’s (zeer zelden) kunnen meer gecompliceerde zorgen krijgen, zoals:

  • cholestatische hepatitis
  • Leverfalen
  • ernstige trombocytopenie

In dit geval heeft uw kleintje mogelijk aanvullende behandelingen en monitoring nodig die zijn toegespitst op hun specifieke aandoening.

Baby’s met hartblokkades moeten nauwlettend worden gevolgd om te kijken naar eventuele progressie van het blok. Indien nodig kunnen sommige baby’s (57 tot 66 procent van degenen met een hartblok) hebben mogelijk een pacemaker nodig om het typische hartritme te helpen herstellen.

Outlook

Baby’s die alleen huidlaesies hebben die verband houden met neonatale lupus hebben volgens hen een goed vooruitzicht 2012 onderzoek. Deze laesies kunnen verdwijnen zonder behandeling en hebben geen blijvende effecten.

Dat gezegd hebbende, zelfs als een baby geen aanvullende tekenen van neonatale lupus vertoont, is er nog steeds een kans om later in het leven lupus of een andere auto-immuunziekte te ontwikkelen. Dit heeft minder te maken met het hebben van neonatale lupus en meer met een algehele genetische aanleg voor de aandoening.

Baby’s met neonatale lupus en hartproblemen hebben een 20 tot 30 procent sterftecijfer. De meeste gevallen van overlijden zijn gerelateerd aan hartblokkades die leiden tot congestief hartfalen.

Sommige baby’s met hartblokkades hebben mogelijk geen symptomen totdat ze ouder worden en intensiever gaan sporten. Als bij kinderen met hartblokken een pacemaker is geïnstalleerd, kunnen er complicaties optreden als de pacemaker faalt.

Kan neonatale lupus worden voorkomen als u als een hoog risico wordt beschouwd?

Neonatale lupus kan niet worden voorkomen. Maar het is zeldzaam en de vooruitzichten zijn in de meeste gevallen relatief goed.

Als u als een hoog risico wordt beschouwd of als u eerder een baby met neonatale lupus heeft gehad, overleg dan met uw arts over monitoring tijdens uw zwangerschap. Wanneer neonatale lupus slechte vooruitzichten heeft, is dit meestal gerelateerd aan hartblokkades, die kunnen verschijnen vanaf het tweede en derde trimester.

Uw arts kan regelmatige controle via echocardiogram aanbevelen vanaf ongeveer 16 weken zwangerschap.

Sommige artsen kunnen tijdens de zwangerschap medicijnen voorschrijven om hartcomplicaties te voorkomen. Deze medicijnen omvatten hydroxychloroquine of dexamethason.

Door regelmatige controle kan uw arts de omvang van de blokkade beoordelen en eventuele volgende stappen bespreken – inclusief medicatie tijdens de zwangerschap of het plaatsen van een pacemaker na de geboorte – die de kwaliteit van leven van uw baby kunnen verbeteren.

Als uw baby de diagnose neonatale lupus heeft, neem dan uw moed. Het lost zichzelf vaak op binnen de eerste 6 maanden van het leven, en vaak hebben baby’s met neonatale lupus geen symptomen.