Wil je het echt weten?
Hoe gaat het met je? Het is een simpele vraag.
Desgevraagd heb ik er eentje moeilijk te beantwoorden. Of moet ik zeggen, het is er een die ik moeilijk kan beantwoorden eerlijk
In een cultuur die deze vraag eerder als een begroeting dan als een oprecht onderzoek naar iemands welzijn gebruikt, kan het moeilijk zijn om naar waarheid te antwoorden als je pijn hebt.
Maar de waarheid is dat leven met multiple sclerose (MS) de beste dagen beperkt, en ongelooflijk pijnlijk op de ergste.
Wat ik weglaat als ik zeg dat ik in orde ben
Als iemand vraagt hoe het met me gaat, vertel ik meestal een leugen. Ik zeg dat ik het “oké” doe.
Ik zeg nooit ‘goed’ of ‘goed’. Dat zouden regelrechte leugens zijn.
Maar ik vertel ook nooit de waarheid. Ik denk dat het komt omdat er te veel waarheidsgetrouwe opties zijn – en geen van hen is het antwoord waarnaar mensen op zoek zijn.
Ik zeg niet:
Ik heb MS en voel me rot.
Mijn voeten staan in brand en mijn knieën doen pijn.
Ik heb deze terugkerende pijn die van heup naar heup beweegt, zich vervolgens in mijn onderrug nestelt, voordat ik terugkeert naar de ene heup, dan de andere en dan weer terug naar mijn rug.
Ik laat mijn hond nog steeds wandelen met een stok omdat mijn evenwicht een puinhoop is en ik moet ongeveer elke 20 minuten zitten omdat ik moe ben en mijn benen pijn doen.
Ik zeg zeker niet:
Ik heb hoofdpijn. Een dagelijkse, aanhoudende hoofdpijn die mijn constante metgezel is, al bijna 7 jaar.
Op een schaal van 1 tot 10 is het een 5 die de meeste avonden omhoog schiet tot 8, wat een verbetering is ten opzichte van de 15 tot 20 toen het voor het eerst opkwam en de doktoren op de SEH dachten dat ik een beroerte had.
Het gaat nooit weg, ongeacht wat ik doe of de medicijnen die ik heb genomen om het te bestrijden.
Ik zeg dat nooit.
Misschien stellen we de verkeerde vraag
Als iemand vraagt hoe het met me gaat, willen ze mijn medische geschiedenis of zelfs mijn huidige toestand niet horen. Echt niet, en ik neem het ze niet kwalijk.
Ze willen ‘prima’ horen en niet veel meer, zodat we kunnen doorgaan met alles wat we nodig hebben. Dat is de manier van de wereld. Het was ook lange tijd mijn wereld – vóór MS.
Om eerlijk te zijn, als ik je vraag hoe het met je gaat, wil ik je medische geschiedenis niet. Als het niet goed gaat, weet ik niet zeker of ik dat ook wil horen.
Ik bedoel, ik hoop dat het goed met je gaat, echt waar, zoals ik zeker weet dat je mij doet als je het vraagt, en daarom zeg ik dat ik oké ben. Zodat je kunt knikken en glimlachen en we kunnen doorgaan.
Je wilt niet weten dat ik een vierkante pin ben die niet in het ronde gat van de samenleving past. Je wilt niet weten dat ik gedwongen ben voortijdig met pensioen te gaan.
Je wilt niet weten dat, afgezien van het uitlaten van de hond, mijn dagen voornamelijk gevuld zijn met lezen, tv kijken, schrijven en tijd doorbrengen op sociale media.
Je wilt niet weten dat mijn dagelijkse pijn en de beperkingen en beperkingen die MS mij oplegt, het vaak het gevoel geven dat ik niet echt een leven heb.
Ik vraag me af of we allemaal de verkeerde vraag stellen, terwijl we eigenlijk alleen maar een oppervlakkig antwoord willen en verwachten.
Let wel, de meeste, niet alle, vrienden en familieleden willen meer weten. Ze willen dat ik dieper ga omdat het ze iets kan schelen.
Dat wil niet zeggen dat degenen die geen diepte willen, het niet kunnen schelen. Zorgzaamheid past gewoon niet in hun agenda. En ik kan de ronde gaten niet kwalijk nemen. Heck, ik was er een.
Wat je niet tegen iemand moet zeggen over hun chronische ziekte
Ik verwacht eerlijk gezegd niet dat je iets aan mijn MS doet. Echt niet. Ik verwacht niet dat de samenleving van de gezonde mensen van vorm verandert en zich aanpast aan de vierkante pin waar mijn MS mij in heeft veranderd. Echt niet.
Maar als je volhardend blijft vragen hoe ik werkelijk ben, en ik zeg je, hier zijn enkele dingen die je absoluut niet als antwoord zou moeten zeggen:
Je moet mediteren. Ernstig. Dat zou je helpen.
Train dagelijks. Cardio en gewichten. Dat zal je opknappen.
Diep ademhalen, 6 keer per dag gedurende 10 minuten. Mensen ademen niet goed. Je moet goed ademen.
U moet gluten uit uw dieet schrappen. Gluten is een moordenaar.
Geef het tijd. Het zal verdwijnen.
Neem dit supplement waar ik zojuist van gehoord heb. Het doet wonderen.
Drink meer water.
Je denkt geen positieve gedachten. Je moet je houding en kijk aanpassen. Draai die frons ondersteboven en wees positiever.
Als ik dit soort advies hoor van mensen die geen dokter of medicus zijn, weet ik dat ze het goed bedoelen. Vaker wel dan niet, komt ongevraagd medisch advies echter als saai en ongevoelig over.
Als je iets wilt zeggen, zeg dan “Het spijt me dat te horen”, en laat het daarbij.
Als we elkaar goed kennen en om elkaar geven, kun je toevoegen: “Ik weet dat ik je niet kan helpen, maar als er iets is dat ik kan doen om het leven een beetje beter te maken, laat het me dan weten.”
Als je dat zegt, dan kan ik je vragen de gloeilamp te vervangen die ik niet kan bereiken tenzij ik op de trapladder sta, en ik kan niet op de trapladder staan omdat mijn evenwicht vreselijk is, en ik wil niet val eraf en breek mijn arm of breek mijn hoofd open, wat bijdraagt aan mijn problemen.
Als je eenmaal de lamp voor me hebt vervangen, kunnen we op de bank gaan zitten en wat tv kijken, want dat is ongeveer alles wat ik nu kan doen.
Maar verder ben ik oké. Bedankt voor het vragen.
Zorg voor jezelf
Als u MS heeft, zal ik dit zeggen: ik weet dat het voor ieder van ons anders is, dus ken uw beperkingen, die anders zijn dan mijn beperkingen. Streef ernaar om ze te bereiken, en misschien zelfs overtreffen ze, zo nu en dan.
Maar zorg eerst en vooral voor jezelf, zodat je zo lang mogelijk in orde kunt zijn. OK?
Paul Lima is een gepensioneerde freelanceschrijver en trainer. Gepensioneerd vanwege MS, niet vanwege leeftijd. Hij heeft 25 boeken gepubliceerd, waaronder drie boeken met fictie en boeken over verschillende aspecten van schrijven en MS. Je kunt meer over hem lezen op zijn website.