Wanneer u leeft met een chronische aandoening zoals inflammatoire darmaandoening (IBD), kan het voelen alsof u de enige bent die er doorheen gaat. In werkelijkheid, bijna
Elk jaar op 19 mei komen mensen van over de hele wereld samen om deel te nemen aan een evenement dat licht werpt op de ziekte van Crohn en UC, de twee belangrijkste vormen van IBD.
Wereld IBD Dag geeft mensen met de ziekte van Crohn en UC een kans om het bewustzijn over hun aandoening te vergroten en geld in te zamelen om onderzoek naar genezing te ondersteunen.
Dit soort zichtbaarheid is van cruciaal belang voor gezondheidsproblemen zoals IBD.
Het wordt soms een onzichtbare ziekte genoemd omdat symptomen zoals buikpijn en vermoeidheid voor anderen moeilijk te zien zijn. Bovendien kunnen mensen met de aandoening zich schamen of aarzelen om erover te praten.
“IBD kan voor sommige mensen moeilijk zijn om over te praten, dus door hen eenvoudige manieren te bieden om het gesprek te beginnen, hopen we dat ze een dialoog over hun ziekte zullen starten en anderen zullen helpen bij het onderwijzen”, zegt Rebecca H. Kaplan, associate director van marketing en communicatie voor de Crohn’s & Colitis Foundation.
Evenementen
Om Wereld IBD-dag te herdenken, lanceren landen over de hele wereld sociale-mediacampagnes om het woord over de ziekte van Crohn en UC te verspreiden.
Oostenrijk heeft bijvoorbeeld een campagne genaamd #makeitvisible die foto’s deelt van mensen met IBD. India noemt zijn campagne #breakthesilence.
Veel landen lichten oriëntatiepunten op in paars, de kleur van IBD-bewustzijn. De Story Bridge in Brisbane, Australië, en het Bulgaarse Nationale Paleis van Cultuur zijn slechts twee van de iconische bouwwerken die op 19 mei baadden in paars licht.
In de Verenigde Staten vinden de evenementen van de dag voornamelijk online plaats. De Crohn’s & Colitis Foundation organiseert live chats op sociale media, deelt verhalen van patiënten en biedt mensen hulpmiddelen om hun eigen infographics te maken om vrienden en familie over de aandoening te informeren.
Het evenement resoneert met de IBD-gemeenschap. Elk jaar hoort Kaplan van leden hoe gemakkelijk het is om deel te nemen en hoe de campagne hen “echt empowered en ondersteund” laat voelen.
Klaar voor Wereld IBD Dag
Er gaat veel voorbereiding vooraf aan het plannen van de Wereld IBD Dag-evenementen.
Ten eerste identificeert de Crohn’s & Colitis Foundation de problemen die het belangrijkst zijn voor mensen met deze aandoening. Belangrijke onderwerpen kunnen zijn: het beheersen van symptomen, het vinden van ondersteuning of het aanpakken van de hoge zorgkosten, zegt Kaplan.
“We kijken ook naar wat onze internationale partners doen en nemen hun thema en hashtags op in onze algemene campagne”, voegt ze eraan toe.
Hoofdstukken van de Crohn’s & Colitis Foundations over de hele wereld creëren deelbare sjablonen, online inhoud, posts op sociale media en andere hulpmiddelen om mensen te helpen het woord over hun aandoening te verspreiden.
Een inspanning het hele jaar door
Een evenement dat één dag per jaar plaatsvindt, kan slechts een klein deel van het leven met een chronische aandoening weergeven. Voor mensen met IBD staat de aandoening 365 dagen per jaar centraal in hun hoofd.
Daarom pleit de Crohn’s & Colitis Foundation het hele jaar door namens haar leden.
De organisatie organiseert steungroepen om patiënten en zorgverleners in contact te brengen met mensen die echt begrijpen wat ze doormaken. Het biedt educatieve middelen om mensen met IBD te helpen:
- leer over voeding en voeding
- geestelijke gezondheidsproblemen aanpakken
- hun financiën beheren
“We pleiten ook voor de goedkeuring van overheidsbeleid dat kwesties van zorg voor IBD-patiënten en zorgverleners aanpakt”, zegt Kaplan.
Een van de huidige pleidooien van de Crohn’s & Colitis Foundation is om staptherapie te hervormen.
Als u momenteel IBD en een ziektekostenverzekering heeft, kan uw verzekeringsmaatschappij u verplichten om een ​​of meer medicijnen te proberen en te wachten om te zien of ze niet helpen bij uw aandoening – een proces dat bekend staat als staptherapie – voordat ze betalen voor de medicatie die uw dokter zegt dat je nodig hebt.
De Stichting wil dat mensen sneller toegang hebben tot de medicijnen die ze nodig hebben om hun aandoening onder controle te houden.
De Crohn’s & Colitis Foundation probeert ook een wet aan te nemen die de ziektekostenverzekering voor medisch noodzakelijk voedsel zou verbeteren. En het probeert extra overheidsfinanciering te krijgen voor medisch onderzoek om een ​​breder scala aan nieuwe IBD-behandelingen aan de pijplijn toe te voegen.
Kaplan zegt dat de Crohn’s & Colitis Foundation een ander jaarlijks evenement plant, de Crohn’s & Colitis Awareness Week, die elk jaar van 1 tot 7 december wordt gehouden.
“Zodra de Awareness Week plaatsvindt, beginnen we met het plannen van Wereld IBD-dag 2022, dus houd ons in de gaten!” ze zegt.