Androgeenongevoeligheidssyndroom (AIS) is een zeldzame aandoening die de ontwikkeling van de geslachtsorganen en voortplantingsorganen van een kind beïnvloedt.
Een kind geboren met AIS is genetisch mannelijk, maar het uiterlijk van hun geslachtsdelen kan vrouwelijk zijn of ergens tussen mannelijk en vrouwelijk.
Iemand met AIS kan baat hebben bij psychologische ondersteuning en in sommige gevallen een behandeling ondergaan om het uiterlijk van hun geslachtsdelen te veranderen.
De meeste mensen die met de aandoening zijn geboren, kunnen geen kinderen krijgen, maar ze zullen anders perfect gezond zijn en een normaal leven kunnen leiden.
Wat veroorzaakt AIS?
AIS wordt veroorzaakt door een genetische fout die meestal door hun moeder aan een kind wordt doorgegeven.
Ondanks dat het genetisch mannelijk is, reageert het lichaam niet goed op testosteron (het mannelijke geslachtshormoon) en gebeurt de mannelijke seksuele ontwikkeling niet zoals normaal.
De penis vormt zich niet of is onderontwikkeld, wat betekent dat de geslachtsdelen van het kind vrouwelijk kunnen lijken, of tussen mannelijk en vrouwelijk. Ze hebben echter geen baarmoeder of eierstokken en hebben deze volledig of gedeeltelijk niet-ingedaalde testikels.
Vrouwen die de genetische fout dragen, hebben zelf geen AIS, maar er is een kans van 1 op 4 dat elk kind dat ze hebben met de aandoening wordt geboren.
Lees meer over de oorzaken van AIS.
Soorten AIS
Er zijn 2 hoofdtypen AIS, die worden bepaald door hoeveel het lichaam testosteron kan gebruiken. Dit zijn:
- compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAIS) – waar testosteron geen effect heeft op de seksuele ontwikkeling, dus de geslachtsdelen zijn volledig vrouwelijk
- partieel androgeenongevoeligheidssyndroom (PAIS) – waar testosteron enig effect heeft op de seksuele ontwikkeling, dus de geslachtsdelen zijn vaak tussen mannelijk en vrouwelijk
PAIS wordt meestal opgemerkt bij de geboorte omdat de geslachtsdelen er anders uitzien.
CAIS kan moeilijker te herkennen zijn, omdat de geslachtsdelen er normaal voor een meisje uitzien. Het wordt vaak pas gediagnosticeerd puberteit, wanneer periodes begin niet en schaamhaar en oksels ontwikkelen zich niet.
Lees meer over de symptomen van AIS en het diagnosticeren van AIS.
Leven met AIS
Kinderen met AIS en hun ouders worden ondersteund door een team van specialisten die doorlopende zorg en ondersteuning bieden. Ze zullen u helpen beslissen of u uw kind als meisje of als jongen wilt opvoeden terwijl ze nog heel jong zijn.
De meeste kinderen met CAIS worden opgevoed als meisjes, terwijl die met PAIS als meisjes of jongens kunnen worden opgevoed. Het is aan u als ouder om, met hulp van specialisten, te beslissen wat volgens u in het belang van uw kind is.
Als u eenmaal hebt besloten, kunt u meer te weten komen over de beschikbare behandelingen die kunnen helpen om het lichaam van uw kind er meer consistent uit te laten zien met het gekozen geslacht en om hen te helpen zich natuurlijker te ontwikkelen.
Dit kan een operatie inhouden om het uiterlijk of de functie van hun geslachtsdelen te veranderen, en hormoonbehandeling om de vrouwelijke of mannelijke ontwikkeling tijdens de puberteit te stimuleren.
Lees meer over hoe AIS wordt behandeld.
Ondersteuning en advies
U en uw kind krijgen psychologische ondersteuning om u te helpen de diagnose van AIS te begrijpen en ermee om te gaan. Kinderen hebben misschien geen psychologische ondersteuning nodig als ze heel jong zijn, maar ze doen het meestal als ze ouder worden.
U krijgt advies over hoe en wanneer u de aandoening met uw kind moet bespreken.
Mogelijk vindt u het ook nuttig om contact op te nemen met een steungroep, zoals DSD-families.
Genderidentiteit en genderdysforie
De meeste kinderen met AIS groeien op met het gevoel dat ze het geslacht zijn dat hun ouders hebben gekozen om ze op te voeden. Dit gevoel staat bekend als hun genderidentiteit.
In sommige gevallen vinden oudere kinderen en volwassenen met AIS dat hun genderidentiteit niet overeenkomt met het geslacht waarmee ze zijn opgevoed. Dit staat bekend als genderdysforie.
Mensen met genderdysforie hebben vaak de wens om als lid van het andere geslacht te leven en willen misschien een behandeling om hun fysieke verschijning meer in overeenstemming te brengen met hun genderidentiteit.
Als bij uw kind de diagnose AIS wordt gesteld, moet u worden geïnformeerd over de problemen met genderidentiteit die zich kunnen voordoen naarmate uw kind ouder wordt.
National Congenital Anomaly and Rare Diseases Registration Service
Als uw kind AIS heeft, zal uw klinische team informatie over hen doorgeven aan de National Congenital Anomaly and Rare Diseases Registration Service (NCARDRS).
De NCARDRS helpt wetenschappers bij het zoeken naar betere manieren om AIS te voorkomen en te behandelen. U kunt zich op elk moment afmelden voor het register.