Omgaan met colitis ulcerosa betekent de onvoorspelbaarheid van het leven accepteren.
Giechelend vulde de lucht toen mijn 1-jarige naar het water rende, om vervolgens door haar oom te worden opgepikt op het bijna lege strand in Pacifica, Californië.
Het was de dag na Kerstmis en ze rende al zeker een half uur met mijn broer en zus over het strand. Wij waren met ons vieren de enigen van ons gezin die na de feestdagen in de stad waren vertrokken.
Het was onmogelijk om niet te glimlachen terwijl ik naar de drie keek, maar ik was ook jaloers. Te midden van een opflakkering van colitis ulcerosa (UC) voelde ik me goed genoeg toen we voor het eerst op het strand aankwamen, maar nu voelde ik me te ziek om meer te doen dan naar ze te kijken.
Ik ben oké, ik ben oké Ik vertelde het aan mijn broers en zussen. Ik ga hier zitten, het is niet nodig om onze plannen te wijzigen.
Ik kreeg de diagnose UC – een inflammatoire darmziekte (IBD) die langdurige ontstekingen en zweren in je spijsverteringskanaal veroorzaakt – toen ik 19 was.
Ik heb mijn hele volwassen leven geleefd met het beheer van mijn ziekte en de onzekerheid dat ik niet weet hoe goed ik me op een bepaald moment zal voelen.
Het heeft lang invloed gehad op het soort plannen dat ik maak en of ik ze überhaupt maak. Terwijl ik die dag angstvallig naar mijn dochter en broers en zussen keek, wist ik niet dat al mijn oefening om met verwachtingen om te gaan en rustig aan te doen, van pas zou komen tijdens de wereldwijde pandemie die voor ons lag.
“Een van de dingen die ik bij klanten heb opgemerkt tijdens [the COVID-19 pandemic] is dat sommigen van hen proberen de pandemie af te wachten, terwijl anderen meer bereid zijn om creatieve oplossingen te vinden om aan hun behoeften te voldoen ”, zegt Ned Presnall, LCSW, professor maatschappelijk werk aan de Washington University in St. Louis en directeur van klinische diensten bij Plan Your Recovery.
“Het kan zijn dat mensen met chronische ziekten meer ervaring hebben met het creatief oplossen van problemen, zodat ze misschien ook beter voorbereid zijn om creatief compromissen te sluiten tijdens de pandemie”, voegt hij eraan toe.
Op het beste hopen, op het ergste plannen
Toen de pandemie half maart een groot deel van het noordoosten van de Verenigde Staten dwong te sluiten, vond ik het niet bijzonder moeilijk om binnen te blijven.
Ik heb griepseizoenen meegemaakt waarin ik op de steroïde prednison moest zijn (wat het vermogen van je lichaam om infecties te bestrijden kan remmen) voor een opflakkering, betekende dat ik mijn handen meer dan 20 keer per dag waste en alleen het huis verliet als het absoluut noodzakelijk was .
Het meest frustrerende deel was in ieder geval het hamsteren. Ik maakte me even zorgen dat ik niet het merk luierdoekjes zou kunnen krijgen dat de huid van mijn kind niet irriteert.
Terwijl de pandemie voortduurde, werd het duidelijk dat de dingen tegen het einde van de lente of de vroege zomer niet meer ‘normaal’ zouden zijn, zoals velen van ons in maart hadden gedacht.
Dus begon ik te doen wat ik heb gedaan sinds de dagen zelfs vóór mijn UC-diagnose, toen ik dokter na dokter bezocht om erachter te komen waarom ik geen eetlust had, 20 pond was afgevallen en zo moe was – hoop op het beste , plan voor het ergste.
Ik hoop dat je met je dochter over het strand kunt rennen, let goed op. Ik hoop dat je uit eten kunt gaan met vrienden, wees bereid om te vragen of ze in plaats daarvan naar je toe komen met afhaalmaaltijden of dat het goed is met annuleren.
Hoop (en werk er hard aan met je zorgteam om ervoor te zorgen) dat je op de geplande rapportagereis naar Ecuador kunt gaan, een plan A, B en C kunt bedenken om het te laten werken, maar ook bereid bent om je terug te trekken bij de laatste minuut.
Omgaan met een chronische ziekte betekent de onvoorspelbaarheid van het leven accepteren.
Vertaald voor pandemische termen, betekent het hopen dat de winkel bloem zal hebben, maar bestel het online voor het geval dat. Ik hoop dat je vader een paar uur op je dochter kan passen zodat je kunt werken, en vraag je beste vriend om hulp wanneer iemand op het kantoor van je vader de diagnose COVID-19 krijgt.
Ik hoop dat je uit eten kunt gaan met vrienden, maar wees ok als je weggaat of vraagt om tafels te verplaatsen als fysieke afstand niet wordt afgedwongen. Accepteer dat het leven waarschijnlijk nog een jaar onzeker zal zijn, zo niet twee, en creëer nieuwe routines rond dit nieuwe normaal.
“Mensen moeten een zekere mate van onvoorspelbaarheid accepteren die frustrerend kan zijn”, zegt Presnall.
“Een manier om hiermee om te gaan, is door een routine te hebben die wordt gevolgd tijdens een opflakkering”, voegt hij eraan toe. “Routines zijn ritualistisch, en ze kunnen ervoor zorgen dat we meer controle hebben tijdens oncontroleerbare momenten.”
De afgelopen maanden ben ik erin geslaagd een dagelijkse routine uit te werken, en het heeft geholpen. Toch vrees ik deze komende winter in het noordoosten.
Tijdens de zomer voelde het als een korte onderbreking. Ik kon naar buiten gaan en vrienden van een afstand zien met een masker op.
Binnenkort wordt het te koud om dat met plezier te doen.
Ik kan me voorstellen dat veel mensen zich hetzelfde voelen, zelfs degenen die niet met een chronische ziekte omgaan.
Grenzen stellen
Door de jaren heen heeft mijn ziekte me gedwongen pijnlijk eerlijk te zijn over wat ik nodig heb en er geen excuses voor te maken.
“Een positieve uitlaatklep hebben, medeleven met jezelf hebben rond je verwachtingen en zelfverdediging is super belangrijk om deze tijd te kunnen beheren”, zegt Akua Boateng, PhD, een in Philadelphia gevestigde erkende professionele adviseur. “We hebben hoge verwachtingen om veerkrachtig te zijn, maar wat belangrijker is, is om te vragen wat je nodig hebt.”
Mensen vragen of ze een griepprik hebben gekregen en ‘nee’ zeggen om ze in de wintermaanden te ontmoeten als ze dat niet hebben gedaan, is nu veranderd in het verlaten van de supermarkt als mensen geen maskers dragen en de manager bellen als werknemers dat niet doen ‘ t.
Zelfcompassie oefenen
Het is zo moeilijk om door deze pandemie heen te leven, maar we moeten allemaal voorzichtig zijn met onszelf.
Zoals een vriend me in de loop der jaren heeft verteld, blijf gefocust op je eigen yogamat. Vergelijk de poses die op je mat gebeuren niet met die van iemand anders. Het is ook een goed levensadvies – vooral nu.
We zijn niet dit alles bij elkaar, de pandemie zal ons niet allemaal hetzelfde treffen, en je kunt ervaringen of verwachtingen niet vergelijken.
U kunt echter aardig zijn voor anderen en voor uzelf.
Bridget Shirvell is een schrijfster die met haar gezin in de Bronx woont. Haar werk is verschenen op Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times en meer.