Het kan soms eenzaam voelen om te leven met symptomen van een chronische aandoening zoals psoriasis. Hoewel vrienden en familie zorgzaam en behulpzaam zijn, kunnen ze niet volledig begrijpen wat u van dag tot dag ervaart, tenzij bij hen ook de diagnose psoriasis is gesteld.

Daarom viert de National Psoriasis Foundation (NPF) elk jaar in augustus de Psoriasis Awareness Month. Geplande activiteiten verbinden mensen met psoriasis en vergroten het bewustzijn van deze veel voorkomende huidaandoening, die wereldwijd ten minste 100 miljoen mensen treft.

Wat is Psoriasis Awareness Month?

Psoriasis Awareness Month verenigt mensen die leven met psoriasis gedurende de maand augustus, zodat ze elkaar kunnen steunen en het gemeenschappelijke doel kunnen verdedigen om een ​​remedie voor psoriasis te vinden.

Misschien vind je het leuk om deel te nemen aan de Psoriasis Awareness Month omdat het een kans is om je psoriasisreis te delen en te horen over de ervaringen van andere mensen. Als u dit doet, kunt u een gemeenschap opbouwen en uw begrip van de aandoening verdiepen.

Bewustwording stimuleert ook nieuw onderzoek naar psoriasis om onze huidige kennis en behandelingen te verbeteren.

Waarom is bewustwording belangrijk?

Misvattingen over psoriasis kunnen leiden tot stigmatisering. Onderzoek uit 2020 suggereert dat leven met psoriasis het sociale welzijn van een persoon kan beïnvloeden.

Toenemend bewustzijn van psoriasis vernietigt mythen over de aandoening, die mensen met psoriasis beter ondersteunt. Door de feiten over psoriasis met meer mensen te delen, ontstaat een meer inclusieve omgeving voor mensen die met deze chronische aandoening leven.

Sommige mensen geloven bijvoorbeeld dat psoriasis besmettelijk is. Dit kan leiden tot ongegronde angst en vermijding van mensen die de aandoening hebben. Het is belangrijk om anderen te helpen begrijpen dat psoriasis niet besmettelijk is, maar wordt veroorzaakt door een overactief immuunsysteem.

Psoriasis Awareness Month is ook een gelegenheid om het pleidooi voor psoriasisonderzoek te ondersteunen. Er is veel dat we niet weten over deze chronische huidaandoening en er is geen remedie.

Met behandeling kan psoriasis echter worden behandeld. En meer onderzoek kan mensen met psoriasis helpen begrijpen hoe ze het beste met hun aandoening kunnen leven – en ons dichter bij het vinden van een remedie brengen.

Hoe betrokken raken?

Ongeacht de reden waarom u de Psoriasis Awareness Month viert, u kunt op veel verschillende manieren meedoen.

Posten op sociale media

Sociale media zijn een geweldige manier om het bewustzijn van psoriasis te vergroten. Deel uw persoonlijke psoriasisverhaal, samen met psoriasisfeiten en -bronnen, op uw favoriete platform.

Populaire Instagram- en Twitter-hashtags zijn onder meer:

  • #PsoriasisWarrior
  • #PsoraisisBewustzijn
  • #PsoriasisGemeenschap

Zoek in deze hashtags naar ideeën en voeg er een of meer toe aan je berichten om je bereik te vergroten. Je kunt ook inspiratie opdoen van de NPF’s Instagram, Facebook en Twitter rekeningen.

Educatieve bronnen delen

Het is altijd een goed idee om op de hoogte te blijven van de nieuwste en meest nauwkeurige informatie en onderzoek naar psoriasis. U kunt meer leren over leven met de aandoening en uw grotere gemeenschap helpen om psoriasis beter te begrijpen.

Veel online bronnen bieden nauwkeurige en verteerbare informatie. Deel artikelen die je interessant vindt met vrienden en familie via e-mail of sociale media.

Hier zijn enkele plaatsen waar u leermiddelen met wetenschappelijk gevalideerde informatie kunt vinden:

  • de NPF
  • de American Academy of Dermatology Association
  • de American Academy of Family Physicians (ook beschikbaar in het Spaans)
  • de National Institutes of Health

U kunt zich ook aanmelden voor de wekelijkse Psoriasis-nieuwsbrief van Healthline om de meest actuele informatie te krijgen over leven met psoriasis.

Doe mee aan psoriasisonderzoek

Als u persoonlijk betrokken wilt raken bij psoriasisonderzoek, overleg dan met uw arts over het aanmelden voor een klinische proef of registratie. Studies helpen artsen en wetenschappers de behandelingsopties te verbeteren. Door uw ervaringen te delen, kunnen onderzoekers ook beter begrijpen hoe ze mensen met psoriasis kunnen helpen.

U kunt zoeken naar lopende of nieuwe onderzoeken die mogelijk deelnemers werven op ClinicalTrials.gov. Lees meer over klinische onderzoeken en meld u aan voor meldingen over nieuwe onderzoeken op de website van de NPF.

Doneer aan een psoriasisorganisatie

Het doneren van geld aan een psoriasisorganisatie helpt het psoriasisonderzoek vooruit te helpen. Enkele organisaties die werken aan verder onderzoek naar psoriasis zijn:

  • de NPF
  • de groep voor onderzoek en beoordeling van psoriasis en artritis psoriatica
  • het International Dermatology Outcome Measures-initiatief
  • het Psoriasis en Artritis Psoriatische Klinieken Multicenter Advancement Network

Deelnemen aan bewustmakingsevenementen voor psoriasis

Elk jaar organiseert de NPF persoonlijke en virtuele evenementen om de psoriasisgemeenschap te vieren. Voorbeelden van evenementen van de afgelopen jaren zijn een Psoriasis Virtual Active Day en een gratis webinar om meer te leren over psoriasis van experts.

Als augustus nadert, zal de NPF de evenementen van dit jaar op haar website aankondigen.

de afhaalmaaltijden

Augustus is Psoriasis Awareness Month. Er zijn veel manieren om mee te doen, waaronder posten op sociale media, educatieve bronnen delen en doneren aan psoriasisorganisaties. Als u of een geliefde psoriasis heeft, helpen deze acties om een ​​gemeenschap te creëren, het bewustzijn over psoriasis te vergroten en nieuw onderzoek aan te moedigen om onze kennis van en behandelingen voor deze veelvoorkomende aandoening te verbeteren.