Dit veel voorkomende MS-symptoom kan gekmakend zijn. Gelukkig kun je veel doen om het hoofd te bieden.
Ik heb nog nooit iemand ontmoet met multiple sclerose (MS) die de term ’tandradmist’ niet onmiddellijk en goed begreep.
Het is per definitie een cognitief tekort. Het kan problemen met helder denken omvatten, een onvermogen om informatie te verwerken, problemen met leren en onthouden, problemen met organisatie en planning, vertraagde verwerkingssnelheid en een gebrek aan uitvoerend functioneren.
Ik leef al meer dan 13 jaar met een MS-diagnose en ik heb zoveel voorbeelden van tandradmist. Met de juiste instelling kan het eng, gekmakend en zelfs grappig zijn.
Ik hield bijvoorbeeld van brandende kaarsen. Ik hou gewoon van de geur in mijn huis. Ik moest daarmee stoppen nadat ik wegliep van een massa brandende kaarsen.
Ik heb ook branders aan laten staan ​​na het eten. Dat zijn misschien wel de engste soorten tandmistmomenten voor mij.
Het meest trieste was dat ik de naam van mijn man niet meer wist. Het duurde waarschijnlijk niet langer dan 15 seconden, maar het voelde als een eeuwigheid.
Het zat gewoon in mijn hoofd; Ik probeerde hem niet te bellen en kon zijn naam niet verzinnen (godzijdank). Ik keek naar hem wetende dat hij mijn man was, maar ik kon zijn naam niet bedenken.
Ik had het gevoel dat ik gek werd.
Aan de grappiger kant ben ik vergeten make-up op te doen en ben ik vergeten me aan te kleden voordat ik mijn kinderen naar school bracht (ze hielden me tegen voordat ik in de auto stapte).
Ik heb ook gemerkt, terwijl ik op het strand was, dat ik maar één been had geschoren!
Tandwielmist kan langzaam of plotseling opkomen
Zoals met alles wat met MS te maken heeft, is tandmist individueel voor de persoon.
Het is het gevolg van schade aan de myeline, de bedekking van de zenuwen in de hersenen. Ieder van ons heeft een andere laesiebelasting en een ander aangetast gebied, dus verschillende graden en soorten tandnevel.
Tandwielmist kan plotseling opkomen, of u merkt misschien dat u zich al een tijdje een beetje “uit” voelt voordat het volledig begint.
Ik ben in vergaderingen geweest en heb me uit het niets geraakt door tandwielmist. Het is gênant, eng, enzovoort gekmakend.
De laatste keer dat het gebeurde, bood ik mijn excuses aan, daarbij verwijzend naar een gebrek aan slaap en “2020”, en vroeg of ik later met de organisator van de vergadering kon terugkomen over het onderwerp waarover ze me vroegen. Ik was gekrenkt.
Andere keren was het een langzame opbouw van problemen hier en daar voordat een volledige tandwielmist verstopt raakt.
Als u geen MS heeft, krijgt u het waarschijnlijk niet
Mensen die geen MS hebben, kunnen ook een zekere mate van cognitieve gebreken hebben. Dat wordt meestal veroorzaakt door stress, vermoeidheid, leeftijd of een combinatie van beide.
Het is van voorbijgaande aard en vaak gecentreerd rond kortetermijngeheugen, zoals waar ze hun leesbril neerzetten of moeite hebben om iemands naam te onthouden.
MS Cog Fog is dat en zo veel meer.
Helaas geloven veel mensen dat ze begrijpen wat we doormaken, omdat ze van tijd tot tijd andere soorten tandnevel ervaren.
Het kan zo kleineren en minimaliseren als iemand zonder MS zegt: “Ik weet precies wat je bedoelt. Dat overkomt mij ook de hele tijd. ”
MS Cog Fog heeft vaak invloed op uitvoerende functies, zoals plannen of uitvoeren volgens een plan, motivatie en verbaal en non-verbaal geheugen. Het voelt vaak alsof ik gewoon niet helder kan denken.
Soms kan ik het proces niet volgen. Daarmee bedoel ik dat ik weet dat ik de dingen in een bepaalde volgorde moet doen, maar ik kan dat letterlijk niet samenvoegen.
Ik kan bijvoorbeeld in mijn agenda kijken als ik midden in de mist zit en zien dat ik om 15.00 uur een Zoom-oproep zou moeten hebben, maar ik kan niet bepalen hoe laat het is, aangezien ik Ik kijk naar de agenda met betrekking tot wanneer ik in gesprek zou moeten zijn.
Ik kan het pictogram voor Zoom ook niet vinden en het proces om op een link te klikken en naar een virtuele ruimte te worden gebracht voor een vergadering, gaat mij te boven.
Ik heb veel van mijn routines moeten aanpassen
Het ergste van tandmist is voor mij dat het je hele routine kan bedreigen en hoe je jezelf ziet.
Ik ben altijd de enige bewaker van de financiën in mijn familie geweest. Ik behandelde rekeningen, investeringen, spaargeld en meer.
Vorig jaar ontdekte ik dat ik problemen had met mijn rekeningen. Ik zou dingen verdubbelen en verdrievoudigen, en vergeten andere dingen te betalen. Toen werd ontdekt dat ik mijn belastingen dubbel had betaald, kon ik het niet meer ontkennen. Ik had hulp nodig.
Gelukkig zijn er systemen die kunnen helpen.
Ik heb nauw samengewerkt met mijn bankier en heb de automatische betaling van mijn rekeningen ingesteld. Ik heb QuickBooks ingesteld om mijn rekeningen automatisch te vullen en te categoriseren, en ik kan alle dingen die met geld te maken hebben in mijn leven op één scherm zien.
Ik denk dat een deel van het probleem het ‘overschakelen’ naar andere accounts was geweest. Voor mij heeft tandmist vaak een moeilijkheid bij het rangschikken.
Ik heb ook geïnvesteerd in automatische wachtwoordbewakingssoftware. Ik hoef maar één hoofdwachtwoord te onthouden en de rest wordt in de software bewaard. Ik heb het ingesteld om automatisch de gebruikersnaam en wachtwoorden in te vullen voor vaak bezochte sites.
Vroeg in mijn diagnose werd mij voorgesteld om neuropsychologische tests te ondergaan. Dit zou een basislijn van cognitief functioneren opleveren waaruit toekomstige tests de progressie en het invaliditeitsniveau kunnen bepalen.
Ik ben mijn voormalige neuroloog dankbaar voor dat stukje inzicht.
Ik raad u ten zeerste aan om hetzelfde te doen, ook al is het niet vroeg in uw diagnose. Vanaf hier beginnen is nog steeds een goede maatstaf voor toekomstige achteruitgang.
Hoe om te gaan met tandmist
Gelukkig kun je veel doen om met dit frustrerende MS-symptoom om te gaan, vooral als je dat bent niet het ervaren.
Hier zijn enkele van mijn favoriete tips:
Profiteer van tijden van duidelijkheid
Dit is de beste tijd om beslissingen te nemen, zoals het instellen van automatisch betalen of het organiseren van uw bezittingen. Hoe meer georganiseerd je bent, hoe beter.
Als alles op zijn plaats zit, hoef je er geen tijd aan te besteden om ernaar te zoeken en gestrest te raken omdat je het niet kunt vinden.
Zorg voor routines en wees consistent
Ik begon elke zondag de was te doen. Ik betaal elke maandag mijn rekeningen. Ik bestel zondagavond boodschappen om op maandag af te halen.
Ik laad mijn week van tevoren als ik meer energie heb. En ik zette alles in mijn agenda die wordt gesynchroniseerd op mijn telefoon, mijn desktop en mijn laptop. Ik heb meerdere alarmen ingesteld voor dingen.
Je brein houdt van consistentie, en routines geven je minder om over na te denken. En probeer alsjeblieft nooit te multitasken.
Let op je humeur
Depressie, die heel gebruikelijk is bij MS, kan uw energie zappen en de cognitie beïnvloeden.
Overleg met uw arts en laat u behandelen als u symptomen van depressie ervaart.
Rust en ontspan
Ik vind dat voldoende rust krijgen – zowel voldoende slaap ’s nachts als echt de tijd nemen om de hele dag uit te rusten – een groot verschil kan maken.
Stress is onze vijand in alles, inclusief tandwielmist, dus het kan echt helpen om op tijd in te bouwen voor ontspanningsoefeningen.
Meditatie-apps, een paar keer diep ademhalen, je schouders op en neer rollen of een dier aaien, kunnen allemaal helpen.
De oude standaard “eet goed en beweeg” maakt ook een enorm verschil.
Wees voorzichtig met jezelf
Vind wat voor u werkt, markeer het in uw agenda en stel een alarm in om te onthouden dat u het moet doen!
Als al het andere faalt, vergeef jezelf, ga liggen en beloof terug te komen en het later opnieuw te proberen.
Zoek een community die het krijgt
Er is geen reden om alleen door tandmist te gaan. Met de gratis MS Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met leden van de gemeenschap voor een kans om nieuwe vrienden te maken en op de hoogte blijven van het laatste MS-nieuws en onderzoek.
De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
Kathy Reagan Young is de oprichter van de off-centre, enigszins afwijkende website en podcast op FUMSnow.com. Zij en haar dochters, Maggie Mae en Reagan, en honden Snickers en Rascal, wonen in het zuiden van Virginia en zeggen allemaal elke dag “FUMS”!