Ik had verwacht dat ik een deel van mijn fysieke vermogens zou verliezen, maar ik had nooit verwacht dat cognitieve disfunctie me zou dwingen mijn carrière op te geven.
Toen ik de diagnose multiple sclerose (MS) kreeg, dacht ik dat ik een redelijk goed idee had van wat de ziekte met mij kon doen.
In het begin had ik veel mobiliteitsproblemen. Mijn benen zouden zwak of gevoelloos worden of gewoon niet meer reageren op wat ik wilde dat ze deden.
Uiteindelijk kreeg ik ook wat problemen met mijn handen en armen. Dat was logisch met wat ik wist over de aandoening. Mijn grootvader heeft ook MS en ik heb gezien dat hij zijn vermogen om te lopen en te praten verloor. Zijn geest was echter nog scherp.
Ik ging ervan uit dat mijn MS op hetzelfde pad zou doorgaan en invloed zou hebben op de manier waarop ik fysiek omging met de wereld om me heen.
Ik had ongelijk. Ik zou verder leren dat MS veel meer kan beïnvloeden dan de manier waarop ons lichaam kan bewegen – het kan ook onze cognitieve vaardigheden beïnvloeden.
Ik was voorbereid op de fysieke bijwerkingen
Toen ik de diagnose kreeg, had ik aangenomen dat mijn lichaam me in de steek zou laten. Ik dacht dat ik mobiliteitsproblemen zou blijven hebben en waarschijnlijk op een gegeven moment in een rolstoel zou belanden.
Dit was niet alleen gebaseerd op wat ik met mijn grootvader had gezien – het was de kennis die artsen me destijds gaven. Het stond ook in de vele pamfletten die ik te lezen kreeg.
Ik zette door en zette mijn studies in softwareontwikkeling voort, denkend dat ik nog steeds een behoorlijke carrière zou kunnen hebben en voor mezelf zou kunnen zorgen, zelfs als ik een mobiliteitshulpmiddel nodig had.
Van wat ik heb verzameld, zou het gebruiken van mijn hersenen om de kost te verdienen een goede manier zijn om mijn carrière uit te breiden, zelfs als de rest van mijn lichaam zou gaan falen.
Alles volgens plan
Deze manier van denken lijkt zich ook te bewijzen. In het begin van mijn carrière had ik verschillende exacerbaties. Eén maakte het lopen weer moeilijk, één maakte mijn hele rechterkant gevoelloos, en één maakte zelfs mijn handen gevoelloos en grotendeels onbruikbaar.
In de meeste gevallen kon ik weer aan het werk, terwijl ik nog steeds problemen had op deze gebieden. Ik heb absoluut met een aantal geweldige mensen gewerkt die dit mogelijk hebben gemaakt, mensen die me ophaalden en naar mijn werk brachten en me zelfs hielpen om me te verplaatsen.
In al die gevallen kon ik, zelfs als ik niet echt kon typen of op een computer werken, een bijdrage leveren. Ik kon de problemen en oplossingen van softwareontwikkeling bespreken, ook al kon ik fysiek niets coderen.
Ik was nog steeds een aanwinst, nog steeds in staat om het verschil te maken, nog steeds waarde toe te voegen ondanks de fysieke aspecten van mijn lichaam die me in de steek lieten.
Toen ik herstelde van de verschillende exacerbaties, was ik meteen weer normaal en kon ik echt rennen omdat mijn gedachten er nog steeds bij waren. Ik denk dat het in sommige opzichten allemaal volgens plan verliep.
De best uitgewerkte plannen
Mijn leven ging een tijdje door op dat relapsing-remitting pad. Ik zou een exacerbatie krijgen, meestal iets dat verband houdt met mijn fysieke vermogens, en ik zou herstellen.
Mijn carrière ging ook een tijdje heel goed. Ik ben ervoor door het hele land verhuisd, bekleedde leidinggevende functies en leidde en begeleidde anderen.
Toen kreeg ik een exacerbatie, schijnbaar veroorzaakt door een infectie, die dingen veranderde. Cognitief was ik anders. Ik had het gevoel dat ik niet meer zo scherp was als ik ooit was.
Ik schreef dit toe aan ouderdom (ik was halverwege de dertig) of stress (ik was onlangs door het land verhuisd en mijn nieuwe locatie bracht intense niveaus van stress in mijn persoonlijke leven). Ik was nog steeds goed in mijn werk, maar ik voelde me absoluut anders. Dat ging een paar jaar zo, in die tijd was ik zelfs van bedrijf gewisseld.
Hoewel ik niet zo scherp was als ik ooit was, was ik nog steeds succesvol en een gewaardeerde aanwinst, tot in de loop van een paar weken de dingen veranderden. Ik begon moeite te krijgen om op te letten. Ik zou ergens aan werken en snel afgeleid worden, iets dat ongewoon was voor mij.
Daarnaast begon ik dingen te vergeten. Soms vergeet ik iets wat ik al jaren weet. Vele andere keren zou ik vergeten wat ik zojuist had geleerd. Ik las dan een rapport en realiseerde me plotseling dat ik geen idee had wat de vorige paragraaf had gezegd, ondanks dat ik het net had gelezen.
Ik begon ook veel in de war te raken. Ik herinner me verschillende keren dat ik aan mijn bureau zat en het besef had dat ik geen idee had waar ik was of wat ik aan het doen was.
Bovendien begon ik problemen te krijgen met het uitzoeken van dingen. Mijn hele carrière draaide om het bedenken van oplossingen voor problemen en opeens had ik daar echt moeite mee. Ik had het gevoel dat ik door een mist probeerde te denken of alsof mijn gedachten zich een weg probeerden te banen door dikke en kleverige modder.
Dat was het
Op een dag realiseerde ik me dat deze problemen de overhand hadden gekregen. Ik zat aan mijn bureau en eindelijk drong het tot me door dat er iets niet helemaal goed met me was. Ik zei tegen mijn baas dat ik moest praten, ging naar zijn kantoor en legde uit wat er aan de hand was.
Ik had ook een lid van mijn team dat zich bij ons voegde en ze gaf toe dat het werk dat ik de afgelopen maanden had gedaan in niets leek op mijn werk ervoor. Het was alsof een heel ander persoon het had gedaan.
Ik verliet het werk die dag met de gedachte dat dit misschien een normale verergering was en dat ik terug zou komen. Ik had het fout. Ik ben nooit meer teruggekomen.
Ik zag mijn neuroloog en ik onderging allerlei typische MS-tests, evenals tests om mijn cognitieve vaardigheden te bepalen. Ik was een puinhoop. Dit was niet een kwestie van één exacerbatie die problemen veroorzaakte, dit was schade die in de loop van de tijd was opgebouwd.
Ik zal nooit vergeten dat mijn dokter naar me keek en me vertelde dat ik door de jaren heen goed had gevochten, maar dat het tijd was om te stoppen met werken. Dit had niet mogen gebeuren. Het was verwoestend.
‘Kogge mist’ is gebruikelijk
Ik heb op de harde manier geleerd dat MS de cognitieve vaardigheden van een persoon kan beïnvloeden. Wat betreft
Moeite met het vinden van woorden, concentratie, besluitvorming, informatieverwerking, aandacht en geheugen – soms ook wel tandwielmist genoemd – zijn allemaal voorbeelden van manieren waarop MS een impact kan hebben op iemands cognitie.
Zoals elk MS-symptoom varieert de ernst van persoon tot persoon. Dit is nu vrij algemeen bekend, maar dat was niet het geval toen ik werd gediagnosticeerd. Ik heb hier absoluut niets over gelezen in de pamfletten die ik kreeg.
Dagelijkse uitdagingen
Ik ben nooit in staat geweest om terug te keren naar mijn carrière, hoewel ik nog steeds geloof dat alles mogelijk is.
Ik heb hard gewerkt om mijn cognitieve vaardigheden te oefenen. Ik ben naar cognitieve revalidatie gegaan en ik werk ook routinematig met puzzels en geheugenspelletjes.
Ik ben zelfs met LEGO-sets gaan werken om mijn hersenen zo scherp mogelijk te houden. Ik doe ook dingen zoals mijn dag ver van tevoren plannen en zoveel mogelijk op herinneringen en lijsten vertrouwen.
Ondanks al dat werk heb ik het nog steeds moeilijk. Het oplossen van problemen en het kortetermijngeheugen zijn gebieden waar ik elke dag een beetje mee worstel. Dat gezegd hebbende, ik heb wel momenten van duidelijkheid – momenten waarop ik het gevoel heb dat alles op alle cilinders schiet – maar het is nooit consistent.
Ik kan niet voorspellen wanneer of hoe lang mijn denken kan worden aangetast. Terwijl sommige factoren, zoals
Ik rijd nu ook bijna nooit meer vanwege deze problemen (en de verschillende close calls die ik daardoor heb meegemaakt). Zelfs de kleine dingen in het leven zijn aangetast. Soms is het moeilijk om gewoon te ontspannen en iets op tv te kijken, omdat ik in de war raak en vergeet wat er een paar minuten eerder is gebeurd.
Je kunt je allerlei andere problemen voorstellen die opduiken als je alleen probeert te leven terwijl je lijdt aan verwarring en geheugenverlies en wetende dat je niet per se je gedachten kunt vertrouwen.
Mijn cognitieve problemen hebben ook invloed gehad op de relaties in mijn leven. Deze problemen zijn onzichtbaar voor mensen, wat enorm frustrerend is. Voor de meeste mensen zie ik er misschien goed uit, maar dan praat ik en klink ik dronken of alsof ik nergens zin in heb.
Ik heb moeite om gesprekken te volgen, waardoor ik er soms ongeïnteresseerd uitzie of alsof ik niet oplet. Ik vergeet om naar mensen terug te gaan of te geloven dat ik dat heb gedaan, terwijl ik dat eigenlijk nooit heb gedaan.
Ik vergeet vaak wat mensen me vertellen en moet ze vragen om constant dingen te herhalen die ze al keer op keer hebben gezegd. Soms wordt dit allemaal ongelooflijk ontmoedigend en zorgt ervoor dat ik het een beetje opgeef.
Je bent niet alleen
MS is een eenzame aandoening en een deel daarvan schrijf ik toe aan de cognitieve problemen die ik ervaar.
Als je het kunt begrijpen, weet dan dat je, hoewel het misschien eenzaam voelt, niet de enige bent. Zoals de statistieken laten zien, zijn er zo velen van ons die hetzelfde ervaren. Soms helpt het om er gewoon over te praten.
Devin Garlit woont in het zuiden van Delaware met zijn senior reddingshond, Ferdinand, waar hij schrijft over multiple sclerose. Hij is zijn hele leven in de buurt van MS geweest, groeide op met zijn grootvader die de ziekte had en kreeg toen zelf de diagnose toen hij aan de universiteit begon. Je kunt zijn MS-reis volgen op Facebook of Instagram.
