Er zijn meer medicijnen beschikbaar om MS te behandelen dan ooit tevoren. Zou het niet geweldig zijn om te weten welke het beste werkten voor ons allemaal met MS?
Het is nooit bij me opgekomen dat multiple sclerose (MS) een “witte persoon” is. Ik ken MS van kinds af aan omdat de neef van mijn vader het had en een stok gebruikte.
Ik herinner me zomerdagen bij mijn grootmoeders, toen hij een aantal straten slenterde om haar met zachte, schuifelende passen te bezoeken. Hij was mijn motivatie om elk jaar op de basisschool deel te nemen aan de “MS Readathon” om geld in te zamelen voor een genezing.
Toen ik in 2001 de diagnose MS kreeg, was ik geschokt omdat ik had ontdekt dat ik een ernstige aandoening heb – niet omdat ik Zwart en hebben MS. We hadden tenslotte ‘het in de familie’, zoals mijn vader zou zeggen.
Hoewel niemand het ooit rechtstreeks tegen mij heeft gezegd, leerde ik snel genoeg dat “ik wist niet dat zwarte mensen dat begrepen” vrij regelmatig de ronde deed over MS.
Mijn vriendin, die ook MS heeft en blank is, grinnikte tegen me dat iemand het tegen haar zei, en ze antwoordde: “De enige mensen die ik ken met MS zijn zwart.” Toch was het een algemene overtuiging dat MS alleen blanke mensen treft.
Laten we dat nu corrigeren: dit is niet waar.
Het is een lang gekoesterde misvatting dat zwarte mensen geen MS krijgen, hoewel veel zwarte mensen het ook beschouwen als de ‘ziekte van een blanke’. Terwijl MS is komt het meest voor bij blanken van Noord-Europese afkomst, het komt voor bij de meeste etnische groepen.
Een onderzoek uit 2013 loste dit probleem uiteindelijk op door niet alleen aan te tonen dat zwarte mensen MS krijgen, maar ook dat zwarte vrouwen onder vrouwen een hoger risico lopen dan blanke vrouwen. Sindsdien hebben studies deze resultaten consequent bevestigd.
Symptomen en behandelingen zijn anders voor negroïde mensen met MS
Hoewel het diagnosticeren van MS voor elke patiënt lastig kan zijn, omdat vroege symptomen verschillende mogelijke aandoeningen kunnen suggereren, kunnen zwarte mensen met een extra hindernis worden geconfronteerd.
Hoewel onderzoeken hebben aangetoond dat negroïde mensen MS krijgen, kunnen negroïde patiënten problemen ondervinden bij het omgaan met artsen die nog steeds geloven dat MS ongebruikelijk is bij negroïde mensen.
Dit kan resulteren in een verkeerde diagnose, onjuiste behandeling en vertraging terwijl artsen testen op aandoeningen die vaker worden beschouwd als “zwarte ziekten”, zoals lupus, sikkelcelziekte en beroerte.
Als je heel Symptomatisch op het moment van de diagnose, is het echter een ander spel en artsen kunnen MS gemakkelijker als een mogelijke diagnose beschouwen.
Naast zwarte mensen met MS die symptomen hebben die verschillen van blanke mensen met MS, en een grotere kans hebben op een snelle en invaliderende ziekte, hebben ze ook meer kans om laesies te ontwikkelen op de oogzenuw en het ruggenmerg.
Ik had precies die opflakkeringen op mijn oogzenuw en ruggenmerg, en zo kreeg ik voor het eerst de diagnose MS.
Ik kan je uit persoonlijke ervaring vertellen dat als je zowel optische neuritis als moeite met lopen hebt, er belletjes in het hoofd van je dokter gaan om je rechtstreeks naar een neuroloog die gespecialiseerd is in MS te sturen.
Er is geen remedie voor MS, dus het doel van de behandeling is om de voortgang van de ziekte te vertragen en de symptomen te beheersen.
Minder effectief? Waarom zo’n verschil in de behandelingsreacties?
Velen zeggen dat het verschil in behandelingsrespons verband kan houden met de lage deelname van negroïde mensen aan klinische onderzoeken naar MS-medicijnen. Dit leidt tot beperkte gegevens.
Er zijn nog enkele kleine onderzoeken die suggereren dat behandelingen niet zo effectief zijn voor zwarte mensen als voor blanken. De reden is nog niet duidelijk.
Daarom is opname in onderzoek en klinische proeven van belang
Zwarte en gemarginaliseerde bevolkingsgroepen zijn ernstig ondervertegenwoordigd in wetenschappelijk onderzoek en klinische onderzoeken in de Verenigde Staten, waaronder onderzoeken naar MS-geneesmiddelen.
EEN
U ziet dezelfde kleine inclusie-aantallen voor klinische onderzoeken, waarbij zwarten grotendeels zijn uitgesloten van onderzoeken voor MS-behandelingen, en die slechts 5 procent uitmaken van de deelnemers aan klinische onderzoeken, terwijl ze 13,4 procent van de Amerikaanse bevolking vertegenwoordigen.
Ondertussen is 83 procent van de proefpersonen blank, ondanks dat 67 procent van de Amerikaanse bevolking blanken vertegenwoordigen.
Dat is buiten proportie voor iets dat geen ‘witte mensenziekte’ is.
Volgens een
Op dit moment voldoen we niet aan die norm. Het is tijd om dat te veranderen.
Zonder de deelname van al deze populaties, kunt u de veiligheid en effectiviteit van een mogelijke behandeling voor verschillende etniciteiten niet nauwkeurig beoordelen.
Het is tijd om te stoppen met negeren en te beginnen met opnemen.
Het is tijd om de verschillen te erkennen en de deelname te vergroten.
Het is tijd om onderzoekers en gemeenschappen te betrekken om een einde te maken aan ondervertegenwoordiging.
Ik kijk uit naar de dag dat ik de bijwerkingen niet vergelijk om te kiezen welk medicijn me minder snel zal doden, en in plaats daarvan kies tussen opties die al veilig en effectief zijn gebleken voor mij als zwarte MS-patiënt.
Hier is om te ontdekken welke medicijnen het beste werken allemaal van ons die met MS leven.
De oprichter van ciGODDESS, Lisa Cohen, helpt goed presterende vrouwen met chronische ziekten om met vertrouwen en schoonheid te gedijen in hun leven en carrières als leiders. Bekend om haar Rockstar Women With MS-initiatief, werk met Makeover Your MS, vrijwilligerswerk in de MS-gemeenschap en haar Amazon-bestseller “Overcome the BS of MS”. Lisa is een sur-thriver van MS en is opgenomen in YAHOO! Lifestyle en Brain & Life magazine. Volg haar @cigoddessgram.