Neuroblastoom is een zeldzame vorm van kanker die vooral baby’s en jonge kinderen treft.
Het ontwikkelt zich uit gespecialiseerde zenuwcellen (neuroblasten) die zijn achtergelaten door de ontwikkeling van een baby in de baarmoeder.
Neuroblastoom komt meestal voor in 1 van de bijnieren boven de nieren, of in het zenuwweefsel dat langs het ruggenmerg loopt in de nek, borst, buik of bekken.
Het kan zich verspreiden naar andere organen, zoals het beenmerg, botten, lymfeklieren, lever en huid.
Het treft elk jaar ongeveer 100 kinderen in het VK en komt het meest voor bij kinderen jonger dan 5 jaar.
De oorzaak is onbekend. Er zijn zeer zeldzame gevallen waarin kinderen in hetzelfde gezin worden getroffen, maar over het algemeen komt neuroblastoom niet voor in gezinnen.
Symptomen van neuroblastoom
De symptomen van neuroblastoom variëren afhankelijk van waar de kanker is en of deze zich verspreidt.
De vroege symptomen kunnen vaag en moeilijk te herkennen zijn en kunnen gemakkelijk worden aangezien voor die van meer algemene kinderomstandigheden.
Symptomen kunnen zijn:
- een gezwollen, pijnlijke buik, soms met constipatie en moeite met plassen
- kortademigheid en slikproblemen
- een brok in de nek
- blauwachtige knobbels in de huid en blauwe plekken, vooral rond de ogen
- zwakte in de benen en onvast lopen, met gevoelloosheid in het onderlichaam, constipatie en moeite met plassen
- vermoeidheid, verlies van energie, bleke huid, verlies van eetlust en gewichtsverlies
- botpijn, slapte en algemene prikkelbaarheid
- zelden, schokkerige oog- en spierbewegingen
Ga naar een huisarts of neem contact op NHS 111 als u zich zorgen maakt, kan uw kind ernstig ziek zijn.
Tests voor neuroblastoom
Er kunnen een aantal tests worden uitgevoerd als u denkt dat uw kind een neuroblastoom zou kunnen hebben.
Deze tests kunnen zijn:
- een urinetest – om te controleren op bepaalde chemicaliën die worden geproduceerd door neuroblastoomcellen die in plas worden aangetroffen
- scans – zoals echografieën, CT-scans en MRI-scans van verschillende delen van het lichaam om deze gebieden in detail te bekijken
- een mIBG-scan – dit omvat de injectie van een stof die wordt opgenomen door neuroblastoomcellen
- een biopsie – het verwijderen van een celmonster uit het tumorweefsel voor microscopisch onderzoek om de kankersoort vast te stellen; het monster wordt meestal verwijderd onder algemene verdoving met een speciale naald
- beenmergbiopsieën – om te zien of er kankercellen in het beenmerg zitten
Zodra deze tests zijn voltooid, is het meestal mogelijk om te bevestigen of de diagnose neuroblastoom is en in welk stadium het is.
Stadia van neuroblastoom
Zoals bij de meeste kankers, krijgt neuroblastoom een ​​stadium. Dit geeft aan of het is verspreid en zo ja, hoe ver.
Het stadiëringssysteem dat wordt gebruikt voor neuroblastoom is:
- stadium L1 – de kanker bevindt zich maar op 1 plaats en is niet uitgezaaid en kan operatief worden verwijderd
- stadium L2 – de kanker bevindt zich op 1 plaats en is niet uitgezaaid, maar kan niet veilig worden verwijderd door een operatie
- stadium M – de kanker is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam
- stadium mevrouw – de kanker is uitgezaaid naar de huid, lever of beenmerg bij kinderen jonger dan 18 maanden
Als u het stadium van het neuroblastoom van uw kind kent, kunnen artsen beslissen welke behandeling het beste is.
Behandeling en vooruitzichten voor neuroblastoom
Sommige baby’s en baby’s jonger dan 18 maanden met ofwel stadium L1 of Ms-neuroblastoom die geen symptomen hebben, hebben mogelijk geen behandeling nodig, omdat de kanker soms vanzelf kan verdwijnen.
De belangrijkste behandelingen voor neuroblastoom zijn:
- operatie om de kanker te verwijderen – soms is dit alles wat nodig is
- chemotherapie – dit kan de enige benodigde behandeling zijn of het kan worden gegeven om de kanker vóór de operatie te verkleinen
- radiotherapie – dit kan soms na een operatie worden gebruikt om resterende kankercellen in het getroffen gebied te vernietigen
- hooggedoseerde chemotherapie gevolgd door a stamceltransplantatie – waar stamcellen van uw kind worden verzameld, ingevroren en bewaard voorafgaand aan intensieve chemotherapie, en daarna worden teruggegeven
- immunotherapie – waarbij een geneesmiddel wordt gegeven dat direct op de neuroblastoomcellen is gericht, hoewel dit nog niet routinematig wordt gebruikt
Dinutuximab bèta
Dinutuximab bèta is een nieuw type geneesmiddel dat kan worden gebruikt wanneer men denkt dat het neuroblastoom na een conventionele behandeling waarschijnlijk zal terugkeren.
Het is beschikbaar op de NHS voor kinderen die, in ieder geval gedeeltelijk, hebben gereageerd op hooggedoseerde chemotherapie gevolgd door een stamceltransplantatie en die nog geen immunotherapie hebben gehad.
De arts die verantwoordelijk is voor de zorg voor uw kind, moet u kunnen vertellen of dinutuximab bèta een geschikte behandeling voor uw kind is.
Het medicijn werkt door zich op kankercellen te richten en ze vervolgens te doden.
Dinutuximab bèta wordt via een pomp in een ader (infusie) toegediend. Een kuur duurt 35 dagen.
Het is waarschijnlijk dat uw kind gedurende deze tijd in het ziekenhuis moet blijven.
Dinutuximab bèta kan zenuwpijn veroorzaken, vooral in het begin van de kuur.
Hierdoor wordt het medicijn gegeven in combinatie met de krachtige pijnstiller morfine, waardoor uw kind waarschijnlijk slaperig wordt.
Outlook
De vooruitzichten voor neuroblastoom variëren aanzienlijk en zijn over het algemeen beter voor jongere kinderen van wie de kanker zich niet heeft verspreid.
Uw artsen kunnen u meer specifieke informatie over uw kind geven.
Bijna de helft van de neuroblastomen is een type dat ondanks intensieve behandeling kan terugkeren.
In deze gevallen is vaak verdere behandeling nodig.
Steun groepen en goede doelen
Te horen krijgen dat uw kind kanker heeft, kan een beangstigende en ontmoedigende ervaring zijn.
Het kan handig zijn om contact op te nemen met een steungroep of liefdadigheidsinstelling, zoals:
- Cancer Research UK
- Kinderkanker en leukemie groep
- Kinderen met kanker VK
- CLIC Sargent
- Macmillan Cancer Support
- Neuroblastoom VK
- Kinderkanker oplossen
Dit zijn goede bronnen voor verdere informatie en advies. Ze kunnen ook lokale steungroepen in uw omgeving hebben waar u andere ouders kunt ontmoeten.
Klinische proeven
Als bij uw kind een neuroblastoom is vastgesteld, wordt u mogelijk gevraagd deel te nemen aan een klinische proef.
Klinische onderzoeken worden gebruikt om de effectiviteit van verschillende behandelingen te beoordelen.
Als u geïnteresseerd bent, vraag dan uw arts naar eventuele onderzoeken waaraan uw kind kan deelnemen.
U kunt ook zoeken in het database met klinische onderzoeken voor neuroblastoom om te zien welk onderzoek er momenteel wordt gedaan.