Neuromyelitis optica (NMO), ook bekend als de ziekte van Devic, is een zeldzame aandoening die het ruggenmerg en de zenuwen van de ogen (optische zenuwen) aantast.
Het kan een breed scala aan symptomen veroorzaken, zoals zwakte, blindheid, zenuwpijn en spierspasmen. Deze zullen van persoon tot persoon verschillen – sommigen hebben misschien maar één aanval van symptomen en herstellen goed, terwijl anderen mogelijk ernstiger worden getroffen en een aantal aanvallen hebben die tot invaliditeit leiden.
NMO kan iedereen op elke leeftijd treffen, maar komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
Symptomen van NMO
Elke persoon zal verschillende symptomen ervaren, die kunnen variëren van mild tot ernstig.
Bij veel mensen met NMO wordt het ruggenmerg opgezwollen en geïrriteerd (ontstoken). Dit wordt transversale myelitis genoemd.
De oogzenuw van het oog naar de hersenen kan ook ontstoken raken – een aandoening die optische neuritis wordt genoemd.
Sommige mensen ervaren mogelijk alleen transversale myelitis of optische neuritis, maar als ze een specifiek antilichaam hebben dat is geassocieerd met NMO (AQP4) in hun bloed, wordt er gezegd dat ze een NMO-spectrumstoornis (NMOSD) hebben.
Symptomen van optische neuritis en transverse myelitis zijn onder meer:
- oogpijn
- verlies van gezichtsvermogen
- kleuren die vervaagd of minder levendig lijken
- zwakte in de armen en benen
- pijn in de armen of benen – beschreven als scherp, brandend, schietend of verdovend – en verhoogde gevoeligheid voor kou en hitte
- strakke en pijnlijke spierspasmen in de armen en benen
- blaas-, darm- en seksuele problemen
NMO-UK heeft meer informatie over de symptomen van NMO.
NMO kan eenmalig of recidiverend zijn. Sommige mensen hebben slechts één aanval van optische neuritis of transversale myelitis, met goed herstel en gedurende lange tijd geen terugval.
Maar in zeer ernstige gevallen kunnen er meer aanvallen volgen. Een terugval kan enkele uren tot dagen duren om zich te ontwikkelen. Deze aanvallen kunnen onvoorspelbaar zijn en het is niet duidelijk waardoor ze worden geactiveerd.
NMO-UK heeft meer informatie over NMO-terugvallen.
Wanneer moet u medische hulp krijgen?
Raadpleeg een huisarts als u een van de bovenstaande symptomen heeft.
Uw huisarts zal u doorverwijzen naar een neuroloog (specialist in zenuwaandoeningen) voor verder onderzoek om de diagnose te bevestigen en eventuele andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen uit te sluiten, zoals multiple sclerose.
Je hebt een MRI scan van uw hersenen en ruggenmerg, en bloedonderzoeken. Mogelijk hebt u ook een lumbaalpunctie, waar een monster van de vloeistof rond uw wervelkolom wordt getest.
NMO-UK heeft meer informatie over hoe NMO wordt gediagnosticeerd.
Behandelingen voor NMO
Er is geen remedie voor NMO, maar behandelingen kunnen de symptomen helpen verlichten, toekomstige terugvallen voorkomen en de progressie van de ziekte vertragen.
Mogelijk wordt u voorgeschreven:
- steroïden om de ontsteking te verminderen
- medicatie om uw immuunsysteem te onderdrukken en uw symptomen te verlichten, zoals azathioprine, mycofenolaat of methotrexaat
- rituximab, een nieuwer type geneesmiddel genaamd biologisch, om ontstekingen te verminderen
Revalidatietechnieken, zoals fysiotherapie, kan ook helpen als u problemen heeft met uw mobiliteit.
Therapieën en steungroepen zijn beschikbaar. Het kan handig zijn om te lezen Uw gids voor zorg en ondersteuning.
NMO-UK heeft meer informatie over behandelingen voor NMO.
Oorzaken
NMO is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat het immuunsysteem van het lichaam abnormaal reageert en de gezonde weefsels van het lichaam aanvalt, waardoor de symptomen van NMO ontstaan.
NMO wordt meestal niet geërfd, maar sommige mensen met NMO hebben mogelijk een voorgeschiedenis van auto-immuunziekten in de familie en kunnen zelf een andere auto-immuunziekte hebben.
Het rijden
Optische neuritis kan uw rijvaardigheid beïnvloeden. U bent wettelijk verplicht om het Driver and Vehicle Licensing Agency (DVLA) over een medische aandoening die uw rijvaardigheid kan beïnvloeden.
Zie GOV.UK voor meer informatie over autorijden met een handicap of gezondheidstoestand.
Ondersteuning
NMO kan een aanzienlijke impact hebben, maar er is ondersteuning beschikbaar om u te helpen de best mogelijke kwaliteit van leven te hebben.
Het kan helpen om met anderen te praten die dezelfde aandoening hebben of om verbinding te maken met een goed doel.
Mogelijk vindt u de volgende links nuttig:
- De Brain & Spine Foundation
- The Brain Charity
- Transverse Myelitis Society
- Het Walton Center en John Radcliffe-ziekenhuis – nationale centra die onderzoek doen naar NMO in het VK
Informatie over jou
Als u NMO heeft, kan uw klinische team informatie over u doorgeven aan de National Congenital Anomaly and Rare Diseases Registration Service (NCARDRS).
Dit helpt wetenschappers bij het zoeken naar betere manieren om deze aandoening te voorkomen en te behandelen. U kunt zich op elk moment afmelden voor het register.