Neuromyelitis optica (NMO) is een auto-immuunziekte die volgens de National Organization for Rare Disorders maar liefst 10 op de 100.000 mensen treft. NMO wordt gekenmerkt door aanvallen op de oogzenuwen (optische neuritis) en het ruggenmerg (transversale myelitis).
Vroegtijdige en passende behandeling is essentieel voor mensen die met NMO leven om opflakkeringen te voorkomen of te verminderen, die onomkeerbaar verlies van gezichtsvermogen of mobiliteitsverlies kunnen veroorzaken.
In het verleden dachten onderzoekers dat NMO een type multiple sclerose (MS) was, maar nu weten ze dat het een aparte aandoening is. Omdat NMO op MS kan lijken, ervaren veel mensen een verkeerde diagnose en vertragingen in de behandeling.
NMO-aanvallen kunnen ernstig zijn en terugkeren
Met de recente vooruitgang in NMO-behandelingen zijn er nieuwe medicamenteuze therapieën beschikbaar. Lopende klinische onderzoeken bieden een veelbelovende blik op toekomstige NMO-therapieën en potentiële nieuwe hoop voor degenen die met de aandoening leven.
Medicijnen
Medische behandelingen voor NMO hebben tot doel de frequentie van aanvallen of terugval te verminderen en de ernst van weefselschade tijdens aanvallen te verminderen. Er zijn twee behandelingskuren: een specifiek voor terugval en de andere als langetermijnstrategie.
Behandeling tijdens een terugval
Eerstelijnsbehandeling tijdens een NMO-aanval is meestal een hooggedoseerde intraveneuze corticosteroïde medicatie. Artsen kunnen ook plasma-uitwisseling aanbevelen samen met steroïden of na intraveneuze (IV) steroïdebehandeling.
Tijdens plasma-uitwisseling brengt een zorgverlener een dunne buis, een katheter genaamd, in een ader in uw arm. In sommige gevallen kunnen ze een katheter in uw lies of schouder plaatsen.
Uw bloed gaat dan door de katheter naar een machine die het plasma van de bloedcellen scheidt. Het plasma wordt dan vervangen door een andere oplossing, die wordt gemengd met de bloedcellen en terug in uw lichaam wordt gebracht.
Plasma-uitwisseling is bedoeld om de antilichamen te verwijderen die de aanval veroorzaken.
Behandeling om de frequentie van aanvallen te verminderen
Artsen kunnen een lage dosis corticosteroïden aanbevelen voor langdurig gebruik om terugval te voorkomen. Immunosuppressieve medicatie kan ook deel uitmaken van een langetermijnbehandelingsplan. Deze medicijnen zijn onder meer:
- azathioprine (Imuran, Azasan)
- mycofenolaatmofetil (Cellcept)
- rituximab (Rituxan)
- prednison
- methotrexaat
In een onderzoek uit 2020 vertoonde een andere therapie genaamd eculizumab (Soliris) een verminderd risico op terugval bij mensen met NMO die eerder rituximab hadden gekregen.
Eculizumab is een van de weinige behandelingen voor mensen met AQP4-antilichaam-positieve NMO. De andere omvatten inebilizumab-cdon (Uplizna) en satralizumab-mwge (Enspryng).
Fysiotherapie
Mensen die bij NMO wonen, kunnen mobiliteitsproblemen krijgen. Fysiotherapie kan helpen om een gezonde beweging en bewegingsbereik te behouden.
Een fysiotherapeut kan informatie en advies geven over houdings- en tiltechnieken. Ze kunnen u ook begeleiden bij oefeningen om de specifieke behoeften van uw lichaam te ondersteunen en manuele therapie bieden om pijn en stijfheid te verlichten.
Fysiotherapie kan weefselschade die optreedt door NMO niet ongedaan maken, maar het kan uw algehele mobiliteit bevorderen.
Wijzigingen in levensstijl
Immunosuppressieve therapieën verminderen het vermogen van het immuunsysteem om infecties en ziekten te bestrijden. Het is belangrijk om uw arts regelmatig te bezoeken, niet alleen om uw gezondheid te ondersteunen in het licht van NMO, maar ook om vroege screening op kankers en andere aandoeningen te garanderen.
Tijdens het gebruik van deze therapieën moet u ook maatregelen nemen om infectie te voorkomen door regelmatig uw handen te wassen en weg te blijven van mensen die u kent of waarvan u vermoedt dat ze ziek zijn.
Wondgenezing kan langzamer gaan, dus misschien wilt u zelfs voor lichte verwondingen een arts raadplegen. De tandgezondheid kan ook achteruitgaan als gevolg van deze medicijnen, dus het is belangrijk om regelmatig tandartsbezoeken te houden.
Aanvallen voorkomen
Langdurige medicamenteuze behandeling is bedoeld om terugval of toekomstige aanvallen te helpen voorkomen. Door op de hoogte te blijven van uw behandeling en regelmatig contact op te nemen met uw arts, kunt u proactief zijn bij het voorkomen van aanvallen.
Door goede hygiëne te oefenen om te voorkomen dat u andere vormen van ziekte oploopt, kunt u uw algehele gezondheid beter beheren terwijl u immunosuppressiva gebruikt.
Het is belangrijk om een goede communicatie met uw arts te hebben. Omdat NMO een relatief zeldzame aandoening is, leren veel mensen nog steeds hoe ze ermee moeten omgaan en worden er nog steeds nieuwe therapieën ontwikkeld om de resultaten te verbeteren. Praat met uw arts over eventuele zorgen die u heeft over uw behandelplan, zodat zij het indien nodig kunnen aanpassen.
Klinische proeven
Onderzoekers en farmaceutische bedrijven zijn constant bezig om nieuwe therapieën te vinden die NMO helpen beheersen en de kwaliteit van leven verbeteren. Sommige klinische onderzoeken staan open voor inschrijving, wat betekent dat u mogelijk kunt deelnemen als u daarvoor in aanmerking komt. U kunt zoeken naar klinische NMO-onderzoeken via de database ClinicalTrials.gov.
De afhaalmaaltijd
NMO is een zeldzame auto-immuunziekte die onomkeerbare, uitdagende effecten kan veroorzaken zonder de juiste diagnose, behandeling en beheer.
Hoewel veel mensen met NMO een verkeerde diagnose stellen van MS, neemt de kennis over de aandoening toe. Nieuwe en veelbelovende therapieën bieden mensen manieren om terugval te voorkomen en hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Nieuw onderzoek biedt mogelijkheden voor clinici en mensen met NMO om hun begrip van de aandoening te vergroten en behandelingsopties uit te breiden.