Leren dat u EGFR-positieve niet-kleincellige longkanker (NSCLC) heeft, kan een overweldigende ervaring zijn. Hoewel iedereen er op zijn eigen manier mee omgaat, kan het handig zijn om te weten dat u er niet alleen voor hoeft te staan.

U kunt ondersteuning vinden bij verschillende bronnen, waaronder uw dierbaren, online communities en therapeuten. Elk kan verschillende soorten ondersteuning bieden om wat stress te verminderen en u te helpen u minder alleen te voelen.

Als u EGFR-positieve longkanker heeft of geeft om iemand die dat wel heeft, lees dan verder om te zien waar u praktische en emotionele ondersteuning voor uw situatie kunt vinden.

Je innerlijke cirkel

De leden van uw binnenste cirkel kunnen een van de meest waardevolle bronnen van steun zijn bij het leven met EGFR-positieve longkanker.

Vrienden, familieleden en anderen die het dichtst bij je staan, zullen waarschijnlijk willen helpen, maar ze begrijpen misschien niet wat je wilt of nodig hebt. Dus als iemand aanbiedt om te helpen, neem dan contact met hem op en wees specifiek over wat hij kan doen.

U kunt overwegen om hen te vragen om te helpen met zaken als:

  • vervoer naar medische afspraken
  • babysitten
  • oppassen op dieren
  • taken
  • huishouding
  • maaltijd voorbereiding

U kunt leden van uw zorgteam ook beschouwen als onderdeel van uw inner circle.

Ze kunnen u helpen gebruik te maken van lokale ondersteuningsdiensten die de zaken een beetje gemakkelijker kunnen maken. Dit kunnen organisaties zijn die ritten naar kankercentra of accommodaties aanbieden wanneer u moet reizen voor behandeling.

Uw zorgteam kan u ook doorverwijzen voor behandeling in de geestelijke gezondheidszorg en andere professionele ondersteuning.

Steungroepen

Leven met kanker kan eenzaam voelen. Een steungroep biedt de kans om contact te maken met anderen die een soortgelijke ervaring doormaken, wat je uiteindelijk kan helpen om je minder alleen te voelen.

Steungroepen kunnen ook:

  • je de kans geven om openlijk te spreken en je gevoelens te uiten
  • praktisch advies geven over leven met EGFR-positieve longkanker
  • deel nuttige bronnen
  • u helpen manieren te vinden om met bijwerkingen van de behandeling om te gaan

Kortom, het komt erop neer om contact te maken met mensen die ‘het snappen’ omdat ze in hetzelfde schuitje zitten. Bovendien kun je anderen ook helpen door lid te zijn van een steungroep, wat een krachtig gevoel kan geven.

Steungroepen zijn echter niet one-size-fits-all.

Ze kunnen elkaar persoonlijk ontmoeten, aan de telefoon of alleen virtueel zijn. Sommige worden geleid door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, terwijl andere worden gehost door mensen met EGFR-positieve longkanker.

Mogelijk moet u een paar verschillende groepen uitproberen om er een te vinden die voor u werkt. Als een bepaalde groep je niet helpt, kun je op elk moment vertrekken. U kunt er ook voor kiezen om tegelijkertijd aan meerdere steungroepen deel te nemen.

Als u een specifieke steungroep verkent, kan het nuttig zijn om te onderzoeken wie deze leidt, welke ervaring ze hebben en welke regels ze hebben ingevoerd.

Het National Cancer Institute (NCI) heeft een database van organisaties die kankerondersteunende diensten aanbieden, wat een handige plek kan zijn om te beginnen met het zoeken naar steungroepen.

Online gemeenschappen

Virtuele gemeenschappen kunnen mensen met EGFR-positieve longkanker over de hele wereld helpen online verbinding te maken. Dat kan handig zijn als vergaderingen met een persoonlijke steungroep niet in uw schema passen of als er geen persoonlijke steungroep in uw regio is.

Hier zijn enkele online communities voor mensen met EGFR-positieve longkanker:

  • Exon 20 Warriors, een steungroep voor mensen met longkanker en EGFR exon 20/HER2 exon 20 inserties

  • EGFR-weerstanden, een gemeenschap van mensen die getroffen zijn door EGFR-positieve longkanker

  • Lung Cancer Survivors, een steungroep en discussiegemeenschap van de American Lung Association (ALA)

  • Lung Cancer Support Community, een sociaal netwerk voor iedereen die getroffen is door longkanker

Net als persoonlijke ondersteuningsgroepen, is elke online community uniek en moet je misschien een paar verschillende onderzoeken om erachter te komen welke het beste voor jou werkt. Als deelname aan een online community je stress verhoogt, kan dat een teken zijn om er nog een uit te proberen of een tijdje weg te gaan.

Mentor en peer support

Een kankermentor is meestal iemand die een tijdje met kanker heeft geleefd of wiens kanker in remissie is gegaan. Ze kunnen ondersteuning en begeleiding bieden aan iemand die onlangs met dezelfde ziekte is gediagnosticeerd.

Ze kunnen je de kans geven om zorgen te bespreken, je in contact te brengen met nuttige bronnen en aanmoediging en copingstrategieën te delen.

De ALA biedt een Lung Cancer Mentor Program, waar u een mentor kunt vinden of kunt worden. Mentoren worden gescreend en opgeleid. Het programma is gratis.

Een andere optie is LifeLine Support Partners, een gratis service van de LUNGevity Foundation. In dit programma bieden overlevenden van longkanker en hun familieleden of zorgverleners zich vrijwillig aan om degenen te begeleiden die een-op-een ondersteuning willen. U kunt verbinding maken via e-mail of telefoon.

Lees en deel verhalen van overlevenden

Niet alle soorten ondersteuning vereisen actieve betrokkenheid van u. Soms vind je het misschien therapeutisch en inspirerend om gewoon verhalen te lezen van anderen die EGFR-positieve longkanker hebben.

De Amerikaanse Kankervereniging en de Lung Cancer Foundation of America publiceren collecties van verhalen over overlevenden van longkanker die u op uw gemak kunt lezen.

Als u meer betrokken wilt zijn, kunt u deze verhalen met anderen delen of zelfs uw eigen verhaal schrijven.

hulplijnen

Je telefoon kan ook een handig hulpmiddel zijn om in contact te komen met bronnen van ondersteuning voor kanker. Verschillende organisaties bieden gratis hulplijnen om u te verwijzen naar bronnen en steungroepen.

  • ALA-hulplijn (800-586-4872; TTY: 800-501-1068). Deze hotline wordt bemand door bevoegde professionals die u in contact kunnen brengen met steungroepen, praktische hulpmiddelen kunnen bieden, vragen over behandelingen kunnen beantwoorden en advies kunnen geven over de behandeling van longkanker.
  • American Cancer Society-hulplijn (800-227-2345). Bel om in contact te komen met getrainde kankerinformatiespecialisten. Het is 24/7 open en videochat is ook beschikbaar.
  • LUNGevity-hulplijn (844-360-5864). Met deze hulplijn kunnen bellers spreken met een oncologische maatschappelijk werker die kan helpen met emotionele en praktische problemen en die de beschikbare bronnen in uw gemeenschap kan delen.

Meer plaatsen om ondersteuning te vinden

Hoe nuttig steungroepen ook kunnen zijn, ze voldoen mogelijk niet aan al uw behoeften op het gebied van geestelijke gezondheid.

Omgaan met longkanker kan veel zijn om mee om te gaan. Als u extra ondersteuning kunt gebruiken, bent u niet de enige. Onderzoek uit 2017 heeft aangetoond dat longkanker psychische problemen kan vergroten en een negatieve invloed kan hebben op uw kwaliteit van leven.

Als er een voor u beschikbaar is, kan een professional in de geestelijke gezondheidszorg persoonlijke ondersteuning en een niet-oordelende ruimte bieden om uw gevoelens te verwerken. Sommige professionals in de geestelijke gezondheidszorg zijn gespecialiseerd in het helpen van mensen met kanker.

Hier zijn een paar manieren om uw zoektocht naar professionele geestelijke gezondheidszorg te starten:

  • Vraag uw arts en anderen in uw zorgteam om een ​​verwijzing.
  • Probeer de psycholoog-locator van de American Psychological Association.
  • Raadpleeg de psychiaterdatabase van de American Psychiatric Association.
  • Kijk wie er in het netwerk zit met uw zorgverzekeraar, als u een zorgverzekering heeft.

Een andere potentiële bron van ondersteuning kan een spirituele gemeenschap, leider of activiteit zijn. Volgens de NCI, kan geestelijke nood het moeilijker maken om met kanker en kankerbehandeling om te gaan. Het aanpakken van spirituele problemen kan helpen om positieve gevoelens te vergroten en je vermogen om ermee om te gaan, te verbeteren.

Spiritualiteit betekent verschillende dingen voor verschillende mensen. Of het nu rustige meditatie is, religieuze diensten bijwonen of overleggen met een spiritueel leider, doe wat goed voor je is.

Hoe jezelf te ondersteunen?

Het hebben van EGFR-positieve longkanker kan zowel uw lichamelijke als geestelijke gezondheid beïnvloeden. Hoewel er dingen zijn die je niet kunt veranderen, kan het vinden van tijd om voor jezelf te zorgen je helpen meer controle te krijgen en het broodnodige herstel te bieden.

Hier zijn enkele tips voor zelfzorg om te proberen:

  • Accepteer hulp als die wordt aangeboden en vraag om hulp als dat nodig is.
  • Neem de tijd om leuke activiteiten te doen.
  • Probeer massage, aromatherapie of diepe ademhalingsoefeningen.
  • Breng een beetje tijd door in de natuur.
  • Eet voedingsmiddelen die je helpen je goed te voelen.
  • Neem voldoende tijd voor rust.
  • Breng tijd door met de mensen die ertoe doen.
  • Geef jezelf toestemming om nee te zeggen wanneer dat nodig is.
  • Dring aan op tijd voor jezelf als dat is wat je nodig hebt.

Leven met EGFR-positieve longkanker kan stressvol en overweldigend zijn, maar u hoeft het niet alleen te doen. Van geliefden en artsen tot steungroepen en therapeuten, er zijn veel bronnen van ondersteuning beschikbaar.

Denk na over het soort ondersteuning dat u zoekt en start daar uw zoektocht. U kunt ook gebruikmaken van meerdere ondersteuningsbronnen tegelijk en stoppen met het gebruik van bronnen als u ze niet nuttig vindt.

U kunt ook uw eigen welzijn ondersteunen door middel van zelfzorgtechnieken, zoals tijd doorbrengen in de natuur en uw favoriete activiteiten doen.

Als longkanker invloed heeft op uw geestelijke gezondheid, overweeg dan om contact op te nemen met een professional (zoals een therapeut) voor aanvullende ondersteuning.