Uw gids voor bronnen voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen

Medische en revalidatiediensten

Een nauwkeurige diagnose en een effectief, multimodaal behandelplan zijn belangrijk voor iedereen met een ontwikkelingsverschil of handicap. Hier zijn enkele beproefde manieren om gezondheidszorg voor een kind te vinden.

Maak contact met nationale organisaties

Een van de meest effectieve manieren om diensten te vinden, is via organisaties die zich toeleggen op specifieke omstandigheden.

• American Speech-Language-Hearing Association. Deze nationale organisatie biedt een lijst van professionele organisaties voor gehoorverlies, waarvan er vele providers directories aanbieden.
• Autistic Self Advocacy Network. Deze belangenbehartigingsgroep voor openbaar beleid ontwikkelt autistische culturele activiteiten; biedt leiderschapstrainingen aan voor autistische zelfverdedigers; en geeft informatie over autisme, rechten op gehandicapten en systemen.
• Stichting Kinderneurologie. De organisatie houdt een bijgewerkte lijst bij van klinische onderzoeken gericht op pediatrische neurologische aandoeningen.
• Kinderen en volwassenen met aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (CHADD). De organisatie houdt een lijst bij van gespecialiseerde klinieken in het hele land.
• Stichting Kindertumor. Deze stichting, die zich richt op onderzoek naar en bewustwording van neurofibromatose, onderhoudt een register van artsen en een weefselbiobank.
• Cystic Fibrosis Foundation. De organisatie financiert 130 zorgcentra voor cystic fibrosis in het hele land en biedt ook een zoekservice voor klinische proeven.
• Familie Connect. Family Connect bedient ouders en verzorgers van kinderen met een visuele beperking. Het heeft een directory met services per staat.
• Fragile X Foundation. Het Fragile X Clinical & Research Consortium biedt een interactieve kaart en links om u te helpen bij het lokaliseren van klinieken, nationaal en internationaal.
• Vereniging voor spierdystrofie. Bij deze landelijke organisatie kunt u zoeken naar zorgcentra en aanverwante instellingen voor spierdystrofie bij u in de buurt.
• National Down Syndrome Society. De vereniging biedt een klinische database met het syndroom van Down.
• Nationale organisatie voor foetaal alcoholsyndroom (NOFAS). NOFAS biedt een resource-directory per staat.
• Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen. Deze organisatie biedt een lijst met patiëntenorganisaties die u mogelijk naar specialisten kunnen verwijzen.
• Spina Bifida Association. Gebruik de interactieve kaart of raadpleeg de gids om gespecialiseerde klinieken en zorgaanbieders te vinden.
• Tourette Association of America. De vereniging heeft een specialistenlijst en een lijst met Centres of Excellence.

Zoek naar specialisten

Als u een gezondheidswerker nodig heeft die gespecialiseerd is in de behandeling van een bepaalde aandoening, probeer dan deze lijsten:

• American Academy of Pediatric Dentistry en de American Board of Pediatric Dentistry. Deze organisaties kunnen u helpen een specialist te vinden wanneer een handicap de mondgezondheid van uw kind aantast.
• American Academy of Pediatrics (AAP). Op de consumentenwebsite van AAP kunt u zoeken naar kinderartsen en kinderartsen.
• American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus. Deze organisatie heeft een verwijzingsdatabase voor artsen die oogaandoeningen bij kinderen behandelen.
• American Physical Therapy Association (APTA). De subspecialiteitsgroep van de APTA, de Academie voor Pediatrische Fysiotherapie, biedt hulpmiddelen om u te helpen bij het vinden van pediatrische fysiotherapeuten en door de board gecertificeerde klinische specialisten.
• MedlinePlus. Deze site van de Amerikaanse overheid biedt links naar gespecialiseerde gidsen.
• Society for Developmental and Behavioral Pediatrics (SDBP). Typ uw staat in de zoekfunctie om clinici bij u in de buurt te vinden.

Educatieve diensten

Volgens de Wet op het onderwijs aan personen met een handicap (IDEA) komt uw kind mogelijk in aanmerking voor educatieve en therapeutische diensten via het schooldistrict. Deel B van IDEA regelt diensten voor schoolgaande kinderen, terwijl deel C de diensten voor vroege interventie regelt voor baby’s en peuters vanaf de geboorte tot 36 maanden oud.

Deze organisaties kunnen u helpen de rechten van uw kind en uw rechten te begrijpen, plus hoe u voor uw kind opkomt in bijeenkomsten met de school:

• Centrum voor ouderinformatie en bronnen. Nationwide Parent Training and Information Centres bieden workshops, webinars en hulp aan ouders en verzorgers over hoe ze kunnen pleiten voor kinderen op scholen, ook in IEP- en 504-bijeenkomsten.
• Amerikaanse ministerie van Onderwijs. De Part B- en Part C-coördinatoren van uw staat en hun contactgegevens zijn beschikbaar op de website van het Department of Education.
• Wrightslaw. Deze juridische belangenbehartigingsgroep biedt een Gouden Gids voor kinderen-directory waarmee u kunt zoeken naar getrainde advocaten die u kunnen begeleiden bij het speciale onderwijsproces en zelfs ouderbijeenkomsten met u kunnen bijwonen.

Juridische bijstand

Kinderen met ontwikkelingsverschillen worden beschermd door de wet. Naast IDEA werden de Americans with Disabilities Act (ADA), de Affordable Care Act (ACA) en vele andere nationale en lokale wetten uitgevaardigd om ervoor te zorgen dat kinderen toegang hebben tot veilige, betaalbare en rechtvaardige gezondheidszorg en onderwijs.

Als u meer wilt weten over uw rechten en uw kinderrechten, kunt u contact opnemen met een van de onderstaande organisaties.

• Raad van ouderadvocaten en advocaten. Deze belangenorganisatie procedeert om de rechten op het gebied van arbeidsongeschiktheid te beschermen en biedt een zoekinstrument voor het vinden van advocaten die gespecialiseerd zijn in arbeidsongeschiktheidswetten.
• Juridisch centrum voor rechten van gehandicapten. Deze organisatie biedt gratis juridische hulp aan mensen die worden gediscrimineerd vanwege een handicap.
• Learning Rights Law Center. Deze firma adviseert en vertegenwoordigt gezinnen met autistische kinderen.
• Nationaal Autism Law Center (NALC). De NALC procedeert zaken die de wettelijke rechten van autistische mensen ondersteunen.
• National Disability Rights Network (NDRN). Met agentschappen in elke staat en elk territorium is de NDRN de grootste juridische belangenorganisatie die mensen met een handicap in de VS bedient
• Alliantie voor speciale behoeften. Deze advocaten zijn gespecialiseerd in het plannen van de toekomst voor kinderen met speciale behoeften.
• Wrightslaw. Advocaten, advocaten en auteurs Pam en Pete Wright bieden video’s, boeken en trainingswebinars aan om ouders en verzorgers te helpen de rechten van gehandicapten te begrijpen.

Kosten dekken

Gezinnen en verzorgers kunnen elk jaar duizenden besteden aan de zorg voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen en verschillen. Hieronder vindt u enkele bronnen om de uitgaven te helpen dekken.

Private stichtingen

Deze organisaties bieden beurzen en beurzen aan in verschillende bedragen. Sommige zijn mogelijk beperkt tot inwoners van bepaalde geografische gebieden.

• Autisme zorg vandaag (ACT!). U kunt SOS-beurzen tot $ 5.000 aanvragen om te helpen betalen voor autismezorg.
• Cerner Charitable Foundation. De stichting financiert subsidies voor medische procedures, hulpmiddelen, voertuigaanpassingen en behandelingsgerelateerde reiskosten voor kinderen met een handicap.
• Vrienden van gehandicapte volwassenen en kinderen (FODAC). Deze organisatie levert duurzame medische apparatuur en rolstoelen aan mensen die ze nodig hebben.
• Giving Angels Foundation. Deze organisatie kent eenmalige beurzen van $ 500 toe om kinderen met lichamelijke handicaps en ziekten te helpen bij het verkrijgen van zorg.
• De autisme-gemeenschap in actie (TACA). In sommige regio’s biedt de organisatie beurzen aan om gezinnen te helpen bij het betalen van biomedische zorg en immuniteitsondersteuning.
• United Healthcare Children’s Foundation. United Healthcare biedt subsidies tot $ 5.000 om medische zorg te betalen die niet volledig wordt gedekt door een verzekeringsplan.
• Rolstoelen 4 kinderen. Als uw kind een rolstoel nodig heeft, of als u uw huis of voertuig moet aanpassen om het rolstoeltoegankelijk te maken,deze organisatie kan helpen.
• Wheel to Walk Foundation. De organisatie levert hulpmiddelen voor mobiliteit aan kinderen met een handicap.

Overheidsprogramma’s

De Amerikaanse overheid biedt via verschillende instanties financiële hulp en ziektekostenverzekering aan in aanmerking komende gezinnen. Veel nationale en lokale overheden hebben ook financiële hulpprogramma’s en gezondheidsvoordelen.

Uitkeringen voor sociale zekerheid

Kinderen met een ontwikkelingsverschil dat invaliderend is, kunnen in aanmerking komen voor maandelijkse betalingen van de socialezekerheidsadministratie. Om in aanmerking te komen, moet uw kind in 2021 elke maand minder dan $ 1.304 verdienen. De maandelijkse limiet voor een kind dat blind is, is $ 2.190 in 2021.

Enkele van de voorwaarden die gewoonlijk in aanmerking komen voor aanvullende zekerheidsinkomen (SSI) -voordelen zijn onder meer:

• totale blindheid of doofheid
• spierdystrofie
• hersenverlamming
• Syndroom van Down
• symptomatische HIV
• ernstige verstandelijke beperking bij een kind van 4 jaar of ouder
• geboortegewicht minder dan 2 pond 10 ounces

Om SSI-uitkeringen voor uw kind aan te vragen, kunt u 1-800-772-1213 bellen of een bezoek brengen aan het socialezekerheidskantoor in het gebied waar u woont.

Medicaid

Als uw kind in aanmerking komt voor SSI-voordelen, wordt het mogelijk automatisch bij Medicaid ingeschreven. Zelfs als uw inkomen niet binnen de Medicaid-limieten van uw staat valt, zijn er andere wegen naar Medicaid-dekking, inclusief ontheffingsprogramma’s die in aanmerking komende inkomensgrenzen verlagen of elimineren. Neem contact op met het Medicaid-kantoor van uw staat om dekking aan te vragen.

DeHet Medicaid-voordeelpakket omvat een breed scala aan diensten en ondersteuning om het voor kinderen gemakkelijker te maken om bij hun gezin thuis te wonen. Veel van deze diensten worden niet volledig gedekt door particuliere ziektekostenverzekeringen. Hier is een kort overzicht van de services die doorgaans worden gedekt:

• doktersbezoeken
• ziekenhuisopnames
• röntgenstralen
• laboratoriumtests
• medicijnen
• regelmatige zicht-, gehoor- en tandheelkundige onderzoeken
• fysiotherapie
• ergotherapie
• logopedie
• Gedragsgezondheidszorg
• medische apparatuur

Afhankelijk van de ernst van de aandoening kan Medicaid ook langdurige ondersteunende diensten bieden, zoals verpleegkundige zorg, ondersteunende technologie en casemanagement door een maatschappelijk werker om de zorg te coördineren.

Medicare

Kinderen onder de 18 jaar kunnen in aanmerking komen voor Medicare Deel A, Deel B en Deel D als ze een nierziekte in het eindstadium hebben. Jongvolwassenen tussen 20 en 22 met ontwikkelingsstoornissen kunnen in aanmerking komen voor Medicare als ze gedurende 24 maanden SSDI-voordelen hebben ontvangen.

Als uw kind vóór de leeftijd van 18 jaar een handicap heeft ontwikkeld, niet getrouwd is en ten minste één ouder heeft die socialezekerheidsuitkeringen ontvangt, kunnen ze in aanmerking komen voor Medicare, zelfs als ze geen werkverleden hebben.

De geschiktheidseisen van Medicare kunnen ingewikkeld zijn. Om erachter te komen of uw kind in aanmerking komt voor dekking, kunt u online een aanvraag indienen of bellen met het socialezekerheidskantoor waar u woont.

Child Health Insurance Program (CHIP)

Het CHIP-programma biedt een goedkopere ziektekostenverzekering voor mensen van wie het inkomen te hoog is om in aanmerking te komen voor Medicaid-dekking, maar niet hoog genoeg om een ​​particuliere ziektekostenverzekering te kunnen betalen. Net als Medicaid is CHIP een programma dat wordt beheerd door zowel federale als deelstaatregeringen.

Bronnenknooppunten om te weten

Deze landelijke organisaties bieden een breed scala aan diensten aan. Ze zijn een goed startpunt wanneer u op zoek bent naar providers, services en assistentie.

• Gateway voor informatie over het welzijn van kinderen. Deze hub biedt veel bronnen voor gezinnen, waaronder een lijst van het gedrags- en welzijnsbureau in elke staat.
• Nationale vereniging van gratis en liefdadigheidsklinieken. Typ uw locatie in de zoekmachine om klinieken bij u in de buurt te vinden.
• Nationale vereniging van raden voor ontwikkelingsstoornissen van de staat. Elke staat heeft een afdeling, raad, commissie of instantie die middelen verstrekt aan gezinnen en kinderen met ontwikkelingsstoornissen.
• Centra voor opleiding en informatie voor ouders en centra voor informatie over ouders in de gemeenschap. Deze centra, in elke staat en elk territorium, bieden onderwijs, ondersteunende netwerken en vele andere diensten.

De afhaalmaaltijd

Als u de ouder of verzorger bent die zorgt voor de gezondheid en het welzijn van een kind met een ontwikkelingsstoornis, bent u niet de enige. U kunt ondersteuning, diensten en op bewijzen gebaseerde behandelingen vinden om uw kind te helpen gedijen.

Hoewel diensten duur kunnen zijn, kunnen hulpprogramma’s, beurzen en beurzen die worden aangeboden door openbare en particuliere organisaties het gemakkelijker maken om de diensten te verlenen die uw kind nodig heeft.