- Psoriasis kan een grote impact hebben op uw kwaliteit van leven, en sociale stress kan op zijn beurt psoriasis verergeren.
- Sociale steun, zelfacceptatie en geestelijke gezondheidsbronnen zijn belangrijk bij het beheersen van de aandoening.
- Psoriasis kan seks en daten verstoren, maar aanraking is belangrijk voor het welzijn.
Navigeren door seks, dating en relaties is altijd lastig. Maar als je een van de geschatte bent
De uitwendige symptomen van psoriasis kunnen van invloed zijn op uw kwaliteit van leven en uw vermogen om te socializen.
“Als vreemden vragen of je herpes hebt, of je verbrand bent of gewoon blijft staren, denk ik niet dat ze beseffen welke impact het op jou of je humeur heeft, of zelfs het vertrouwen dat het kostte om gewoon uit bed te komen als je “fakkelen verschrikkelijk”, zegt Michelle Lee, 24, uit Los Angeles, bij wie op 20-jarige leeftijd de diagnose plaque psoriasis werd gesteld.
Lee sloot zich onlangs aan bij een rondetafelgesprek van Healthline van mensen die leven met psoriasis. Ze bespraken de manieren waarop psoriasis uw sociale leven kan beïnvloeden en dingen die u kunt doen om ermee om te gaan.
Een auto-immuunziekte met uitwendige symptomen
Deze chronische auto-immuunziekte veroorzaakt een snelle opeenhoping van huidcellen die verschijnen als dikke, schilferige plekken, meestal op de gewrichten, zoals ellebogen en knieën, maar ook op de handen, voeten, nek, hoofdhuid, gezicht en genitale regio.
Het varieert van mild tot ernstig, afhankelijk van de plaatsing, het lichaamsoppervlak en de ernst. Het komt en gaat vaak in cycli.
Psoriasis wordt veroorzaakt door een samenspel van genetica en het immuunsysteem. Symptomen verschillen per persoon en per type:
- Plaque psoriasis is de meest voorkomende soort. Rode, ontstoken plekken, vaak bedekt met witachtig-zilveren schubben of plaques, bedekken plekken zoals de ellebogen, knieën en hoofdhuid.
- Guttate psoriasis, komt vaker voor bij kinderen, veroorzaakt kleine roze vlekken die meestal niet dik of verheven zijn, meestal op de romp, armen en benen.
- Pustulaire psoriasis, komt vaker voor bij volwassenen, veroorzaakt witte, met pus gevulde blaren en grote delen van rode, ontstoken huid, maar treft meestal kleinere delen van het lichaam, zoals de handen of voeten.
- Inverse psoriasis verschijnt meestal als rode, glanzende, ontstoken huid, meestal rond de oksels, borsten of liezen.
- Erythrodermische psoriasis kan grote delen van het lichaam aantasten en schubben veroorzaken die in vellen afsterven. Dit zeldzame en ernstige type psoriasis kan levensbedreigend zijn en vereist onmiddellijke medische aandacht.
Samen met de fysieke effecten van de aandoening, kunnen mensen met psoriasis:
- een verlies van eigenwaarde
- zelfstigma
- sociale angst
- angst
- gedachten aan zelfbeschadiging
- veranderde seksuele functie
Psoriasis kan een enorme impact hebben op uw kwaliteit van leven.
Deelnemen aan activiteiten en gezelligheid maken deel uit van wat je een vol en zinvol leven geeft, zegt Dr. Matthew Boland, een in Nevada gevestigde klinisch psycholoog die gespecialiseerd is in chronische aandoeningen. Dus als schaamte of stigma over iemands uiterlijk hun dagelijks leven verstoort, kan de last toenemen.
Zijn eerste stap voor iemand in deze situatie is “bevestigen hoe stressvol dit echt kan zijn.”
De geestelijke gezondheidsverbinding
De eerste keer dat Jassem “Jas” Ahmed, 30, bedlegerig werd door een ernstige opflakkering van zijn plaque psoriasis, herinnert hij zich dat hij dacht: “Mijn leven is voorbij – ik wil niet meer zo leven. Ik kan letterlijk niet bewegen. Dit is geen leven om te leven.”
Maar toen hij eenmaal hersteld was, leerde hij dat zelfs de ergste uitbraken uiteindelijk tijdelijk zijn.
“Stress zorgt voor deze ontstekingsreactie in het lichaam en een activering van je zenuwstelsel om gewoon te worden opgewekt”, zegt Boland. “Dat kan zelfs perioden of episodes van verhoogde ontsteking activeren, dus veel van waar mijn werk zich op richt, is het doorbreken van dat stresspatroon.”
Sociale stress kan
Sociale steun vinden
DaQuane Cherry, 23, oorspronkelijk uit North Carolina, werd op 12-jarige leeftijd gediagnosticeerd met plaque psoriasis en kreeg vlekken op zijn hoofdhuid die zichtbaar waren door zijn korte kapsel.
“Als je opgroeit, kan alles wat vreemd is je gemakkelijk een doelwit maken voor pestkoppen”, zegt Cherry. “Ik was de enige persoon die ik kende die psoriasis had en ik voelde me een verschoppeling.” Hij herinnert zich dat hem werd gevraagd of zijn toestand besmettelijk was (dat is het niet) of dat het pijn deed. “Dat heeft mijn vertrouwen aangetast”, zegt hij.
Dus hoe bestrijdt u het stigma, de schaamte en de schaamte die kunnen optreden als u zichtbare psoriasisplekken op de huid heeft?
Voor Ahmed, die in Londen woont, liet een kerngroep vrienden die hij vanaf zijn vijfde had, hem nooit wentelen. “Ze dwongen me om naar buiten te gaan”, zegt hij. “Ze behandelden me niet alsof ik ziek was.”
Hij stelt het op prijs dat ze hem plaagden, een superheldennaam voor hem verzonnen, “Joriasis”, en zeiden dat zijn superkracht huid op de grond achterliet. “Ik vind het leuk dat ze me niet door psoriasis hebben laten definiëren”, zegt hij. “Het stelde me in staat om meer mezelf te worden.”
“Het aanhaken van bronnen zoals steungroepen kan een gevoel van acceptatie of geaccepteerd vermogen geven”, zegt Boland.
Sommige steungroepen om te proberen zijn:
-
MyPsoriasis Team, een online community gerund door de National Psoriasis Foundation
- Healthline’s Living With Psoriasis Facebook-groep
Negatieve zelfpraat begrijpen
Lex Beckman, een copywriter en pleitbezorger van inclusie in Californië, werd pas zes maanden geleden gediagnosticeerd. Met psoriasis, legt ze uit, moet je de pieken en dalen die ermee gepaard gaan, doorstaan, naast het beheersen van een chronische huidaandoening.
“Er is een positieve mindset en veel veerkracht voor nodig om jezelf door die momenten van twijfel heen te praten, wanneer je je erg laag voelt, tot waar je uiteindelijk terug kunt komen naar die piek”, zegt Beckman.
Als je angst of depressie ervaart, “zijn er zoveel negatieve dingen die je jezelf op die momenten vertelt”, zegt Boland.
Hij gebruikt cognitieve gedragstherapie om mensen door die momenten heen te loodsen en de gedachten en overtuigingen op het werk te begrijpen, waardoor ze de dingen objectiever kunnen zien.
Het doel is om “jezelf door die momenten heen te praten om stress te verminderen en ontstekingen te verminderen.”
Moed hebben met daten
Na haar diagnose photoshopte Lee haar profielfoto op sociale media omdat ze niet klaar was om haar psoriasis aan de wereld te onthullen. Toen ze eindelijk een foto plaatste, stond die op een aparte pagina, alsof ze dat deel van zichzelf in hokjes deelde.
Ahmed nam de tegenovergestelde benadering. “Mijn online datingspel was een vuurproef”, legt hij uit. Nadat hij met iemand op een dating-app had gepraat, bood hij aan om foto’s te sturen – en hij zou foto’s van zijn psoriasis op zijn slechtst sturen.
“Er zouden twee dingen gebeuren: ze zeiden niets, blokkeerden me of verwijderden me”, zegt hij, “of ze zouden zeggen: ‘Oh, dat is echt erg, kan ik helpen?’ En dan zouden we het gesprek voortzetten alsof het niets is, en op die manier zou ik weten: ‘Oké, er is hier iets.’”
Cherry heeft geleerd dat als het op intimiteit aankomt, hij zichzelf in de weg zit. “Ik ben meer het probleem als het gaat om daten en seksleven, versus partners die ik in het verleden heb gehad”, legt hij uit.
“Ik ben een overdenker, ik heb veel angst, dus het zorgde ervoor dat ik me zelfbewust voelde, vooral als ik daar beneden opflakkeringen zou krijgen.”
Zijn gevoel was: “Voordat ze mij konden beoordelen, ga ik voor hen oordelen.”
Seks tijdens opflakkeringen
Het lijdt geen twijfel dat psoriasis op uw lichaam – vooral genitale psoriasis, met jeuk en pijn – van invloed kan zijn op uw benadering om intiem te worden.
“Zelfs in een relatie, zelfs als je zo dicht bij iemand bent en met hem samenwoont, en je ziet ze elke dag, kan het moeilijk zijn om die harde gesprekken te voeren”, zegt Beckman, die aanvankelijk terugschrok voor seks na haar diagnose.
“Uiteindelijk,” voegt ze eraan toe, “mijn partner houdt van me, wat er ook gebeurt, en hij heeft me enorm gesteund, en dat heeft me vertrouwen gegeven.”
Lindsey Bliss, een bevallingsopvoeder in Queens, New York, die al meer dan twee decennia getrouwd is, zegt dat haar psoriasis haar seksleven soms verstoort.
“Ik heb overal op mijn vulva en in mijn bilspleet plaques gehad. Ik ben lange tijd niet fysiek intiem geweest omdat het pijn deed – ik bloedde, “zegt ze, eraan toevoegend: “het had invloed op mijn huwelijk.”
EEN
Aanraking is belangrijk voor het welzijn, merkt dr. Susan Bard op, een gecertificeerde dermatoloog voor volwassenen en kinderen in de privépraktijk in New York City en klinisch instructeur bij de berg Sinaï en Cornell. “Als je iemands fysieke manifestaties behandelt, kunnen de psychologische manifestaties van hun ziekte ook dramatisch verbeteren”, zegt ze.
Stemming tijdens opflakkeringen
Het accepteren van de gevoelens die gepaard gaan met opflakkeringen was nuttig voor Cherry. “Ik weet dat veel mensen proberen de depressie te negeren of de verdrietige gevoelens te negeren, maar ik omarm ze”, zegt hij.
“Ik ben er een groot voorstander van om te erkennen wanneer ik verdrietig of boos ben, omdat ik weet dat het tijdelijk is – dit is niet mijn gevoel voor de rest van mijn leven.”
Bonding met medemensen met psoriasis kan valideren zijn. Toen Lee voor het eerst psoriasis googelde, fixeerde ze zich op het idee dat het voor altijd zou zijn.
“Ik was in een donkere, donkere plaats”, zegt ze. Maar toetreden tot de psoriasisgemeenschap op Instagram hielp haar “te beseffen dat er zoveel andere mensen zijn die er doorheen leven”, zegt Lee, “en het horen en zien van hun reizen is wat me er uiteindelijk uit heeft geholpen [of that dark place].”
Wanneer angst of depressie overweldigend wordt, kan medicatie helpen.
Een studie uit 2020 in de Journal of Affective Disorders wees uit dat antidepressiva een beschermend effect leken te hebben tegen psoriasis bij mensen met een depressie, waardoor de ontsteking in feite werd verlaagd, wat op zijn beurt zowel depressie als auto-immuunproblemen verlicht, aldus de bevindingen.
Na haar diagnose tijdens de zomer van burgerlijke onrust na de dood van George Floyd, nam Beckman een online zelfevaluatie en besloot proactief te zijn in het zoeken naar behandeling voor haar angst en depressie. “Toen ik begon, zag ik een enorme verandering in mijn manier van denken – en toen een enorme verandering in mijn psoriasis en in mijn huid.”
Zelfliefde en acceptatie bereiken
Ahmeds beste advies aan de nieuw gediagnosticeerde: “Leer het te accepteren”, zegt hij. “Als je dat eenmaal hebt gedaan, kun je weer leren genieten van je leven en stoppen met geobsedeerd te zijn.”
Een sleutel tot acceptatie voor Ahmed was om dingen in perspectief te plaatsen. Toen hij bedlegerig was en ernaar verlangde weer een T-shirt te kunnen dragen zonder pijn te voelen, leerde hij hoe onbeduidend veel van zijn problemen waren. “Als ik nu een probleem heb met mijn werk, maakt het me niet zoveel uit, want ik kan een T-shirt dragen!” hij zegt.
Bliss, die ook artritis psoriatica heeft, ging verder van een slachtoffermentaliteit om vrede te sluiten met haar toestand. “Ik verschoof het verhaal naar ‘dit is gewoon iets waar ik mee moet leven – het is niet iets dat mij definieert'”, zegt ze. “Het heeft me waarschijnlijk mijn hele leven gekost om hier te komen en te beseffen dat genezing geen bestemming is.”
Voor Beckman komt eigenliefde voort uit rotsklimmen, yoga, meditatie en het nemen van een havermoutbad. “Ik maak tijd voor mezelf, leef met dankbaarheid en vertraag”, zegt ze.
Cherry’s weg naar zelfliefde hield in dat hij zijn huid aan de wereld liet zien en zich meer bewust was van zijn negatieve zelfpraat. Hij zal zeggen: “Ik weet dat ik dit soort gevoelens heb – maar het zal me niet definiëren.” Het heeft een verschil gemaakt. “Je zult nog steeds psoriasis hebben, maar het zal je op een andere manier beïnvloeden”, zegt hij.
Lee daagt ook haar kritische innerlijke stem uit. “Psoriasis heeft me geleerd om tegen mezelf te praten”, zegt ze. “Als ik nu denk: ‘Oh, ben je dom, of oh, waarom zie je er zo uit, dan weet ik hoe ik mezelf moet stoppen. Ik heb zoiets van: ‘Nee, je lichaam is je vaartuig, je doet het geweldig. Je ziet er prachtig uit.’ Het klinkt zo dwaas en cheesy,” voegt ze eraan toe, “maar op een mooie manier tegen mezelf spreken heeft zoveel voor mij veranderd.”
