Ondersteuning hebben van mensen die het begrijpen, is de sleutel.
Grant Filowitz groeide op in een familie van mensen die regelmatig last hadden van buikpijn. Toen zijn maag pijn deed als kind, dacht hij dat het gewoon iets was waar hij mee te maken had.
Uiteindelijk zag hij een gastro-enteroloog die hem vertelde dat hij het prikkelbare darm syndroom (IBS) had, een groep van darmsymptomen – krampen, gasvorming, opgeblazen gevoel, obstipatie, diarree – die vaak samen voorkomen. Op dat moment waren zijn symptomen niet ernstig genoeg om andere tests te rechtvaardigen.
“Er zijn theorieën over de oorzaak van IBS, meestal gerelateerd aan hoe het zenuwstelsel interageert met de darm en het fecale microbioom”, zegt Filowitz, die op de medische school zit.
“De meeste mensen krijgen last van diarree of obstipatie, maar er is niet veel voor te doen, behalve diarree- en krampstillers en veranderingen in levensstijl”, zegt hij. “Er is geen echte test voor, maar ik weet zeker dat ik het heb gehad toen ik opgroeide, want ik had altijd een ‘slechte maag’.”
Pas ongeveer 2 jaar geleden, tijdens zijn tweede jaar van de medische opleiding, merkte Filowitz bloed in zijn ontlasting en ervoer hij veel vermoeidheid, naast zijn gebruikelijke IBS-symptomen.
Hij bezocht een andere GI-arts die hem de diagnose ‘inflammatory bowel disease’ (IBD) stelde, een groep auto-immuunziekten, waaronder de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, die leidt tot langdurige ontsteking van het spijsverteringskanaal.
In tegenstelling tot IBS kan IBD leiden tot ernstige complicaties, zoals darmrupturen, darmobstructies en een verhoogd risico op darmkanker.
De behandelingen die hij probeerde, werkten ongeveer een jaar, totdat een opflakkering hem 3 dagen in het ziekenhuis deed belanden.
“Ik kreeg tonnen prednison in het ziekenhuis en verloor 30 pond”, zegt Filowitz. “Ik ben in het begin vrij klein, dus ik had niet veel te verliezen.”
In de komende twee jaar zou zijn diagnose veranderen van colitis ulcerosa naar de ziekte van Crohn en weer terug. Zoals hij het uitlegt, is er een spectrum van colitis ulcerosa tot de ziekte van Crohn, en zijn toestand valt ergens in het midden.
Hij was gewoon blij met een diagnose die een naam kon geven aan de symptomen die hij al zo lang ervoer, ongeacht welke het was.
“Door de behandeling die ik volg, voel ik me weer normaal, en voor mij is dat belangrijker”, zegt Filowitz.
Sinds de opflakkering heeft hij zijn dieet veranderd en gebruikt hij het medicijn Humira, dat zijn symptomen op afstand heeft gehouden.
“Zoals veel mensen met IBD, is het een constante uitdaging om de symptomen te beheersen”, zegt Filowitz.
Een oproep om anderen met IBD te helpen
Filowitz had altijd een voorliefde voor wetenschap. Op de universiteit ging hij heen en weer tussen het blijven studeren van menselijke of dierlijke geneeskunde. Uiteindelijk koos hij de mensenroute.
In 2017 schreef hij zich in voor de medische school.
“Ik genoot echt van wetenschap en gebruikte wetenschap om anderen te helpen”, zegt Filowitz. “In mijn persoonlijke verklaring voor de medische school schreef ik dat er een paar gebeurtenissen in mijn leven waren waarbij ik iemand anders in een situatie zag, zoals een auto-ongeluk, en me hulpeloos voelde. Ik haatte dat gevoel. “
“Daarom wilde ik de geneeskunde beginnen – om die opleiding te gebruiken en dat gevoel van hopeloosheid voor mezelf en anderen weg te nemen”, zegt hij.
Zijn persoonlijke ervaring met IBD beïnvloedde zijn beslissing om gastro-enteroloog te worden nadat hij was afgestudeerd aan de medische school.
“Ik kan mijn eigen ervaring gebruiken om meer empathisch te zijn voor mijn patiënten. Vaak worden patiënten symptoom A, B, C, D, in tegenstelling tot een persoon uit het echte leven die deze symptomen ervaart, ”zegt hij. “Aan de kant van de patiënt staan versus alleen de kant van de dokter geeft me een ander perspectief, en ik kan me verhouden tot mensen die ook GI-problemen ervaren.”
Dienen als ambassadeur van de gemeenschap
Grant wacht niet tot hij gastro-enteroloog wordt om voor anderen te pleiten. Hij werkte onlangs samen met IBD Healthline, een gratis app voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
Als ambassadeur voor de app biedt Filowitz individuele ondersteuning en groepsadvies aan gebruikers door zijn persoonlijke verhaal te delen, advies te geven en ondersteuning te bieden aan degenen die pas gediagnosticeerd zijn of al jaren met IBD leven.
“Ik hou van de mogelijkheid om contact te maken met anderen. Als geneeskundestudent vond ik het nog steeds eng om een diagnose te krijgen, dus het is uniek voor mij om mensen te helpen in een situatie waarin ik me bevond ”, zegt hij.
Hij leerde over de app terwijl hij voor zichzelf op zoek was naar online ondersteuning. Nadat hij IBD Healthline had gebruikt, vond hij het prikbord nuttig en nam hij contact op met een gemeenschapsgids om te zien hoe hij kon meedoen.
Als ambassadeur leidt hij live groepsdiscussies over een verscheidenheid aan onderwerpen, waaronder behandeling en bijwerkingen, levensstijl, carrière, relaties met familie en vrienden, voeding, emotionele en mentale gezondheid, navigeren in de gezondheidszorg en meer.
“Het is geweldig voor mensen om te kunnen communiceren met anderen die ervaren wat ze doormaken en luchten”, zegt Filowitz.
“Specifiek voor chronische ziekten, je weet dat je hier lange tijd mee te maken zult krijgen, dus het aspect van de geestelijke gezondheid is net zo belangrijk als het regime van je medicatie en dieet”, zegt hij. “Ondersteuning hebben van mensen die het begrijpen, is essentieel.”
Hoewel de app Filowitz persoonlijk comfort bracht toen hij voor het eerst werd gediagnosticeerd met IBD, zegt hij dat het hem ook voordelen blijft bieden als ambassadeur.
“De app is perfect voor mensen die net als ik waren en net gediagnosticeerd zijn, geen idee hebben wat er aan de hand is en ondersteuning nodig hebben. Maar het is ook goed voor mensen die al jaren met IBD leven en nog steeds ondersteuning nodig hebben ”, zegt hij. “Waar je ook bent tijdens je reis, het is een geweldige plek om verhalen en ideeën te delen en te leren van anderen die soortgelijke dingen meemaken.”
Zoek een gemeenschap die erom geeft
Er is geen reden om alleen een IBD-diagnose of een langdurige reis te doorlopen. Met de gratis IBD Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met communityleden om kans te maken nieuwe vrienden te maken, en op de hoogte blijven van het laatste IBD-nieuws en onderzoek.
De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft de gave om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees meer van haar werk hier.