Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte die niet te genezen is. Het verschilt nogal van persoon tot persoon, en niet iedereen met MS zal overgaan tot een ernstig ziekteverloop.

Voor sommige mensen kan MS leiden tot ernstige handicaps en levensbedreigende complicaties. Dit wordt eindstadium of eindstadium MS genoemd.

Lees verder om meer te weten te komen over MS in de laatste fase, plus enkele dingen die u misschien eerder in de MS-progressie wilt overwegen.

Symptomen van MS in de laatste fase

Naarmate MS vordert, kunt u uw symptomen in ernst zien toenemen, of u kunt merken dat u meer symptomen tegelijkertijd ervaart. Symptomen kunnen langer aanhouden of permanent worden.

Sommige symptomen die u kunt ervaren bij MS in de laatste fase zijn:

  • problemen met evenwicht, coördinatie en houding
  • beperkte mobiliteit of verlamming
  • bloedstolsels en decubitus door gebrek aan mobiliteit
  • krampen, stijfheid, spierspasmen, tremoren
  • pijn in spieren, zenuwen en gewrichten
  • ernstige blaas- en darmproblemen
  • ademhalingsproblemen door zwakke ademhalingsspieren
  • gemakkelijker luchtweginfecties zoals longontsteking krijgen
  • moeite met slikken, wat kan leiden tot verstikking en problemen met eten
  • spraakproblemen
  • zicht verlies
  • cognitieve problemen
  • vermoeidheid
  • depressie

Ernstige complicaties

Het is ook belangrijk om alert te zijn op ernstige complicaties van MS, zoals:

  • doorligwonden of doorligwonden

  • aspiratiepneumonie en andere luchtweginfecties

  • blaas- en nierinfecties

  • depressie

Naast elkaar bestaande gezondheidsproblemen kunnen van invloed zijn op uw symptomen van MS, kwaliteit van leven en lengte van leven. Het is belangrijk om medische zorg te zoeken voor al uw gezondheidsproblemen.

Behandelingen voor MS in de laatste fase

In 2017 is de Voedsel- en geneesmiddelenadministratie (FDA) ocrelizumab (Ocrevus) goedgekeurd als de eerste ziektemodificerende therapie voor mensen met progressieve MS.

Zoals de National MS Society uitlegt, werken ziektemodificerende therapieën niet zo goed voor progressieve MS als voor recidiverende vormen van MS.

Daarom is de behandeling van de laatste stadia van MS gericht op het beheersen van individuele symptomen. Dit kan inhouden:

  • mobiliteitshulpmiddelen
  • fysiotherapie
  • pijnstilling

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg kan nuttig zijn voor mensen met MS in het laatste stadium. Bij palliatieve zorg staat kwaliteit van leven centraal. Dit omvat fysiek, emotioneel en spiritueel welzijn. Het wordt ook wel ondersteunende zorg genoemd.

In een in 2018 gepubliceerde studie werd gekeken naar trends in de palliatieve zorg voor mensen met MS. De resultaten toonden aan dat de palliatieve zorg voor mensen die met MS in het ziekenhuis zijn opgenomen tussen 2005 en 2014 dramatisch is toegenomen, mogelijk als gevolg van de Affordable Care Act.

De onderzoekers suggereerden dat voor mensen die met MS in het ziekenhuis zijn opgenomen, eerdere verwijzing naar palliatieve zorg mogelijk effectiever was.

Zorg bij het levenseinde

MS is zelden dodelijk. Echter, Onderzoek suggereert dat de levensverwachting van mensen met MS ongeveer 7 jaar korter kan zijn dan die van de algemene bevolking.

Naarmate u ouder wordt, kan MS een grotere impact hebben op uw kwaliteit van leven. In de laatste fase van MS heeft u mogelijk meer hulp nodig bij persoonlijke verzorging en het uitvoeren van dagelijkse routinetaken.

Studies tonen aan dat 40 tot 70 procent van de mensen met MS ontwikkelt op een bepaald moment cognitieve problemen. Wanneer de cognitieve functie ernstig wordt aangetast, wordt het moeilijk om belangrijke beslissingen te nemen. Dit kan van invloed zijn op de dagelijkse zorg, medische behandelingen en behoeften aan het levenseinde.

Als u een progressieve vorm van MS heeft, is het de moeite waard om na te denken over uw toekomstige behoeften voordat ze nodig zijn. Enkele dingen om te overwegen zijn:

  • woningaanpassingen en ondersteunende technologie

  • thuisverpleging
  • begeleid wonen
  • verpleeghuiszorg
  • emotionele en spirituele behoeften
  • verzorger ondersteuning

Misschien wilt u ook nadenken over geavanceerde richtlijnen. Deze documenten kunnen u helpen uw behandelkeuzes van tevoren vast te leggen voor het geval u later niet voor uzelf kunt spreken. U kunt ook een zorgproxy aanwijzen die namens u optreedt.

Onderzoek suggereert dat vroegtijdige zorgplanning de kwaliteit van de resultaten kan verbeteren voor mensen met een aantal chronische gezondheidsproblemen.

U kunt met een arts of wettelijke vertegenwoordiger spreken om aan de slag te gaan. Ga voor meer informatie over wilsverklaringen naar Dying Matters en de Nationaal Instituut voor Veroudering.

Er is geen remedie voor MS, maar het is meestal niet dodelijk. Progressieve MS kan leiden tot ernstige handicaps en levensbedreigende complicaties. Veroudering en naast elkaar bestaande aandoeningen kunnen de symptomen verergeren.

Naarmate MS vordert, heeft u mogelijk meer hulp nodig bij persoonlijke verzorging en het uitvoeren van dagelijkse taken. Zelfstandig wonen is misschien niet meer mogelijk.

Behandeling in de laatste stadia van MS kan palliatieve zorg omvatten. Dat betekent dat uw zorgteam zich zal concentreren op het verlichten van de symptomen en het helpen behouden van een goede kwaliteit van leven. Palliatieve zorg kan ook helpen bij uw emotionele en spirituele welzijn.

Als u progressieve MS heeft, kan het helpen om deze onderwerpen met uw arts te bespreken. Als u nu hulptechnologie en opties voor persoonlijke verzorging onderzoekt, kunt u zich wellicht beter voorbereiden wanneer dat nodig is.