Je hebt misschien geen keus of je een mobiliteitshulpmiddel nodig hebt, maar hoe je erover denkt, is geheel aan jou.
Als iemand me op mijn 25ste had verteld dat ik op mijn dertigste met een stok zou lopen, had ik ze niet geloofd.
In mijn geval was de oorzaak geen letsel of een ongeval, maar artritis psoriatica (PsA) – een chronische auto-immuunziekte die bij 30 procent van de mensen met psoriasis ontstekingen, gewrichtspijn, vermoeidheid en mobiliteitsbeperkingen veroorzaakt.
Tijdens de eerste aanval van artritis waardoor ik in het ziekenhuis belandde, kon ik letterlijk niet op eigen benen staan.
In de daaropvolgende jaren, toen artsen het ene medicatieregime na het andere voorschreven, werd ik geconfronteerd met een ontmoedigende nieuwe realiteit: ik kon niet langer lopen zonder hulp.
Hoe kan ik het juiste mobiliteitshulpmiddel vinden dat aan mijn behoeften voldoet… en hoe kan ik eraan wennen om ermee door de wereld te reizen?
Hier zijn een paar dingen die ik heb geleerd tijdens mijn zoektocht om mijn mobiliteit te herstellen en mijn kwaliteit van leven te maximaliseren met PsA.
Je hebt opties
Enkele weken na het begin van PsA merkte ik dat ik nog steeds niet kon lopen, dus kocht ik de goedkoopste handbewogen rolstoel die ik kon vinden. Ik koos voor een rolstoel, deels omdat het een bekend cultureel icoon was, en ik wist niet veel van mijn andere opties.
Toen ik me eenmaal dieper in de wereld van mobiliteitshulpmiddelen had verdiept, realiseerde ik me hoeveel opties er zijn.
In grote lijnen hebben mensen met mobiliteitsproblemen de keuze tussen loophulpmiddelen en zittende mobiliteitshulpmiddelen.
Loophulpmiddelen zijn onder meer:
- wandelstokken
- krukken
- riet-kruk hybriden
- wandelaars
- rollators (rollators op wielen)
Zittende mobiliteitshulpmiddelen zijn onder meer:
- handbewogen rolstoelen
- elektrische rolstoelen
- scooters
Aangezien is aangetoond dat fysieke activiteit zowel de PsA-symptomen als de algehele gezondheid verbetert, zullen de meeste gebruikers het apparaat willen kiezen waarmee ze zo actief mogelijk kunnen zijn en tegelijkertijd pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen.
Mijn handbewogen rolstoel heeft me op korte termijn goed gediend, voordat ik de juiste combinatie van medicijnen kon vinden om mijn symptomen te beheersen. Ik realiseerde me echter al snel dat ik actiever wilde zijn – ook al betekende dat meer fysieke pijn.
In de loop van de volgende jaren, toen biologische medicijnen een deel van mijn ziekteactiviteit begonnen te onderdrukken, schakelde ik over op het gebruik van een rollator, vervolgens onderarmkrukken en ten slotte een wandelstok.
Al deze experimenten waren duur. Ik wou dat ik had geweten dat veel fabrikanten van apparaten potentiële gebruikers toestaan verschillende mobiliteitshulpmiddelen te huren of uit te proberen en te bepalen welke het beste bij hun behoeften past.
Ik zou ook willen dat ik een arts, ergotherapeut of fysiotherapeut had geraadpleegd om te leren hoe deze apparaten correct te gebruiken, aangezien
Sta bij het kiezen van uw eigen mobiliteitshulpmiddel (en) open voor meerdere mogelijkheden – en wees niet verlegen om informatie over het gebruik van het apparaat te vragen aan degenen die het weten.
Baseer uw keuze van mobiliteitshulpmiddel op wat u wilt bereiken
Zelfs toen ik voor het eerst de diagnose PsA kreeg, was het laatste wat ik wilde, me een “ziek persoon” voelen.
Ik besefte al snel dat ik mijn leven zo actief en levendig mogelijk kon houden door een ruimdenkende, strategische benadering van mobiliteitshulpmiddelen te volgen.
Het is waar dat bepaalde activiteiten – zoals skiën, wandelen en klimmen – niet langer haalbaar zijn voor mij, maar ik heb het geluk mobiel genoeg te zijn dat er veel dingen zijn die ik kan nog steeds, als ik het juiste mobiliteitshulpmiddel bij de hand heb.
Mijn armkrukken zijn bijvoorbeeld ideaal voor wandelingen in de natuur, omdat ze beide zijden van mijn lichaam stabiliseren en ondersteunen, terwijl ik flexibel kan manoeuvreren.
Als ik naar een museum of een andere toegankelijke binnenattractie ga, kies ik voor een rolstoel, waardoor ik me soepel door de ruimte kan bewegen en exposities kan bekijken zonder pijn of vermoeidheid.
Nu mijn klachten grotendeels goed onder controle zijn, kan ik, dankzij medicatie, vaak rondkomen met een vouwstok. Het biedt minimale ondersteuning als ik moe word, en het dient ook als een signaalgever om mensen te waarschuwen dat ik misschien langzaam beweeg of dat ik af en toe moet gaan zitten.
Denk bij het kiezen van het mobiliteitshulpmiddel dat bij u past goed na over wat u op een bepaalde dag wilt of moet doen. Vraag uzelf af welke toegankelijkheidsuitdagingen u kunt tegenkomen en welk apparaat u zou helpen deze met comfort en zelfvertrouwen het hoofd te bieden.
Uw symptomen en behoeften kunnen veranderen
Voorafgaand aan mijn PsA-diagnose ging ik ervan uit dat handicap een stabiele, vaste categorie was – of in ieder geval een lineaire progressie van welzijn naar ziekte.
Een van de meest verrassende aspecten van het leven met een chronische ziekte is hoeveel mijn symptomen kunnen fluctueren van de ene dag of week tot de volgende. Zelfs op één dag heb ik vaak ’s ochtends en’ s nachts periodes waarin mijn gewrichten stijf aanvoelen en mijn bewegingsbereik beperkt is.
Als je eenmaal weet dat je deze schommelingen kunt verwachten, ben je beter in staat om je dag te plannen – zelfs als dat betekent dat je een beetje onvoorspelbaarheid verwacht.
Deze emotionele en logistieke aspecten van het leven met PsA vereisen zowel flexibiliteit als veerkracht.
Het kan ontmoedigend zijn om in een opflakkering van artritis te vervallen en na wekenlang rondlopen met een minder intensief mobiliteitshulpmiddel weer in een rolstoel te zitten.
Het kan ook frustrerend zijn om te ontdekken dat bepaalde apparaten mogelijk niet goed voor u werken op momenten dat bepaalde gewrichten u problemen geven. Onderarmkrukken kunnen bijvoorbeeld geweldig zijn om de druk van zwakke knieën of enkels te verminderen, maar ze belasten de schouders en polsen van een gebruiker aanzienlijk.
Als u een mobiliteitshulpmiddel kiest, neem dan contact op met uzelf om erachter te komen welke lichaamsdelen extra ondersteuning nodig hebben, en wees voorbereid op het vooruitzicht dat uw mobiliteitsbehoeften kunnen veranderen afhankelijk van factoren zoals het tijdstip van de dag of het weer.
Wees geduldig met de leercurve
De veranderlijke aard van PsA-symptomen kan voor niet-gehandicapte toeschouwers moeilijk te begrijpen zijn.
Ik heb vrienden gehad die me opgewonden vroegen of ik genezen was toen ze zagen dat ik op een goede dag een stok gebruikte in plaats van mijn gebruikelijke rollator.
Omgekeerd ben ik nieuwsgierigheid en scepsis tegengekomen van collega’s die me alleen tijdens een vergadering hadden ontmoet, zaten en me later op straat tegenkwamen en vroegen: “Wat is er met de stok?”
Probeer niet door deze momenten te worden weggegooid en probeer niet het gevoel te hebben dat je “doet alsof” of dramatisch bent door gebruik te maken van een mobiliteitshulpmiddel. Enkel en alleen u bevinden zich in je lichaam – alleen u weet wat je nodig hebt.
Voor mij was de aanpassing aan deze nieuwe wereld van mobiliteitshulpmiddelen emotioneel beladen, omdat het betekende dat ik me moest verzoenen met mijn handicap. Immers, degenen onder ons met PsA gebruiken onze mobiliteitshulpmiddelen niet zoals iemand met een gebroken been krukken zou kunnen gebruiken.
We weten dat onze symptomen te behandelen zijn met medicatie, maar dat PsA niet te genezen is. Als gevolg hiervan kunnen we de behoefte voelen om mobiliteitshulpmiddelen te integreren in ons identiteitsgevoel.
Dit kan moeilijk zijn, vooral als men niet elke dag hetzelfde apparaat gebruikt. Wat er ook gebeurt, het kost tijd om te wennen aan hoe het voelt om een mobiliteitshulpmiddel te gebruiken.
Aanvaarden dat deze hulpmiddelen verlengstukken van uw lichaam zijn – hulpmiddelen die u door de wereld begeleiden en u helpen het leven te leiden dat u wilt – duurt nog langer.
Wees geduldig met anderen en met jezelf, terwijl je erachter komt welke apparatuur voor jou het beste werkt.
Je hebt misschien geen keus over de grote rol die mobiliteitshulpmiddelen spelen in je dagelijkse routine, maar hoe je erover denkt, is helemaal aan jou.
Michael M. Weinstein heeft geschreven over handicap, ziekte en geslacht voor onder meer The New Yorker, The Los Angeles Review of Books en Michigan Quarterly Review. Hij heeft een doctoraat in het Engels aan Harvard en een MFA aan de Universiteit van Michigan, waar hij momenteel een Zell Creative Writing Fellow is. Hij werkt momenteel aan een boek over het sociale en romantische leven van transgender Amerikanen. Je kunt hem vinden op Twitter en Instagram.