Een cavernoom is een cluster van abnormale bloedvaten, meestal aangetroffen in de hersenen en het ruggenmerg.
Ze zijn soms bekend als holle angiomen, holle hemangiomen of cerebrale holle misvorming (CCM).
Een typisch cavernoma lijkt op een framboos. Het is gevuld met bloed dat langzaam door vaten stroomt die lijken op “grotten”.
Een cavernoma kan in grootte variëren van enkele millimeters tot enkele centimeters in doorsnede.
Symptomen van cavernoom
Een cavernoom veroorzaakt vaak geen symptomen, maar als er symptomen optreden, kunnen ze zijn:
- bloeding (bloeding)
- toevallen (toevallen)
- hoofdpijn
- neurologische problemen, zoals duizeligheid, onduidelijke spraak (dysartrie), dubbel zicht, evenwichtsproblemen en tremor
- zwakte, gevoelloosheid, vermoeidheid, geheugenproblemen en moeite met concentreren
- een type van beroerte een hemorragische beroerte genoemd
De ernst en duur van de symptomen kunnen variëren, afhankelijk van het type cavernoom en waar het zich bevindt.
Er kunnen problemen optreden als het cavernoom bloedt of op bepaalde delen van de hersenen drukt.
De cellen aan de binnenkant van een cavernoom zijn vaak dunner dan die in de normale bloedvaten, wat betekent dat ze vatbaar zijn voor bloedlekkage.
In de meeste gevallen is de bloeding klein – meestal ongeveer een halve theelepel bloed – en veroorzaakt mogelijk geen andere symptomen.
Maar ernstige bloedingen kunnen levensbedreigend zijn en tot langdurige problemen leiden.
Zoek zo snel mogelijk medische hulp als u een van de bovenstaande symptomen voor het eerst ervaart.
Wat veroorzaakt een cavernoom?
In de meeste gevallen is er geen duidelijke reden waarom iemand een cavernoom ontwikkelt. De aandoening kan soms in families voorkomen – minder dan 50% van de gevallen wordt als genetisch beschouwd.
Maar in de meeste gevallen komen cavernomen willekeurig voor. Genetische test kan worden uitgevoerd om te bepalen of een cavernoom genetisch is of dat het willekeurig is opgetreden.
Als u of uw partner het genetische type cavernoom heeft, is er een kans van 1 op 2 om de aandoening door te geven aan kinderen die u zwanger maakt.
Sommige gevallen van cavernoom zijn ook in verband gebracht met straling blootstelling, zoals eerder hebben radiotherapie naar de hersenen, meestal als kind.
Wie is er getroffen
Naar schatting heeft ongeveer 1 op de 600 mensen in het VK een cavernoom dat geen symptomen veroorzaakt.
Elk jaar wordt bij ongeveer 1 op de 400.000 mensen in het VK een cavernoom vastgesteld dat symptomen heeft veroorzaakt.
Als er symptomen optreden, zullen de meeste mensen ze ontwikkelen tegen de tijd dat ze de dertig bereiken.
Diagnose van cavernoom
MRI-scans worden voornamelijk gebruikt om cavernomen te diagnosticeren.
Omdat de symptomen niet altijd duidelijk zijn, wordt bij veel mensen pas om een ​​andere reden de diagnose cavernoom gesteld na een MRI-scan.
EEN CT-scan of angiografie kunnen ook worden gebruikt om cavernoom te diagnosticeren, maar ze zijn niet zo betrouwbaar als een MRI-scan.
Bewaken van uw symptomen
Alle symptomen die u heeft, kunnen komen en gaan als het cavernoom bloedt en vervolgens weer bloed opneemt.
Het is belangrijk om uw symptomen nauwlettend in de gaten te houden, aangezien nieuwe symptomen een teken kunnen zijn van een bloeding.
Uw arts kan u adviseren over wat u moet doen als u nieuwe of verslechterende symptomen ervaart.
Ze kunnen ook aanbevelen om nog een hersenscan te laten doen.
MRI- en CT-scans kunnen worden gebruikt om bloedingen in de hersenen te detecteren, hoewel ze niet noodzakelijk cavernomen kunnen identificeren met een verhoogd risico op bloedingen.
Dit komt doordat de kenmerken van een cavernoom die te zien zijn op een hersenscan, zoals een toename in grootte, niet direct verband lijken te houden met de kans op bloeding.
Hoewel cavernomen groter kunnen worden, bloeden grote cavernomen niet meer dan kleinere.
Wat is de kans op een bloeding in een cavernoom?
Het risico op een bloeding varieert van persoon tot persoon, afhankelijk van het feit of u eerder een bloeding heeft gehad.
Als u nog niet eerder een bloeding heeft gehad, heeft u naar schatting minder dan 1% kans om elk jaar een bloeding te krijgen.
Als uw cavernoom eerder heeft gebloed, is uw risico op een nieuwe bloeding elk jaar ergens tussen de 4% en 25%.
Maar dit risico neemt geleidelijk af in de loop van de tijd als u geen verdere bloedingen meer krijgt, en keert uiteindelijk terug naar hetzelfde niveau als dat van mensen die nog nooit een bloeding hebben gehad.
Uw risiconiveau zal een van de belangrijkste factoren zijn waarmee rekening wordt gehouden bij de beslissing of u baat zou hebben bij behandeling.
Cavernoom behandelen
De aanbevolen behandeling voor cavernoom is afhankelijk van iemands omstandigheden en factoren zoals grootte, locatie en aantal.
Sommige cavernoomsymptomen, zoals hoofdpijn en toevallen, kunnen met medicatie worden bestreden.
Maar soms kan een meer invasieve behandeling worden aangeboden om het risico op toekomstige bloedingen te verkleinen.
De beslissing om een ​​dergelijke behandeling te ondergaan, wordt van geval tot geval genomen in overleg met uw arts.
Soorten behandelingen die in het VK worden aangeboden om het risico op bloedingen te verminderen, zijn onder meer:
- neurochirurgie – uitgevoerd onder algemene verdoving om het cavernoma te verwijderen
- stereotactische radiochirurgie – waarbij een enkele geconcentreerde dosis straling rechtstreeks op het cavernoom wordt gericht, waardoor het verdikt en littekens krijgt
In de meeste gevallen heeft neurochirurgie de voorkeur boven stereotactische radiochirurgie omdat de effectiviteit van radiochirurgie bij het voorkomen van bloedingen onbekend is.
Stereotactische radiochirurgie wordt meestal alleen overwogen als de positie van het cavernoom neurochirurgie te moeilijk of gevaarlijk maakt.
Risico’s van invasieve behandeling zijn onder meer beroerte en overlijden, hoewel de exacte risico’s afhangen van de locatie van het cavernoom.
U moet van tevoren de mogelijke risico’s van behandeling met uw arts bespreken.
Het rijden
Als u een cavernoom heeft dat symptomen veroorzaakt, kan dit invloed hebben op hoe u rijdt.
Wettelijk gezien moet u het Driver and Vehicle Licensing Agency (DVLA) vertellen dat u een cavernoom heeft.
Als bij u een cavernoom is vastgesteld, wordt u geadviseerd te stoppen met autorijden totdat uw symptomen onder controle zijn.
De GOV.UK-website heeft advies over hoe de DVLA over een medische aandoening te vertellen.
Verdere informatie
Internationale onderzoeksprogramma’s proberen meer te weten te komen over de oorzaak van cavernoom en hoe deze defecte bloedvaten worden gevormd.
De langetermijnvooruitzichten voor mensen met cavernomen worden ook onderzocht.
De Cavernoma Alliance UK website heeft meer informatie over de aandoening.