Ondersteuning vinden bij het leven met chronische nierziekte

Wat is een chronische nierziekte?

Chronische nierziekte (CKD) is een aandoening waarbij de nefronen van de nieren na verloop van tijd hun vermogen om te functioneren verliezen. De nefronen in uw nieren zijn verantwoordelijk voor het filteren en verwijderen van afvalstoffen uit uw bloedbaan.

Een onderliggende aandoening die de nefronen beschadigt, kan de oorzaak zijn van chronisch nierlijden. Hoge bloeddruk en diabetes zijn de meest voorkomende oorzaken, maar ook andere aandoeningen, zoals auto-immuunziekten en genetische aandoeningen, kunnen chronisch nierfalen veroorzaken.

Een juiste behandeling en behandeling van CKD kan van cruciaal belang zijn bij het vertragen van de progressie van nierbeschadiging om het begin van nierziekte in het eindstadium (ESRD) te vertragen of te voorkomen.

ESRD treedt op wanneer de nieren zodanig zijn beschadigd dat ze niet langer voldoende afvalstoffen uit uw bloed kunnen verwijderen. Op dit punt worden dialyse of niertransplantatie noodzakelijke behandelingen om in leven te blijven.

Hoe beïnvloedt het hebben van chronische nierziekte verschillende aspecten van uw leven?

Het beheren van een chronische ziekte zoals CKD kan invloed hebben op veel aspecten van uw leven. Dit kunnen fysieke en mentale gezondheid zijn, maar ook uw sociale en financiële welzijn.

Fysiek

CKD is een chronische aandoening die een breed scala aan symptomen kan veroorzaken. Afhankelijk van de ernst van uw aandoening, kunnen enkele van de lichamelijke symptomen zijn:

• pijn
• hoofdpijn
• verhoogde behoefte om te plassen, vooral ’s nachts
• bloed in de urine
• gezwollen enkels, handen of voeten (oedeem)
• spierkrampen
• droge, jeukende huid
• weinig trek
• gewichtsverlies
• kortademigheid
• vermoeidheid
• slapeloosheid

Wanneer CKD wordt veroorzaakt door een onderliggende aandoening, zoals diabetes, kan die aandoening aanvullende symptomen veroorzaken. Deze kunnen variëren afhankelijk van de aandoening en behandeling.

Mentale gezondheid

Volgens het National Institute on Mental Health hebben mensen die met chronische ziekten leven een verhoogd risico op aandoeningen zoals depressie en angst. Deze kunnen nog een laag symptomen toevoegen.

Leven met chronische nierziekte kan gevoelens van isolatie en eenzaamheid veroorzaken, vooral als u het gevoel heeft dat uw situatie niet volledig wordt begrepen door anderen. U kunt ook een gebrek aan hoop of zelfs depressie voelen over hoe uw toekomst eruit kan zien.

Aandoeningen zoals CNZ kunnen ook een toename van stress veroorzaken, wat kan leiden tot andere gerelateerde psychische aandoeningen. Mensen met chronische ziekten kunnen bijvoorbeeld door stress veroorzaakte angst ervaren bij het coördineren van meerdere zorgafspraken, het plannen van behandelingen, het bijvullen van medicijnen en meer.

Verhoudingen

Het opbouwen van een goed ondersteuningssysteem is belangrijk bij het leven met een chronische ziekte. Helaas kan dit soms ook persoonlijke relaties onder druk zetten.

Degenen die zorgen voor mensen met CKD, vooral familieleden, kunnen het moeilijk vinden om te zien hoe hun dierbaren worstelen met hun fysieke of mentale gezondheid.

Familie en vrienden die sterk bij de zorg betrokken zijn, kunnen zelfs last krijgen van iets dat medeleven wordt genoemd. Dit soort vermoeidheid kan vooral pijnlijk zijn voor echtgenoten of partners die de rol van verzorger spelen.

Bovendien, zelfs als familie en vrienden ondersteunend willen zijn, kunnen ze vaak niet volledig begrijpen wat iemand met CKD doormaakt. Het niet begrepen voelen – en niet in staat zijn om het volledig te begrijpen – kan beide kanten van een relatie onder druk zetten.

Financieel

Het beheren van een chronische ziekte zoals CKD kan in de loop van de tijd ook meer financiële druk veroorzaken. Zelfs met een verzekeringsdekking kunnen er nog steeds contante kosten zijn voor services, zoals:

• doktersafspraken
• afspraken met specialisten
• testen, zoals bloedonderzoek en beeldvorming
• medicijnen, inclusief geneesmiddelen op recept en zelfzorggeneesmiddelen
• procedures, zoals dialyse
• ziekenhuisverblijven en operaties, zoals niertransplantatie

Veel mensen met ernstige chronische ziekten zijn niet in staat om te werken, waardoor het inkomen beperkt is. Zelfs als u in aanmerking komt voor een invaliditeitsverzekering voor sociale zekerheid, kan het maanden duren voordat een aanvraag is beoordeeld en goedgekeurd, waardoor de financiën enorm onder druk komen te staan.

Als je merkt dat je geen andere keus hebt dan door te werken, kan het ongelooflijk moeilijk zijn om een ​​baan te vinden waarin je afspraken, tests en andere medische verplichtingen kunt plannen. Het kan ook moeilijk zijn om de mentale of fysieke energie te vinden om te werken tijdens het behandelen van CNZ.

Hoe kan ik hulp vinden bij het omgaan met CKD?

Als u met CKD leeft, bent u niet de enige. Volgens de National Kidney Foundation (NKF) hebben 37 miljoen volwassenen in de Verenigde Staten een of andere vorm van chronische nierziekte.

Gelukkig zijn er organisaties die zich inzetten voor het verstrekken van middelen, zoals financiële hulp en steungroepen, voor mensen met CKD.

Peer support groepen

Peer support groepen kunnen mensen met CKD helpen manieren te vinden om met hun aandoening om te gaan. Wanneer u lid wordt van een peer-ondersteuningsgroep, kunt u in contact komen met andere mensen die begrijpen wat u doormaakt.

Deze groepen bieden een belangrijk emotioneel ondersteuningssysteem dat u kan helpen zich aan te passen aan het leven met een chronische ziekte.

Steungroepen zijn ook nuttig als het gaat om het delen van middelen voor medicijnen, dialyse, transplantaties en andere behandelingsopties.

Steungroepen voor gezinnen

Er zijn ook groepen die ondersteuning bieden aan familie en vrienden van mensen met chronisch nierlijden en andere chronische ziekten. Bij veel peer-supportgroepen kunnen familie en vrienden ook aanwezig zijn.

Wanneer u lid wordt van een gezinsondersteuningsgroep, maakt u contact met andere mensen die dierbaren hebben met CKD. Deze groepen geven belangrijke voorlichting over de aandoening, inclusief hoe ze een familielid of vriend het beste kunnen ondersteunen.

Deze groepen kunnen ook financiële en medische middelen delen die nuttig kunnen zijn voor verzorgers.

Financiële steun

Als u niet het inkomen heeft om de contante kosten van uw CKD-behandelingen te dekken, kunnen financiële hulpprogramma’s helpen.

Een handvol organisaties, zoals het American Kidney Fund (AKF), biedt financiële middelen voor mensen met een chronische nieraandoening. Deze middelen omvatten financiële programma’s, zoals beurzen, die kunnen helpen bij het dekken van de kosten van niertransplantatieoperaties, geneesmiddelen op recept en meer.

Naast deze middelen kunnen casemanagers voor chronische ziekten mensen met chronische ziekten helpen bij het beheren van hun behoeften aan langdurige zorg. Onderzoek suggereert dat het hebben van een chronische ziektemanager de algehele zorg die u ontvangt kan verbeteren als u complexe zorgbehoeften heeft.

Gerelateerde ziektestichtingen

De NKF werd in de jaren vijftig opgericht om middelen, nieuws en andere ondersteuning te bieden aan mensen met nieraandoeningen.

Naast de NKF kun je in de meeste steden of staten ook stichtingen vinden die lokale bronnen aanbieden. Er zijn ook groepen die zich specifiek richten op onderliggende ziekten die CKD veroorzaken, zoals polycysteuze nierziekte of het Alport-syndroom.

Elk van deze stichtingen kan behulpzaam zijn bij het vinden van steungroepen, financiële hulpprogramma’s, klinische onderzoeksproeven en nog veel meer.

Bronnen voor CKD-ondersteuning

Als u met CKD leeft en baat zou hebben bij aanvullende ondersteuning bij het beheersen van uw aandoening, zijn hier enkele bronnen die nuttig kunnen zijn:

• Financiële toelagen. De AKF biedt een lijst met beschikbare subsidieprogramma’s om de behandelingskosten in verband met CKD te helpen betalen.
• Lokale CKD-ondersteuning. De American Association of Kidney Patients biedt een lijst met nierondersteuningsgroepen per staat.
• Geestelijke gezondheidsondersteuning. National Alliance on Mental Illness biedt een lijst met hulplijnen en andere bronnen voor mensen die worstelen met psychische aandoeningen.
• Andere niergerelateerde stichtingen. De NKF biedt een lijst met andere organisaties die met nierziekten te maken hebben.

De afhaalmaaltijd

Het kan erg moeilijk zijn om door de langdurige behandeling en het beheer van een chronische ziekte zoals CKD te navigeren.

Weet dat u niet de enige bent, en er is hulp beschikbaar als u met deze aandoening leeft.

Van steungroepen tot financiële hulpprogramma’s, er zijn bronnen om u te helpen de vele dagelijkse uitdagingen het hoofd te bieden. Neem contact op voor meer informatie over hoe u hulp kunt krijgen bij het leven met CKD.