Vroeger was het aankleden een beproeving voor Suzanne Moloney, een 37-jarige in Galway, Ierland, die leeft met hidradenitis suppurativa (HS).
De aandoening veroorzaakt pijnlijke, acne-achtige bultjes en steenpuisten die pus lekken en vatbaar zijn voor infecties.
HS kent geen remedie. De behandeling is gericht op het beheersen van symptomen en het voorkomen van complicaties.
De puistjes komen vaak voor in de oksels, lies en binnenkant van de dijen, maar ook onder de borsten. Maar in het geval van Moloney zaten ze over haar hele lichaam.
Ze deed er alles aan om de aandoening te verbergen, die ze voor het eerst begon te ervaren als tiener.
“Ik was vroeger kok en het was een heel fysieke baan. We droegen altijd witte uniformen, en ik was me er erg van bewust dat ik op mijn jassen of op mijn geruite koksbroek lekte ”, zegt ze.
Ze stopte haar mouwen en broek met zelfklevende wondverbanden die niet comfortabel of effectief waren in een bezwete keukenomgeving.
“De kleefmiddelen zouden loslaten en de uitslag die ik van de verbanden zou krijgen, was bijna net zo erg als de HS zelf”, legt ze uit.
Ondanks de uitdagingen hield Moloney haar HS op het werk verborgen.
Een vrijgezellenfeest in 2012 bleek echter een ander verhaal te zijn. Ze stak haar hand uit om de moeder van de bruidegom te begroeten en plop – haar wondverband viel uit haar mouw op de vloer van het feest.
“In mijn hoofd was het het einde van de wereld”, herinnert ze zich.
Hoewel het op dat moment gênant was, zou het incident al snel een belangrijk moment van verandering worden – niet alleen voor Moloney, maar voor de hele gemeenschap van mensen die bij HS leven.
“Ik kon niet geloven dat het 2012 was, en ik was hier wondverbanden aan het samenvoegen om naar een feestje te gaan. Ik was boos en geïrriteerd, en ik besloot er iets aan te doen, ”zegt ze. “Ik begon met andere mensen met HS te praten en realiseerde me dat mensen echt worstelen met het omgaan met hun verband, en het is een onderdeel van het leven met de ziekte dat volledig over het hoofd wordt gezien door zorgverleners.”
Ze ging aan de slag met het creëren van wat uiteindelijk HidraWear zou worden, een merk onderarmkleding dat speciaal is gemaakt voor mensen met HS.
De kledingstukken, ontworpen om zacht te zijn voor de huid en gemakkelijk aan te trekken, zijn bedoeld om kleding te beschermen tegen lekkage.
Schaamte over haar toestand was voor Moloney geen optie meer. Als het product succesvol zou zijn, zou ze open moeten zijn over haar ervaring met HS.
Het duurde even, maar elke keer dat ze een product gooide dat ze in een kamer vol mensen maakte, een foto van haar knobbeltjes op haar website uploadde en een gesprek had over HS, voelde Moloney zich meer op haar gemak met haar toestand en zichzelf.
“Het is moeilijk om in deze acceptatiefase te komen. Ik voelde me pas echt op mijn gemak bij HS nadat ik met HidraWear was begonnen, ”zegt ze. “Ik ben nu erg blij om erover te praten. Iedereen die mij kent, weet dat ik HS heb. “
Moloney hoopt dat het delen van haar verhaal anderen met HS zal helpen om de “slopende” reis die ze heeft doorgemaakt te vermijden, die jaren inhield dat ze haar toestand en behandelingen geheim hield en zich vaak vernederd voelde.
Hier deelt ze haar tips voor het vinden van comfort en acceptatie bij HS.
Praat over uw toestand
Als je je schaamt voor wat HS met je huid doet, is het niet meer dan normaal dat je het voor de wereld wilt verbergen. Maar dat kan je schaamte vergroten en het moeilijk maken om tot een plaats van zelfacceptatie te komen.
“Het beste wat je voor jezelf kunt doen, is er gewoon met iemand over praten”, adviseert Moloney.
Ze zegt dat meer openheid over haar toestand eerder in haar leven zou hebben geholpen om haar relaties te versterken en meer begrip te krijgen wanneer HS haar sociale leven beïnvloedde.
“Er zou geen wrijving zijn geweest als ik te laat was voor een evenement omdat ik mijn wonden aan het verzorgen was of vroeg naar huis wilde. Mensen dachten dat ik ongeorganiseerd was of gewoon kreunde, ”zegt ze. “Als ik het nog een keer zou kunnen doen, zou ik er in het begin veel opener over zijn geweest.”
Maak gebruik van de HS-gemeenschap
HS kan maar liefst 4,1 procent van de mensen over de hele wereld treffen, volgens een
Maar ondanks de prevalentie van de aandoening,
Een manier om je minder alleen te voelen, is door contact te maken met anderen die HS hebben, zegt Moloney.
“Het is zo belangrijk om de gemeenschap aan te boren”, zegt ze. “Er is enorm veel steun in verschillende gemeenschappen online.”
Naast het bieden van gezelschap, kun je door lid te worden van de HS-gemeenschap ook de creatieve manieren leren waarop anderen fakkels beheren en meer bewustzijn over de aandoening opbouwen.
Hier zijn een paar HS-ondersteuningsgroepen om te verkennen:
- Hidradenitis Suppurativa Trust – Patient Support Group
- HS Hidradenitis Suppurativa Geef nooit op
- Hidradenitis Suppurativa-ondersteuningsgroep
- HidraWear HS-gemeenschap
- HS Support Group – Hidradenitis Suppurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenitis Suppurativa (HS) Internationaal
- HS Stand Up Foundation
- Hoop voor HS
Vind kleding die bij je past
Je kledingkast speelt een belangrijke rol om je op je gemak te voelen bij HS, zegt Moloney.
Het vinden van een comfortabele en effectieve manier om uw wonden te beschermen, met een HS-kledingstuk of een andere oplossing, is een goed begin. Dit kan wat vallen en opstaan vereisen.
Daarnaast concentreert Moloney zich op het dragen van kleding die haar een ‘comfortabel en zelfverzekerd’ gevoel geeft.
“Al mijn kleren zijn zacht en comfortabel. Ik heb veel leggings, losse tops, losse jurken en heel veel comfortabele vesten waarin ik me kan wikkelen, ”schreef ze in een recente blogpost.
Vermijd in het algemeen strakke kleding gemaakt van synthetische stoffen, die HS-laesies kunnen verergeren.
Beweeg je lichaam
Toen haar HS-symptomen verslechterden in haar tienerjaren en in de twintig, veranderde Moloney van een zeer actief persoon in het niet langer deelnemen aan sommige van de activiteiten waar ze ooit van hield.
“Ik maakte deel uit van een softbalteam en ik moest stoppen met een kampioenschap omdat ik geopereerd moest worden”, zegt ze. “Er zijn een paar weken waarin ik niet kan rennen, en ik had het gevoel dat softbal niet op de lijst stond met dingen die ik zou kunnen doen.”
Maar na verloop van tijd werd regelmatige fysieke activiteit een belangrijk onderdeel van Moloney’s reis naar comfort bij HS. Ze geniet nu van een mix van ‘yoga, wandelen en trektochten’, afhankelijk van hoe haar lichaam aanvoelt.
“Als het goed met me gaat, ben ik graag actiever. En als ik erg onwel ben, kan ik een paar dagen erg zittend leven, maar ik probeer altijd een korte wandeling te maken om mijn lichaam te bewegen, ”zegt Moloney.
Verwen uzelf met liefde en zorg
Hoe frustrerend HS-fakkels ook kunnen zijn, het focussen op de delen van jezelf en je lichaam waar je van houdt, kan een groot verschil maken in je zelfrespect en comfort, adviseert Moloney.
“In plaats van altijd het gevoel te hebben dat mijn huid zo walgelijk is of dat ik stink, concentreer je soms op de goede dingen en probeer je perspectief een beetje te veranderen”, zegt ze. “Probeer je niet alleen te concentreren op de fysieke aspecten van de ziekte.”
Moloney geeft toe dat eigenliefde gemakkelijker gezegd dan gedaan kan worden als je het gevoel hebt dat je lichaam tegen je werkt.
“Ik heb echt donkere dagen gehad, zoals iedereen, en het is mogelijk om eruit te komen”, zegt ze. “Het is moeilijk, maar soms moet je jezelf en je gedachten uitdagen en verschillende perspectieven zoeken op wat er gebeurt.”
Het veranderen van je reactie op je HS-uitbarstingen door jezelf een pauze te geven wanneer je het nodig hebt, in plaats van te proberen een moeilijke tijd door te komen, kan de ultieme daad van zelfacceptatie zijn.
Het is belangrijk om de situatie in het juiste perspectief te zien. Uw gezondheid staat voorop.
“HS voelt soms heel hardnekkig aan omdat je een heel goede dag kunt hebben, en het kan terugkomen en je dag verpesten”, zegt Moloney. ‘Maar ik probeer mezelf eraan te herinneren dat dit beter zal worden en dat ik tussendoor betere dagen zal hebben. Het helpt me om er niet te veel bij stil te staan. “