Waar vindt u een steungroep voor chronische idiopathische urticaria

Maatschappelijke hulp

Hoewel het omgaan met chronische netelroos een isolerende ervaring kan zijn, ben je niet de enige met deze aandoening.

Volgens de Wereldallergieorganisatie treft naar schatting 2 procent van de mensen in de Verenigde Staten chronische netelroos. De Astma- en allergiestichting van Amerika schat dat ongeveer 1,6 miljoen mensen in de Verenigde Staten CIU hebben.

Dat betekent dat er een grote gemeenschap is van mensen die enkele van de uitdagingen van het leven met netelroos delen, wat van invloed kan zijn op het emotionele welzijn. Een beoordeling uit 2019 van 25 onderzoeken wees uit dat bijna 1 op de 3 mensen met chronische netelroos ook een psychische aandoening heeft.

Hoewel er meer onderzoek nodig is naar de vraag of CIU bepaalde psychische aandoeningen veroorzaakt, vond de review wel een verband tussen netelroos en depressie en angst.

Door een peer-supportgroep aan te sluiten, kunt u manieren vinden om het hoofd te bieden aan de uitdagingen van het leven met chronische netelroos. Anderen die bij CIU wonen, kunnen uit de eerste hand begrijpen wat u doormaakt, nuttige tips geven en u eraan herinneren dat u niet de enige bent.

Soorten steungroepen voor chronische idiopathische urticaria

Hoewel er veel steungroepen zijn voor mensen met CIU, zijn geen twee groepen precies hetzelfde. Het is belangrijk om er een te vinden waarmee u zich sterker, gesteund en geïnformeerd voelt.

Doe wat onderzoek naar de groep voordat u erin duikt. Het kan handig zijn om de groepsregels te lezen, wat er van u en anderen wordt verwacht en hoe uw privacy wordt beschermd. Overweeg naarmate u meer betrokken raakt bij een groep, erover na te denken of de groep voldoet aan uw behoeften als iemand die bij CIU woont.

Hier zijn enkele opties voor ondersteuningsgroepen voor chronische netelroos:

Online discussieborden

Op discussieforums kunnen leden een vraag of onderwerp posten en reacties van anderen verzamelen. Een discussiebord maakt het gemakkelijk om berichten te scannen en deel te nemen aan onderwerpen die voor u het meest betekenisvol zijn.

Hier zijn drie discussieborden voor mensen met CIU:

• Urticaria Day discussieforum. De Urticaria Day-website, ter ere van een dag om het bewustzijn van chronische urticaria te vergroten, organiseert een forum met onderwerpen die verband houden met netelroos.
• Ondersteunende groep voor bijenkorven van Daily Strength. Daily Strength heeft een online ondersteuningsgroep waar mensen hun ervaringen met chronische urticaria en auto-immuun urticaria kunnen delen.
• Inspireren. Inspire is een grote gemeenschap van mensen die zich toeleggen op geestelijke gezondheid. Op het hoofdportaal kunt u zoeken naar door gebruikers ingediende berichten die chronische urticaria bespreken.

Social media groepen

Sociale mediasites zoals Facebook maken het gemakkelijk voor mensen met CIU om steungroepen te starten en zich bij hen aan te sluiten. Deze groepen kunnen openbaar of privé zijn of specifieke geografische grenzen hebben.

Hier zijn een paar Facebook-groepen voor mensen met CIU:

• Steungroep voor chronische netelroos (urticaria)
• Steungroep voor chronische urticaria
• Chronische idiopathische urticaria
• Steungroep voor chronische spontane urticaria
• Vrouwen met chronische urticaria gedijen met netelroos

Lokale persoonlijke groepen

Veel gemeenschappen zijn de thuisbasis van persoonlijke ondersteuningsgroepen voor mensen met chronische aandoeningen. Uw arts of andere leden van uw zorgteam kunnen mogelijk een steungroep aanbevelen voor mensen met chronische urticaria in uw omgeving.

Mental Health America biedt ook manieren om steungroepen te vinden die u persoonlijk kunt bijwonen, bijvoorbeeld via het partnerprogramma. Als de groep elkaar niet persoonlijk kan ontmoeten, kunnen ze virtueel contact maken.

Chronisch bewustzijn van urticaria

Urticaria-dag (ook bekend als UDAY) wordt elk jaar op 1 oktober gevierd. Het wereldwijde bewustmakingsinitiatief omvat zowel online als persoonlijke evenementen. Het biedt mensen met chronische netelroos de mogelijkheid om contact te maken met anderen die de aandoening hebben.

Je kunt meedoen door een evenement te hosten of de dag te promoten via de hashtags #uday of #urticariaday op sociale media. Naarmate het bewustzijn van urticaria toeneemt, kunt u nieuwe ondersteuningsgroepen voor leeftijdsgenoten en andere gemeenschappen zien ontstaan.

De afhaalmaaltijd

Als u chronische netelroos heeft, bent u niet de enige. Door contact te maken met anderen die de aandoening hebben, kunt u manieren leren om uw triggers te identificeren, symptomen te verzachten en om te gaan met de emotionele aspecten van netelroos.

Plaatsen waar u ondersteuning kunt vinden, zijn onder meer:

• online discussieforums
• sociale mediagroepen
• persoonlijke gemeenschappen in uw omgeving

U kunt ook anderen vinden die met de aandoening leven via Urticaria Day-evenementen.