Van de National MS Society
Met een nieuw potlood nr. 2 dat ik heb geleend van mijn 6-jarige zoon, die nu een virtuele eerste-klasser is, sta ik tussen mijn voorraadkast en de koelkast.
Ik ben een boodschappenlijst aan het maken. Echt, ik vul gewoon ingrediënten bij om geplande maaltijden te maken voor een huishouden dat 24 uur per dag bezet is.
We zijn twee volwassenen, twee peuters en een bettavis. Mijn lijst staat vol met onze reguliere items – niets nieuws, niets ongewoons. Het is een bekend proces, zeker nu, omdat het vaker lijkt voor te komen.
Ik denk dat ik alles op de lijst heb, maar nu moet ik door het huis jagen om mijn vrouw te vinden om te zien of ze nog iets wil toevoegen. Zoals gewoonlijk somt ze alle dingen op die ik al heb geschreven. Dat is ook niets nieuws of ongebruikelijks, maar het is een dubbele controle, dus prima.
Er is iets speciaals aan deze lijst: ik heb alle ingrediënten herschreven volgens de indeling van de winkel. Ik ga altijd de deur aan de rechterkant binnen, dus het zijn eerst producten, dan vlees, dan brood, enzovoort.
Daarna kan het lastig worden, vooral als je een speciaal item erin gooit. Gelukkig is deze week (je raadt het al) niet nieuw of ongebruikelijk.
Het op deze manier rangschikken van mijn lijst is een onderdeel van mijn routine geworden, maar ik heb dit zeker niet gedaan vóór 2020.
Navigeren door de pandemie als lid van een risicogroep
Als iemand met de auto-immuunziekte multiple sclerose (MS), loop ik een groter risico op complicaties door COVID-19. Het is absoluut noodzakelijk dat ik veranderingen aanbreng die mijn contact met de buitenwereld zoveel mogelijk beperken.
De wereld in gaan, tussen de mensen, kan het gevoel hebben een oorlogsgebied binnen te gaan, vooral met de constante echo van informatie over het effect van het virus op immuungecompromitteerde mensen.
Elk interview, medische update en advertentie vermeldt dit type persoon, samen met oudere volwassenen. Dat ben ik. Niet het gedeelte voor oudere volwassenen, maar ik ben zeker het eerste. Geen twijfel daarover.
Begrijp me nu niet verkeerd. Ik klaag niet. Ik waardeer de constante herinnering. Het is een oproep om waakzaam te blijven, om veilig te blijven, om bewust te blijven.
Na een tijdje krijg ik echter het gevoel dat ik midden in de strijd fluorescerende oranje uniformen draag. Ik ben een wandelend doelwit voor het virus en het wacht om aan te vallen.
U denkt misschien: waarom heb ik niet gewoon langs de stoep opgehaald of een boodschappenbezorgdienst gebruikt? In die vroege pandemiedagen waren de beschikbare gokautomaten 2 tot 3 dagen uit. Levertijden waren net zo vertraagd.
Mijn werkschema was flexibeler dan dat van mijn vrouw tijdens tijden met weinig verkeer in de winkel, dus ik zou gaan. In de wildernis. Ik moet het spek halen!
Naar buiten gaan voelde als de strijd aan
Er was ook de kwestie van kledij. Ik woon in Houston, waar het behoorlijk warm wordt. Ik moet mezelf echter beschermen. Er mag geen onnodige blootstelling zijn.
Mijn kruidenierskleding bestond uit regenlaarzen, een spijkerbroek, twee overhemden (een met lange mouwen), een hoed, een zonnebril, een gezichtsmasker en latexhandschoenen.
Terwijl ik de deur uitloop, roep ik tegen mijn vrouw dat ik terugkom. Ze roept terug: “Oké, wees veilig en neem je masker!”
In mijn hoofd roep ik terug: “Ik denk dat ik dat onder controle heb!” Ik zeg het niet hardop. Ik ben niet dom. Ik loop gewoon de deur uit – de wereld in, maar ook de strijd in.
Het is een gevecht met een vijand die niemand kan zien, horen of aanraken. Het is ook een vijand waarvoor ik bijzonder kwetsbaar ben.
Terwijl ik naar de winkel ga, rijd ik in stilte, maar mijn hoofd heeft het druk. Ik ben zowel aan het bidden als aan het formuleren van mijn boodschappen-spelplan.
Als ik eenmaal bij de winkel ben, staat de parkeerplaats vol met gemaskerde vreemden. Het is grappig hoe vroeger het dragen van een masker in het openbaar werd afgekeurd, maar nu wordt het afgekeurd als je dat niet doet.
De verandering komt met een griezelig gevoel – het gevoel dat er iets niet klopt. Natuurlijk is er het maskerding. Maar er is ook een gebrek aan willekeurige hallo’s, snelle gesprekken en vooral glimlachen.
Er is een stilte van glimlachen. Maskers zijn weliswaar nodig om het virus te bestrijden, maar vergroten de kloof tussen herkenning en verbinding. Dit is tenslotte Texas. We glimlachen naar elkaar, erkennen vreemden en verwelkomen interactie.
Bovendien ben ik extravert, dus ik heb last van sociale verlatingsangst. Er heerst een gevoel van eenzaamheid, maar daar kan ik me niet op concentreren omdat ik op een missie ben. En ik ben bang.
Ik mis mensen, maar nu in het openbaar zijn, betekent mogelijk dat ik mezelf blootstel aan een virus dat door mensen wordt overgedragen. Het is een virus waartegen mijn lichaam minder bereid is om te vechten. Ik ben echt in oorlog in deze pandemie.
Zelfs als het er zin in heeft, ben je niet de enige
In die tijd zijn er een paar dingen aan het licht gekomen. Sociale afstand nemen zou eigenlijk fysieke afstand moeten worden genoemd. Voor extraverte mensen zoals ik, is het meer een soort isolement.
Dit gevoel is niets nieuws voor veel mensen met MS, voor wie isolatie en depressie grote problemen kunnen zijn.
Als u problemen heeft met fysieke, mentale en financiële uitdagingen die door de pandemie zijn veroorzaakt, heeft de National MS Society middelen die u kunnen helpen. Of het nu gaat om financiële problemen in verband met het verlies van een baan of problemen met de toegang tot zorg, u bent niet de enige.
Persoonlijk ben ik dankbaar voor mijn familie, maar ik kan niet wachten om terug te zijn tussen de zoete geluiden van willekeurige gesprekken, hallo’s en glimlachen.
Als we doorgaan met het volgen van de protocollen, inclusief fysieke afstand, en ons laten vaccineren, komt die dag binnenkort.
Oh, en het zal gemakkelijker zijn om het spek te krijgen!
Micah Love is de auteur van Micah’s Story: MS herdefiniëren.
De National MS Society, opgericht in 1946, financiert baanbrekend onderzoek, stimuleert verandering door middel van belangenbehartiging en biedt programma’s en diensten om mensen met MS te helpen hun beste leven te leiden. Maak verbinding voor meer informatie en doe mee: nationalMSsociety.org​ Facebook​ Twitter​ Instagram, YouTube of 1-800-344-4867.