Dana Smith-Russell is een expert in het koppelen van mensen aan de diensten die ze nodig hebben als ze met een handicap leven. Als medisch casemanager voor mensen die catastrofaal gewond zijn geraakt tijdens het werk, is Russell deels advocaat, deels aannemer en – volgens degenen waar ze om geeft – deels beschermengel.
Russell gaat mee op doktersbezoeken. Ze coördineert met verzekeringsmaatschappijen om ervoor te zorgen dat vitale zorg wordt gedekt. Ze lokaliseert en past voertuigen aan zodat mensen zich kunnen verplaatsen en past huizen aan om aan nieuwe behoeften en mogelijkheden te voldoen.
En toch, toen haar eigen zoon een zeldzame aandoening kreeg die zijn leven bedreigde, voelde Russell zich – met haar opleiding, ervaring en connecties – machteloos om hem te helpen de behandeling te vinden die hij nodig had.
“Ik heb twee masterdiploma’s. Ik ben gewend om rechtstreeks met verzekeringsmaatschappijen om te gaan. Ik had doktoren die me steunden. En toch worstelde ik om middelen te vinden om het leven van mijn zoon te redden, ”zei ze. ‘Ik heb het niet over het moeilijk vinden van basisvoorzieningen. ik heb het over het leven van mijn zoon redden.“
Educatieve diensten zoeken
In 2018 liep Connell Russell, die autistisch en non-verbaal is, een geval van keelontsteking op. Toen de infectie was verdwenen, ontwikkelde hij plotseling een nieuw symptoom. De 13-jarige jongen stopte gewoon met eten. Geen enkele mate van overtuiging werkte. Elke hap werd een gevecht.
Connell kreeg de diagnose pediatrische auto-immuun neuropsychiatrische stoornis geassocieerd met streptokokkeninfecties (PANDAS), een aandoening die kan resulteren in een aantal complicaties, waaronder extreme prikkelbaarheid, obsessief-compulsief gedrag, hallucinaties, tics, paniekaanvallen en zelfs catatonie, trance- zoals staten. In het geval van Connell sloot PANDAS zijn vermogen om te eten volledig af.
Dana en Kim Russell begonnen aan een lange en soms angstaanjagende jacht op behandeling.
“Onze zoon had een diagnose die heel nieuw was op medisch gebied,” zei Russell, “dus het voelde soms alsof ik met het hele medische systeem vocht, omdat ik geen dokters kon vinden om hem te behandelen.”
Het was niet de eerste keer dat ze voor hem vochten. Toen Connell voor het eerst naar school ging in het landelijke district van Georgia, was zijn school niet volledig uitgerust om aan zijn speciale behoeften te voldoen. De doktoren van Connell leverden gedetailleerde rapporten over zijn toestand en behoeften. Russell bestudeerde de wetten die van toepassing zijn op speciaal onderwijs. En uiteindelijk ging het schoolsysteem de uitdaging aan.
“Nu zijn er veel diensten beschikbaar voor leerlingen met speciale behoeften in onze wijk, waaronder een enorme nieuwe sensorische kamer”, zegt Russell, “maar we moesten heel nauw samenwerken met het schoolsysteem om dit te bereiken. Het district had het geld, maar had tijd en aanmoediging nodig om middelen te creëren voor studenten zoals Connell. “
Afhalen: betrek docenten
Als u op zoek bent naar voorzieningen op school, informeer uzelf dan over wat scholen moeten bieden op grond van de Onderwijswet voor personen met een handicap. Als uw kind een IEP- of een 504-plan heeft, zorg er dan voor dat u de interventies die zij beschrijven begrijpt en ermee instemt. Als u denkt dat uw kind baat zou hebben bij een andere aanpak, vraag er dan specifiek om.
Hulp vinden via socialezekerheidsuitkeringen
Het vinden van gezondheidszorg in hun kleine stad was even moeilijk. Toen Connell jong was, waren er geen diensten voor kinderfysiotherapie, logopedie of ergotherapie buiten school. Het gezin reisde naar Atlanta, de dichtstbijzijnde grote stad, om de diensten te krijgen die hij nodig had.
En omdat autisme toen als een reeds bestaande aandoening werd beschouwd, betaalden ze voor de meeste van die diensten uit eigen zak.
“Het was mijn taak om bij verzekeringsmaatschappijen te werken, en ik kon geen verzekering voor mijn zoon krijgen vanwege zijn autisme-diagnose. We werden afgewezen door negen verschillende verzekeringsmaatschappijen ”, herinnert Russell zich. “Ik was bereid te betalen wat het ook kostte, maar dit was vóór bescherming voor reeds bestaande omstandigheden.”
Toen Connell een tandheelkundige ingreep van $ 8000 moest ondergaan, vroeg een professional van een chirurgisch centrum of ze hadden overwogen om via de socialezekerheidsadministratie (SSA) een aanvraag voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering voor kinderen aan te vragen. Russell wist van de voordelen, maar ging ervan uit dat ze niet in aanmerking zou komen voor het inkomensprogramma.
Ze nam contact op met een lid van de Georgia Governor’s Council on Disabilities, die haar adviseerde om persoonlijk en met het hele gezin naar het SSA-kantoor te reizen om een aanvraag in te dienen. Binnen 29 dagen ontving Connell een uitkering.
Afhalen: Vraag een socialezekerheidsuitkering aan voor uw kind
Uitkeringen voor aanvullend beveiligingsinkomen (SSI) en sociale zekerheid voor invaliditeitsverzekering (SSDI) voor kinderen variëren van staat tot staat omdat sommige staten extra geld bijdragen aan de betalingen. In veel staten komen kinderen die in aanmerking komen voor SSI- of SSDI-voordelen automatisch in aanmerking voor Medicaid. Deze officiële gids zal u helpen begrijpen hoe uitkeringen werken in 2021.
Hulp zoeken bij organisaties
Toen weken overliepen in maanden en de behandeling na de behandeling mislukte, kromp Connell zichtbaar ineen. Op een gegeven moment werd hij negen dagen in het ziekenhuis opgenomen nadat hij zijn voedingssondes had uitgetrokken. Er waren ochtenden dat het in zijn kamer zo stil was dat zijn ouders bang waren voor wat ze zouden aantreffen als ze de deur openden.
Russell probeerde haar emoties te dempen en besloot Connell te zien zoals ze een van haar cliënten zou zien. Hulp zoeken werd haar tweede fulltime baan. Ze raakte betrokken bij een landelijke PANDAS-organisatie. Ze werkte bij de National Institutes of Mental Health (NIMH) in Washington, DC.
Uiteindelijk heeft de verbreding van het net resultaten opgeleverd.
Omdat Connells situatie zo extreem was, trok het de aandacht van experts in medisch onderzoek. Veel kinderen met PANDAS weigeren bepaald voedsel of ervaren een weigering op korte termijn, maar de weigering van Connell was volledig. Onderzoekers adviseerden haar om de protocollen die niet werkten te stoppen en een behandeling te proberen die intraveneus immunoglobuline (IVIG) wordt genoemd, die de symptomen bij sommige kinderen met PANDAS in 2016 had helpen verminderen.
Afhalen: vouw de parameters van uw zoekopdracht uit
Als er lokaal geen expertise beschikbaar is, neem dan contact op met een centrum voor gemeenschapsouders, een staatscommissie voor gehandicapten of een nationale organisatie die zich richt op de specifieke handicap van uw kind. Onderzoek of a
Hulp zoeken via niet-traditionele bronnen
Toen ging er een grote deur open. Dr. Daniel Rossignol, de autismespecialist van Connell, stemde ermee in om een IVIG-behandeling toe te dienen in een instelling in Melbourne, Florida. Maar er bleef een belangrijke hindernis: de kosten.
IVIG voor de behandeling van PANDAS is niet goedgekeurd door verzekeringsmaatschappijen in de Verenigde Staten (of door het door de overheid gefinancierde Canadese gezondheidszorgsysteem – Kim Russell is Canadees). Alleen al het medicijn, reizen of uitrusting niet meegerekend, is gemiddeld $ 7.000 tot $ 10.000.
Het gezin bereidde zich voor op een hypotheek op hun huis toen een goede vriend contact opnam via sociale media en aanbood om een GoFundMe op te zetten om de medische kosten van Connell te dekken. Met het geld van die campagne reisde het gezin naar Florida en begon de behandeling van Connell.
Na 360 dagen totale voedselweigering woog hij 62 pond.
Afhalen: verken niet-traditionele financieringsbronnen
Overheidsprogramma’s zijn niet de enige bron voor ouders die hulp nodig hebben bij het betalen voor gezondheidszorg en diensten voor de behoeften van hun kinderen. Andere bronnen die mogelijk kunnen helpen, zijn onder meer:
- op diagnose gebaseerde hulpprogramma’s
- openbare en particuliere ontheffingsprogramma’s
- rechtsbijstandsprogramma’s
- particuliere stichtingen
- geneesmiddelen op recept
Hulp en ondersteuning zoeken
Het herstel van Connell was onzeker en het behandelingsproces was moeilijk. Thuis was het voeden en geven van medicatie nog steeds vijf keer per dag een worsteling. Hoewel doktoren aanvankelijk sceptisch waren over het vermogen van het gezin om de dagelijkse zorg uit te voeren, slaagde Kim erin met de hulp van hun buren en Connells tweelingbroer.
Zes maanden na IVIG liep Connell op een ochtend de trap af, opende de koelkast en pakte een overgebleven burrito uit. Hij begon eraan te peuteren. Kleine hapjes. Zijn familie keek in een verbijsterde stilte toe. Tegen het einde van de dag had hij alles opgegeten.
Sinds die ochtend zijn er tegenslagen geweest – een virale infectie veroorzaakte een terugval en een nieuwe IVIG-ronde, en de COVID-pandemie betekende een jaar van angstig isolement – maar Connell herstelt.
Uiteindelijk werd Connells leven gered, niet door een enkele superheld, maar door een wonderbaarlijk lappendeken. Overheidssteun, briljante artsen en onderzoekers, pleitbezorgers in staats- en nationale organisaties, genereuze vrienden en buren, en achter alles de felle volharding van zijn moeders.
“18 maanden lang hebben we al onze energie gestoken in het in leven houden van Connell en het verkrijgen van de middelen die hij nodig had”, zei Russell. “We hebben veel verdriet doorstaan. Maar we kregen steun van vrienden die ik in jaren niet had gezien, en het gaf me kracht om weer contact te maken met die mensen. “
Afhalen: deel uw reis
Hulp zoeken voor uw kind kan een eenzame bezigheid zijn. Het documenteren van uw ervaringen, contact leggen met steungroepen, hulp van anderen accepteren en voor uzelf uitstel krijgen, zijn allemaal belangrijk voor uw succes en welzijn op de lange termijn. Hoe isolerend het ook kan zijn om een kind met een ontwikkelingsstoornis op te voeden, je bent niet de enige.