- Eczeem-steungroepen zijn bijeenkomsten waar u andere mensen met deze huidaandoening kunt ontmoeten.
- Verpleegkundigen, maatschappelijk werkers of vrijwilligers leiden deze steungroepen vaak.
- U kunt persoonlijke groepen vinden via uw arts of een organisatie zoals de National Eczema Association, of online door te zoeken op Facebook en andere sociale mediasites.
Leven met een aandoening die uw huid aantast, kan een grote invloed hebben op uw emoties en zelfrespect.
Wanneer gezwollen, jeukende eczeemplekken verschijnen, kunnen ze moeilijk te verbergen zijn. Ze kunnen rood, paars, asgrauw of donkerbruin lijken, afhankelijk van uw huidskleur. Ze kunnen ook dik, droog of schilferig zijn.
Door eczeem kun je je gestrest, depressief en alleen voelen – maar als je lid wordt van een steungroep, zul je zien dat je verre van alleen bent.
Deze groepen, sommige gerund door gezondheidswerkers en andere door vrijwilligers of leden van de gemeenschap, zijn plaatsen waar mensen met eczeem samenkomen en praten over de symptomen en uitdagingen die hen het meest zorgen baren.
Sommige eczeem-steungroepen worden persoonlijk gehouden, terwijl andere online zijn. Hier leest u hoe u een ondersteuningsgroep kunt vinden die bij u past.
Nationale en lokale steungroepen
Nationale organisaties en onafhankelijke lokale groepen organiseren persoonlijke ondersteuningsbijeenkomsten. Sommige van deze groepen hebben ook online opties.
Hier zijn een paar plaatsen om steungroepen bij u in de buurt te vinden.
Astma & Allergie Foundation of America (AAFA)
AAFA is de oudste non-profitorganisatie ter wereld die mensen met astma en allergieën ondersteunt, samen met eczeem. Het herbergt steungroepen over het hele land, elk onder toezicht van een medische professional. Als u geen groep bij u in de buurt ziet, helpt AAFA u er een te starten.
Zoek een steungroep.
Nationale Eczeem Vereniging (NEA)
De NEA is de leidende stem voor de meer dan 31 miljoen Amerikanen die met eczeem leven. Deze non-profitorganisatie promoot onderzoek, deelt informatie over de aandoening en geeft advies aan mensen met eczeem in het hele land.
NEA biedt ondersteuning via haar website en gratis nummer (800-818-7546).
Zoek ondersteuning.
Ontmoeten
Meetup is een virtuele community die is gemaakt om mensen met elkaar in contact te brengen via online en persoonlijke evenementen. Er zijn twee steungroepen voor eczeem beschikbaar in de Verenigde Staten: een in Sacramento, Californië en de andere in Austin, Texas.
Bezoek de website.
Online ondersteuningsgroepen
Online steungroepen maken het gemakkelijk om in contact te komen met andere mensen met eczeem, zonder de deur uit te hoeven. Hier zijn een paar websites waar u uw zoektocht kunt starten.
Facebook is de thuisbasis van verschillende eczeem-ondersteuningsgroepen, waar deelnemers nieuw onderzoek over de aandoening delen en advies uitwisselen. Houd er rekening mee dat niet alle informatie die in dergelijke groepen wordt gedeeld, nauwkeurig kan zijn en dat medisch advies van een bevoegde professional moet komen.
Eczeem Support Group
Deze groep heeft meer dan 14.000 volgers. Het staat open voor iedereen met eczeem, op voorwaarde dat ze niet proberen reclame te maken voor een product of dienst.
Bekijk de steungroep.
Eczeem Ouders
Deze groep is ontstaan ​​uit de wens van een klein meisje om andere kinderen met eczeem te helpen. Haar moeder begon Eczema Parents om ouders en andere verzorgers een forum te bieden om de behandelstrategieën die voor hen werkten te delen. De groep heeft meer dan 10.000 leden, maar is privé, dus je moet vragen om lid te worden.
Bezoek de steungroep online.
ITSAN Topical Steroid Withdrawal Syndrome Support Group
Topische steroïden zijn al meer dan 50 jaar een behandeling voor eczeem. Deze medicijnen werken goed bij het verminderen van ontstekingen en het verlichten van symptomen.
Mensen die grote doses innemen, kunnen echter ontwenningsverschijnselen krijgen, zoals verkleuring van de huid of een branderige huid als ze steroïden gebruiken.
Deze groep is een plek voor mensen met een actueel steroïdontwenningssyndroom om hun ervaringen te delen en tips te geven over het omgaan met symptomen. Omdat dit een privégroep is, moet u een verzoek indienen om lid te worden.
Lees meer over de steungroep.
Healthline: leven met eczeem
Deze groep van ongeveer 20.000 leden, beheerd door Healthline, biedt informatie en ondersteuning aan al diegenen die met atopische dermatitis leven.
Bezoek de steungroep online.
Andere online opties
Alles bij elkaar Eczeem
Deze online community is het geesteskind van de non-profit International Alliance of Dermatology Patient Organisations (IADPO), ook bekend als GlobalSkin. Het is een online community die mensen met eczeem en degenen die voor hen zorgen samenbrengt om gemeenschappelijke ervaringen te delen.
Verken de website.
Hoe steungroepen te vinden
Vraag het eerst aan de arts die uw eczeem behandelt. Dit kan uw huisarts, dermatoloog of allergoloog zijn.
Uw arts kan u doorverwijzen naar een steungroep in uw plaatselijke ziekenhuis of buurthuis.
U kunt ook contact opnemen met organisaties zoals de NEA of de AAFA en vragen of zij ondersteuningsgroepen bij u in de buurt hosten. Of u kunt online zoeken via Google of een sociale media-website zoals Facebook.
Voordelen van steungroepen
Een steungroep is een plek waar u in contact kunt komen met andere mensen die eczeem hebben, zowel persoonlijk als online. Als u zelf eczeem heeft behandeld, kan het een enorme opluchting zijn om eindelijk omringd te zijn door mensen die begrijpen hoe het is om met deze huidaandoening te leven.
Tijdens bijeenkomsten van steungroepen leert u behandelstrategieën en trucs die andere mensen hebben ontdekt om hun eczeemklachten te verlichten. Dat kan u helpen uw toestand beter onder controle te krijgen.
Deze groepen bieden ook een veilige ruimte om te ventileren of om eventuele zorgen over eczeem van uw borst te verwijderen.
Sommige steungroepen worden geleid door een verpleegkundige, maatschappelijk werker of andere professional die ervaring heeft met de behandeling van eczeem. En sommigen nodigen gastsprekers uit, die artsen, onderzoekers of voorstanders van eczeem kunnen zijn.
Afhaal
Steungroepen geven u de kans om online of persoonlijk te ontmoeten met andere mensen met eczeem. U kunt van hun ervaringen leren en delen wat voor u heeft gewerkt.
Vraag de arts die uw eczeem behandelt om een ​​steungroep bij u in de buurt aan te bevelen. Of zoek online naar een virtueel forum, waar u in contact kunt komen met mensen uit het hele land of over de hele wereld.
Als je open en eerlijk bent, haal je het meeste uit steungroepsessies. Wees respectvol voor de andere leden, zelfs als hun ervaringen anders zijn dan de jouwe. En vergeet niet dat deze groepen geen vervanging zijn voor het medisch advies dat u van uw arts krijgt.