Leden van Healthline’s chronische aandoening gemeenschappen delen de realiteit van hun onzichtbare ervaringen.
Alleen omdat een ziekte onzichtbaar is, wil nog niet zeggen dat het niet echt is. Dit is een feit dat mensen met onzichtbare chronische aandoeningen maar al te goed begrijpen.
Leven met een chronische aandoening is vaak eenzaam. Omgaan met symptomen die grotendeels onzichtbaar zijn, kan het nog meer isolerend maken.
Veel mensen met chronische ziekten hebben te maken met anderen die zich niet kunnen inleven in hun ervaringen omdat hun pijn en symptomen niet zichtbaar zijn. Soms kan het voelen alsof andere mensen niet eens geloven dat wat je meemaakt echt is.
Andere keren worden personen die accommodatie aanvragen of mobiliteitshulpmiddelen moeten gebruiken, geconfronteerd met een oordeel omdat ze er niet “ziek genoeg uitzien”.
In sommige gevallen kunnen mensen met chronische aandoeningen zelfs de hulp worden ontzegd die ze nodig hebben, omdat ze zich niet conformeren aan het idee van iemand anders over hoe een ‘zieke’ eruitziet.
Leden van PsA Healthline, MS Healthline, RA Healthline en IBD Healthline weten uit de eerste hand hoe het is om door het leven te navigeren met een onzichtbare ziekte – en ze zijn hier om te helpen.
Zes leden van de gemeenschap deelden wat ze zouden willen dat andere mensen begrepen over leven met een onzichtbare ziekte.
Ik zie er misschien gezond uit, maar ik heb pijn
“Ik hoor de uitdrukking, ‘maar je ziet er zo gezond uit!’ alle de tijd. Ik wil niet de klager zijn of zo, maar soms voelt mijn rug gebroken.
Ik haat het om niet te kunnen slapen en dan wakker te worden met pijn en soms ook te zweten.” — Manda, lid van de PsA Healthline-gemeenschap
Ik ben niet alleen op zoek naar sympathie
“Ik slaap zelden de hele nacht door zonder wakker te worden met pijn in mijn benen, heuppijn of een pijn in mijn handen die aanvoelt als brekend glas.
Mensen kunnen de aandoening niet zien, dus er is weinig empathie. Ik wil mensen niet voorlichten over de aandoening, omdat ik dan het gevoel krijg dat ik om sympathie vraag.” — Rascal, lid van de PsA Healthline-gemeenschap
Oplossingen die voor jou werken, werken misschien niet voor mij
“De meeste van mijn symptomen zijn onzichtbaar, wat voor anderen het moeilijkste is om te begrijpen. Tenzij ze het hebben meegemaakt, zullen ze het nooit helemaal begrijpen.
Voor andere mensen kan een dutje hun vermoeidheid verhelpen, een wandeling maken of naar buiten gaan kan hun mentale gezondheid helpen, zichzelf fysiek pushen is iets dat hen dagenlang geen prijs laat betalen.
Ze zullen het nooit begrijpen, zelfs als je al je adem verspilt om het uit te leggen. Er zijn geweldige mensen in de MS Healthline-gemeenschap die het wel begrijpen. We krijgen het allemaal omdat we het hebben meegemaakt, of er ook doorheen gaan.” — Marcy, lid van de MS Healthline-gemeenschap
Wat ik wel en niet kan, verandert elke dag
“Ik ervaar veel onbegrip of ongeloof dat ik ziek ben. Ik zie er goed uit, maar niemand begrijpt de chronische pijn en vermoeidheid echt, vooral als ik de ene dag wel iets kan doen en de andere dag niet.” — RAIrene, lid van de RA Healthline-gemeenschap
Als ik iets niet kan, betekent dat niet dat ik het niet wil
“Soms kunnen andere mensen niet begrijpen hoe moeilijk het is om dagelijks met inflammatoire darmaandoeningen te leven. Het is als het gezegde dat je in andermans schoenen moet staan.
Mijn moeder is een van de meest ondersteunende mensen die ik ooit heb gekend, maar lange tijd begreep ze niet altijd waarom ik niet gemakkelijk het huis uit kon om een boodschap te doen tijdens een uitbarsting. Tegen haar uitte ik meer een ‘ik wil het niet’-denken dan een ‘ik kan het niet’-mentaliteit.
Op een dag kreeg ik uit het niets een telefoontje van haar dat ze iets dubieus had gegeten en plotselinge, dringende gastro-intestinale symptomen had gehad.
Die avond hadden we een gesprek van hart tot hart en ze zei dat ze mijn ervaring nu beter begreep. Sindsdien hebben we nul misverstanden en geen oordeel gehad.” — Anoniem, lid van de IBD Healthline-gemeenschap
Het leven met een chronische aandoening kan frustrerend zijn, maar ik doe mijn best
“De mentale mist en cognitieve problemen zijn op dit moment de moeilijkste aspecten van het leven met multiple sclerose voor mij. Het kan vervelend zijn als je beslissingen niet kunt overdenken of dingen niet kunt onthouden elk dag.
Soms herinner ik me wat ik midden in de nacht moet doen. Ik zal het opschrijven, want als ik wacht tot de ochtend, vergeet ik het.
Wat ik doe om de stress van deze moeilijkheden te verlichten, is rusten, bidden en onthouden dat ik mijn best heb gedaan!” — LornaDoone, lid van de MS Healthline-gemeenschap
het komt neer op
Als u met een chronische aandoening leeft, zijn uw ervaringen – zichtbaar of niet – geldig. Je verdient het om gehoord en begrepen te worden.
Als u op zoek bent naar een plek om in contact te komen met mensen die de sociale en emotionele aspecten van het leven met een chronische aandoening begrijpen, dan zijn de chronische aandoeninggemeenschappen van Healthline een geweldige plek om te beginnen.
De T2D Healthline-, IBD Healthline-, BC Healthline-, MS Healthline-, PsA Healthline-, RA Healthline- en Migraine Healthline-gemeenschappen zijn er, zodat u er nooit alleen doorheen hoeft te komen, wat u ook doormaakt.
Elinor Hills is redacteur bij Healthline. Ze is gepassioneerd door het snijvlak van emotioneel welzijn en fysieke gezondheid en hoe individuen verbindingen leggen door middel van gedeelde medische ervaringen. Buiten haar werk houdt ze van yoga, fotografie, tekenen en veel te veel van haar tijd aan hardlopen.
