Wat u moet weten over leven met endometriose

Waarom kan het zo lang duren voordat een diagnose wordt gesteld?

Het kan 4 tot 11 jaar duren vanaf het moment dat uw symptomen beginnen totdat u daadwerkelijk de diagnose endometriose krijgt. Maar waarom duurt het zo lang?

De symptomen van endometriose kunnen vaag zijn en kunnen ook overlappen met die van andere gezondheidsproblemen. Dit betekent dat endometriose in eerste instantie verkeerd kan worden gediagnosticeerd als iets anders, zoals:

• primaire dysmenorroe
• ovariumcysten
• vleesbomen
• prikkelbare darm syndroom
• inflammatoire darmziekte
• eileiderontsteking
• prikkelbare blaas
• musculoskeletale problemen
• psychische stoornissen zoals angst of depressie

Een gebrek aan bewustzijn over endometriose en de effecten ervan kan ook bijdragen aan vertragingen bij de diagnose. Hierdoor is het mogelijk dat een arts endometriose niet in overweging neemt bij het diagnosticeren van uw symptomen.

Uit een enquête uit 2020 bleek dat veel vrouwen aangaven 20 of meer gesprekken met hun arts te hebben gehad over hun symptomen voordat ze hun diagnose kregen. Als u vermoedt dat u endometriose heeft, is het van vitaal belang om een ​​arts te vinden die naar uw zorgen luistert en stappen onderneemt om een ​​volledige beoordeling van endometriose uit te voeren.

Er zijn ook verschillende schadelijke effecten van een vertraagde diagnose van endometriose, waaronder:

• angst of angst als gevolg van het maanden of jaren ervaren van symptomen zonder een duidelijke diagnose
• acceptatie van uw symptomen als “normaal” in de context van uw menstruatiecyclus
• stigma van anderen die misschien denken dat je overdrijft of te gevoelig bent
• gevoelens van isolement of woede doordat artsen of anderen niet begrijpen wat je doormaakt

Het ontvangen van een diagnose kan u verlichting geven en een idee geven van hoe u uw symptomen kunt behandelen. Het kan ook helpen om misverstanden van anderen over uw symptomen op te lossen.

Het proces van het vinden van een behandeling en het beheersen van pijn

Zodra endometriose is gediagnosticeerd, kan het ook een strijd zijn om een ​​effectieve behandeling te vinden. Hoewel het frustrerend is, is het belangrijk om geduldig te zijn en nauw samen te werken met uw arts om een ​​behandelstrategie te vinden die voor u werkt.

Het meest voorkomende symptoom van endometriose is pijn. Dit gebeurt omdat het endometriumweefsel elke maand op dezelfde manier bloedt als het baarmoederslijmvlies. Het heeft echter geen plaats om het lichaam te verlaten, wat leidt tot ontsteking en pijn.

De mate van pijn die u zult voelen varieert sterk. Sommigen voelen geen pijn of slechts milde pijn, terwijl anderen ernstige pijn kunnen hebben die hun dagelijks leven verstoort. Pijn door endometriose kan zich ook op andere manieren manifesteren, zoals:

• pijnlijke menstruatiekrampen
• pijn tijdens of na seks
• chronische pijn in het bekken of lage rug
• gastro-intestinale pijn
• pijn tijdens het naar de wc gaan tijdens je menstruatie

Behandeling van pijn bij endometriose

Omdat pijn het overheersende symptoom van endometriose is, richten de meeste behandelingen zich op het verlichten van dit symptoom. Voorbeelden van behandelingsopties zijn:

• Hormonale anticonceptiva. Het gebruik van hormonale anticonceptiva zoals de anticonceptiepil of een hormonaal spiraaltje (IUD) kan symptomen zoals pijn en bloedingen helpen verlichten.
• Gonadotropine-releasing hormoon (GnRH) agonisten. GnRH-agonisten zorgen ervoor dat het lichaam geen hormonen meer aanmaakt die belangrijk zijn voor de menstruatiecyclus, waardoor een tijdelijke menopauze ontstaat. Ze kunnen helpen de groei van endometriumweefsel onder controle te houden, waardoor symptomen zoals pijn worden verlicht.
• Over-the-counter (OTC) medicijnen. OTC-medicijnen kunnen helpen bij milde endometriosepijn. Enkele voorbeelden zijn ibuprofen (Advil, Motrin), naproxen (Aleve) en paracetamol (Tylenol).
• Complementaire en alternatieve geneeskunde (CAM). Hoewel aanvullend onderzoek nodig is naar hoe effectief ze zijn, melden sommige mensen dat ze verlichting voelen van CAM-therapieën zoals acupunctuur, massage of kruiden en supplementen.
• Chirurgie. Chirurgie wordt meestal alleen gebruikt voor ernstige endometriosepijn en omvat het lokaliseren en verwijderen van gebieden van endometrioseweefsel.

Veel vrouwen met endometriose gebruiken een combinatie van behandelstrategieën. Wat echter voor de ene persoon werkt, werkt mogelijk niet voor de andere. Het is waarschijnlijk dat u verschillende behandelingen moet proberen voordat u verlichting vindt.

Hoe beïnvloedt endometriose uw dagelijks leven?

Naast fysieke symptomen kan endometriose uw leven op verschillende andere manieren beïnvloeden, waaronder:

• Mentale gezondheid. Endometriose kan de geestelijke gezondheid op een aantal van de volgende manieren beïnvloeden:
  • Het proces van het krijgen van een diagnose en het vinden van een effectieve behandeling kan emotioneel belastend zijn.
  • Sommige mensen met endometriose kunnen angst of angst ervaren over hun symptomen, vooral als het dicht bij de tijd van hun menstruatie komt.
  • Je niet begrepen voelen of je hopeloos voelen kan leiden tot gevoelens van depressie.
• Vermoeidheid. Endometriose zelf kan vermoeidheid en verstoorde slaap veroorzaken, maar het kan ook op andere manieren tot vermoeidheid leiden. Het bijhouden van uw behandelingsregime en medische afspraken naast uw dagelijkse activiteiten kan bijvoorbeeld uitputtend zijn.
• Financieel. De kosten van medische afspraken voor endometriosebehandelingen kunnen in de loop van de tijd oplopen. Bovendien kunnen ernstige symptomen van endometriose uw vermogen om uw baan in evenwicht te houden of te behouden, verstoren.
• Sociaal. U kunt soms plannen annuleren vanwege uw symptomen, wat de relaties met familie of vrienden die het niet begrijpen kan belasten.
• Stigma. Het is mogelijk dat vrouwen met endometriose te maken krijgen met negatieve percepties van de aandoening van andere mensen in hun leven.
• Seks. Sommige vrouwen met endometriose ervaren pijn tijdens of na de seks. Dit kan het verlangen van een vrouw om seks te hebben verminderen, wat kan leiden tot misverstanden met een partner die zich gefrustreerd of afgewezen voelt.
• Vruchtbaarheid. Het hebben van endometriose kan van invloed zijn op uw vermogen om zwanger te worden. In feite wordt geschat dat voor de helft van de vrouwen die onvruchtbaarheid ervaren heeft endometriose.

Tips om met endometriose om te gaan

Omgaan met endometriose kan zowel fysiek als emotioneel uitputtend zijn. Sommige van deze tips kunnen helpen:

Pas je dieet aan

De effecten van voeding op endometriose worden nog onderzocht door onderzoekers. Het eten van bepaalde soorten voedsel en het vermijden van andere kan echter helpen om ontstekingen en pijn als gevolg van endometriose te verminderen. Enkele voorbeelden zijn:

• vers fruit en groenten
• volkoren

• noten en zaden

• vette vis, zoals zalm en haring

Voedingsmiddelen die een negatieve invloed kunnen hebben op mensen met endometriose zijn onder meer:

• voedsel met een hoog FODMAP-gehalte, zoals zuivel, bonen en uien

• rood vlees
• voedingsmiddelen die bevatten:

  • verzadigde en transvetten

  • gluten
  • cafeïne
  • alcohol

EEN studie 2021 ondervroeg 484 vrouwen met endometriose over hun strategieën voor symptoombeheersing. Het bleek dat 44 procent van de respondenten dieetveranderingen probeerde, met een gemiddelde effectiviteitsscore van 6,4 op 10 voor het verminderen van bekkenpijn.

Stress verminderen

EEN 2020 recensie van 15 onderzoeken, waaronder in totaal 4.619 vrouwen met endometriose, bleek dat 68 procent milde tot hoge stress rapporteerde. Omdat stress vaak voorkomt bij endometriose, is het belangrijk om manieren te vinden om het te verminderen.

Er zijn veel verschillende manieren om stress te verminderen. Mogelijk moet u een paar verschillende methoden proberen voordat u er een vindt die voor u effectief zijn. Voorbeelden zijn:

• aan lichaamsbeweging doen
• yoga doen
• bezig zijn met een hobby die je leuk vindt
• buiten wandelen
• een boek lezen
• naar rustgevende muziek luisteren
• een warm bad nemen
• meditatie, ademhalingstechnieken of aromatherapie proberen

Blijf uitgerust

Mensen met endometriose hebben vaak een slechte slaapkwaliteit. Dit kan te wijten zijn aan fysieke symptomen, de stress die verband houdt met het beheer van endometriose of beide.

Bovendien, een 2020 studie van 275 vrouwen met endometriose vonden dat een slechte slaapkwaliteit verband hield met:

• slechtere kwaliteit van leven
• een toename van depressieve symptomen
• blaas pijn

Als u ’s nachts moeite heeft om schapen te tellen, zijn er methoden om u te helpen een betere nachtrust te krijgen:

• houd je slaapkamer donker, stil en een aangename temperatuur
• stel bed- en wektijden in en houd je eraan
• verminder het gebruik van elektronica vlak voor het slapengaan en concentreer u in plaats daarvan op ontspannende activiteiten zoals een boek lezen of een warm bad nemen
• dutjes overdag beperken
• zorg voor regelmatige lichaamsbeweging
• vermijd cafeïne en alcohol later op de dag
• overweeg een melatoninesupplement

Wees actief

Hoewel aanvullend onderzoek naar de impact van lichaamsbeweging op endometriose nodig is, kan regelmatige lichaamsbeweging op verschillende manieren uw algehele gezondheid ten goede komen. Waaronder:

• het verbeteren van de cardiovasculaire gezondheid
• behoud van gezonde spieren en botten
• pijn verminderen
• gewicht beheren
• het verhogen van het energieniveau
• opbeurende stemming
• helpt je om beter te slapen

Streef naar ten minste 30 minuten lichaamsbeweging op de meeste dagen van de week. Als u niet zeker weet waar u moet beginnen, vraag dan een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg naar een trainingsroutine die bij u past.

Zoek steun

Hoewel endometriose isolerend kan zijn, moet u er rekening mee houden dat u niet de enige bent. Er zijn veel manieren om ondersteuning te vinden, waaronder:

• uw dierbaren vertellen wat u denkt en voelt, en hoe zij u het beste kunnen ondersteunen
• zoveel mogelijk leren over endometriose, verschillende behandelstrategieën en recente doorbraken in onderzoek
• praten met een professional in de geestelijke gezondheidszorg om uw gevoelens en emoties te verwerken of symptomen van angst of depressie aan te pakken
• lid worden van een steungroep die online of persoonlijk samenkomt

het komt neer op

Leven met endometriose kan een voortdurende uitdaging zijn. De diagnose kan lang duren vanwege vage symptomen of het gebrek aan bewustzijn van endometriose. Bovendien moet u mogelijk verschillende behandelingsstrategieën proberen om te vinden wat voor u het beste werkt.

Endometriose kan ook op andere manieren uw leven beïnvloeden. Het kan bijvoorbeeld ook uw seksleven, sociale leven en financiën beïnvloeden.

Hoewel dit overweldigend kan aanvoelen, zijn er effectieve manieren om met endometriose om te gaan. Deze omvatten zaken als het vinden van een arts die actief betrokken is bij uw behandelplan, het zoeken naar ondersteuning en het verminderen van uw stressniveaus.