- Erfelijk angio-oedeem (HAE) is een zeldzame genetische aandoening die zwelling in het gezicht, de keel, het maagdarmkanaal en andere delen van uw lichaam veroorzaakt.
- Uw zorgteam moet beschikken over een arts die HAE heeft behandeld, meestal een allergoloog-immunoloog.
- Andere specialisten die mogelijk deel uitmaken van uw HAE-zorgteam zijn dermatologen, genetische adviseurs, OB-GYN’s en gastro-enterologen.
HAE wordt meestal veroorzaakt door een genetische mutatie die een eiwit aantast dat C1-esteraseremmer (C1-INH) wordt genoemd. Ofwel maakt je lichaam niet genoeg van dit eiwit aan, of het eiwit dat je maakt werkt niet zoals het zou moeten.
C1-INH regelt de vloeistofstroom in en uit uw bloedvaten. Als je dit eiwit niet hebt of als het niet werkt zoals verwacht, kan er vocht uit je bloedvaten in het omringende weefsel lekken.
De vloeistof veroorzaakt aanvallen van pijnlijke zwellingen onder de huid en in de slijmvliezen. Het goede nieuws is dat HAE kan worden behandeld – en de eerste stap naar behandeling is het opbouwen van uw zorgteam.
Uw zorgteam moet een arts bevatten die gespecialiseerd is in HAE. Omdat HAE verschillende delen van uw lichaam aantast, inclusief uw darmen en huid, zult u waarschijnlijk ook met verschillende specialisten moeten werken.
Erfelijk angio-oedeem arts
Omdat HAE zo zeldzaam is, kan het moeilijk zijn om een arts te vinden die ervaring heeft met de behandeling ervan. Sommige mensen met HAE hebben jarenlang symptomen en zien veel artsen voordat ze de juiste diagnose krijgen.
Mogelijk hebt u een huisarts of een kinderarts gezien toen uw symptomen begonnen. Uw huisarts kan HAE helpen behandelen door:
- u doorverwijzen naar de juiste specialisten
- advies geven over waar te gaan voor evaluatie wanneer zich symptomen voordoen, of het nu een kliniek, spoedeisende zorg of de eerste hulp van het ziekenhuis is
- toezicht houden op alle medicijnen die zijn voorgeschreven door de verschillende leden van uw zorgteam
- monitoring van de langetermijneffecten van medicijnen
- het behandelen van infecties die een HAE-aanval kunnen veroorzaken
- het toedienen van vaccinaties voor ziekten die HAE-aanvallen kunnen veroorzaken, zoals griep
Nu je een diagnose hebt, heb je ook meer gespecialiseerde zorg nodig van een allergoloog-immunoloog en een team van andere specialisten.
Het is belangrijk om een arts te vinden die weet hoe hij met deze aandoening om moet gaan. Wanneer uw arts de oorzaak van HAE begrijpt, kunnen zij u helpen de juiste behandeling te krijgen om uw symptomen onder controle te houden.
Specialisten
HAE is een complexe ziekte. De behandeling ervan omvat een teambenadering, waarbij u artsen van een paar verschillende specialismen ziet. Sommige of alle van de volgende artsen kunnen deel uitmaken van uw zorgteam.
Allergoloog-immunoloog
Een allergoloog-immunoloog is een arts die aandoeningen van het immuunsysteem diagnosticeert en behandelt, waaronder astma, allergieën en HAE. C1-INH, het eiwit dat ontbreekt in HAE, maakt deel uit van uw immuunsysteem.
Een allergoloog-immunoloog heeft mogelijk de diagnose HAE bij u gesteld. Deze arts zal uw behandeling plannen en overzien.
dermatoloog
Omdat HAE huiduitslag en zwelling van de huid veroorzaakt, zal een dermatoloog een belangrijk onderdeel zijn van uw behandelteam. Deze specialist diagnosticeert en behandelt aandoeningen van huid, haar en nagels.
gastro-enteroloog
Bijna iedereen met HAE heeft buikpijn, volgens
Een gastro-enteroloog is een specialist die ziekten van het maagdarmkanaal (GI) behandelt, waaronder uw maag, darmen en dikke darm.
Omdat buikpijn soms eerder begint dan andere HAE-symptomen, kan dit de eerste arts zijn die u bezocht.
Nadat uw aandoening is gediagnosticeerd, zal uw gastro-enteroloog nauw samenwerken met uw allergoloog-immunoloog om uw GI-symptomen te beheersen.
Genetisch adviseur
HAE loopt vaak in families. Een genetisch adviseur kan naar de gezondheidsgeschiedenis van uw familie kijken en u vertellen of uw familieleden mogelijk risico lopen op HAE. Ze kunnen ook uitleggen hoe de aandoening overgaat van ouders op hun kinderen.
De genetisch adviseur kan u de voordelen en risico’s van genetische tests voor uw gezinsleden en kinderen vertellen, als u die heeft. En ze kunnen advies geven over hoe u met uw familieleden over deze aandoening kunt praten en of u zich moet laten testen.
Het kan de moeite waard zijn om met een genetisch adviseur te praten als u overweegt een gezin te stichten. Als een van beide biologische ouders HAE heeft, heeft elk kind 50 procent kans om ook de aandoening te hebben.
De geneticus kan u vertellen over mogelijkheden om HAE bij uw ongeboren baby te voorkomen of te diagnosticeren.
OB-GYN
Een OB-GYN zorgt voor de gezondheid van vrouwen. Ze zijn gespecialiseerd in de behandeling van reproductieve gezondheid, zwangerschap, bevalling en menopauze.
OB-GYN’s behandelen HAE zelf niet, maar ze zijn een belangrijk onderdeel van uw zorgteam. HAE kan van invloed zijn op uw keuze voor:
- anticonceptie
- zwangerschap
- borstvoeding of borstvoeding geven
Oestrogeen-progesteron-anticonceptiepillen kunnen HAE-aanvallen verergeren. Uw OB-GYN kan een ander type anticonceptie voorschrijven. Progesteron-only intra-uteriene apparaten (IUD’s) of anticonceptiepillen hebben minder kans om HAE-symptomen te veroorzaken, volgens
HAE kan zwangerschap, bevalling en bevalling bemoeilijken. Uw OB-GYN zal samenwerken met uw allergoloog-immunoloog en huisarts om u te helpen een gezonde zwangerschap te hebben.
Sommige HAE-medicijnen zijn niet veilig om in te nemen tijdens de zwangerschap of tijdens het geven van borstvoeding. Uw OB-GYN zal uw medicijnen controleren om er zeker van te zijn dat u HAE-symptomen beheert op een manier die veilig is voor uw ongeboren baby.
Hoe vind je een specialist?
Het kan een uitdaging zijn om HAE-specialisten te vinden omdat de ziekte zo zeldzaam is. Uw huisarts heeft mogelijk nog niemand met HAE behandeld voordat hij u heeft gezien.
U kunt uw arts vragen u door te verwijzen naar iemand die meer ervaring heeft met het behandelen van HAE. Als uw arts u geen verwijzing kan geven, neem dan contact op met de Erfelijke Angio-oedeem Vereniging (HAEA). Zij kunnen u helpen bij het vinden van een specialist bij u in de buurt.
HAE beïnvloedt veel verschillende delen van uw lichaam, waaronder uw immuunsysteem, huid en maagdarmkanaal.
Het helpt om een team van artsen met verschillende specialisten te zien. Uw zorgteam kan een:
- huisarts
- allergoloog-immunoloog
- dermatoloog
- gastro-enteroloog
- OB-GYN
- genetisch adviseur
Omdat HAE zo zeldzaam is, kan het moeilijk zijn om artsen te vinden die gespecialiseerd zijn in de behandeling ervan. Neem contact op met een organisatie zoals de HAEA voor een verwijzing naar een arts bij u in de buurt.
