De ziekte van Parkinson is een progressieve aandoening, wat betekent dat deze na verloop van tijd erger wordt. Vanwege motorische symptomen zoals tremor en stijfheid, en niet-motorische symptomen zoals depressie en spraakveranderingen, vertrouwen mensen met deze aandoening vaak op anderen voor hulp.
Dit is waar een verzorger om de hoek komt kijken. Zorgverleners kunnen iemand zijn die dicht bij de persoon met Parkinson staat, zoals een partner, kind, broer of zus of goede vriend.
Zorgen voor iemand met de ziekte van Parkinson kan lonend zijn, maar het is ook een uitdaging. Aangezien deze ziekte langzaam vordert, kan het zijn dat u jarenlang in deze rol zit. Je moet voorbereid zijn op de lange termijn.
Het is belangrijk om te weten waar u mee te maken heeft en welke invloed zorgverlening op u kan hebben.
Welke verantwoordelijkheden kan ik verwachten?
De ziekte van Parkinson kan veel delen van iemands leven beïnvloeden, van hun beweging tot hun vermogen om te spreken en te eten. Uw verantwoordelijkheid hangt af van het ziektestadium van uw geliefde en hoe goed zij voor zichzelf kunnen zorgen.
Hier zijn enkele dingen die u als verzorger kunt doen:
- breng de persoon naar doktersafspraken en help hem om te communiceren met zijn medisch team
- vul recepten opnieuw in en controleer of uw geliefde al zijn medicijnen op tijd inneemt
- houd de symptomen van Parkinson en de bijwerkingen van geneesmiddelen in de gaten om dit aan hun arts te melden
- help ze veilig rond te komen zonder te vallen
- huishoudelijke taken beheren, zoals schoonmaken en rekeningen betalen
- bereid maaltijden voor en help uw geliefde te eten, zorg ervoor dat ze niet stikken
- assisteren bij dagelijkse verzorgingstaken zoals baden en aankleden
- neem ze mee voor lichaamsbeweging en sociale interactie
- communicatie vergemakkelijken als ze moeite hebben met duidelijk spreken en schrijven
- help hen belangrijke data en gebeurtenissen te onthouden als ze geheugenproblemen hebben
- kalmeer ze als ze symptomen hebben zoals hallucinaties en wanen
- hun financiën beheren, inclusief ziektekostenverzekering, medische rekeningen en onkosten
- wees geduldig en ondersteunend
Hoe tijdrovend zal het zijn?
Mantelzorg kan een fulltime of parttime functie zijn. Uw tijdsinvestering hangt af van hoeveel hulp uw geliefde nodig heeft en hoeveel verantwoordelijkheid u bereid bent op u te nemen.
Als u al fulltime werkt of thuis kinderen heeft, moet u mogelijk een deel van de zorgtaken delegeren aan andere familieleden, vrienden of een betaalde verzorger. Beoordeel de behoeften van de persoon en bereken hoeveel werk u aankan.
Hoe kan zorgverlening mijn geestelijke gezondheid beïnvloeden?
De zorg voor iemand met de ziekte van Parkinson kan stressvol en tijdrovend zijn. Het kan ook ingrijpende gevolgen hebben voor uw geestelijke gezondheid.
Ongeveer 40 tot 70 procent van de algemene zorgverleners ervaart aanzienlijke stress. De helft van deze verzorgers voldoet ook aan de officiële criteria voor depressie.
De uitdaging van de zorgverlening neemt toe naarmate de ziekte ernstiger wordt. Hoe meer zorg de persoon nodig heeft, hoe meer last de verzorger moet dragen, en hoe meer het zijn geestelijke gezondheid beïnvloedt,
Hoe kan ik mijn geestelijke gezondheid verbeteren?
Wees ten eerste eerlijk tegen jezelf en anderen over hoe je je voelt. Als u last heeft van stress, angst of depressie, praat dan met iemand. U kunt beginnen met de mensen die het dichtst bij u staan, zoals uw partner, broers en zussen of vrienden.
Word lid van een steungroep voor zorgverleners van Parkinson. U kunt een van deze groepen vinden via een organisatie als de Parkinson’s Foundation of de Family Caregiver Alliance. Je ontmoet er mensen die begrijpen wat je doormaakt en die ondersteuning en advies kunnen bieden.
Maak elke dag tijd om ontspanningstechnieken zoals deze te oefenen om stress te verminderen:
- zittend op een rustige plek en adem 5 tot 10 minuten diep in
- een wandeling maken
- luister naar je favoriete muziek of bekijk een grappige film
- yoga of meditatie beoefenen
- een vriend bellen
- een massage krijgen
- een warm bad nemen
Als deze technieken niet helpen en u zich nog steeds overweldigd voelt, vraag dan advies aan een professional. Misschien zie je een hulpverlener, therapeut, psycholoog of psychiater.
Waar kan ik ondersteuning vinden?
Alles zelf proberen te doen, kan overweldigend zijn. Leun op een ondersteuningsteam dat kan bestaan uit:
- artsen en verpleegsters
- familie, vrienden en buren
- leden van uw gebedshuis
- een plaatselijk seniorencentrum of kinderdagverblijf voor volwassenen
- maaltijdbezorgdiensten
- transportdiensten
- betaalde thuiszorg
- een bezoekende maatschappelijk werker
Palliatieve zorg kan soms ook nuttig zijn. Hoewel het vaak wordt verward met hospice-zorg, zijn ze niet hetzelfde. Palliatieve zorg biedt ondersteuning bij symptomen en kan helpen bij het verbeteren van de kwaliteit van leven gedurende het verloop van iemands ziekte.
Veel ziekenhuizen hebben teams voor palliatieve zorg die de last voor u kunnen verlichten door uw geliefde te helpen zich beter te voelen.
Wat zijn de tekenen van een burn-out bij de zorgverlener?
Een burn-out van de zorgverlener treedt op wanneer uw taken u tot het punt van uitputting duwen. Je kunt dit stadium bereiken als je zoveel tijd besteedt aan de zorg voor de ander dat je jezelf verwaarloost of te veel eisen aan jezelf stelt.
Tekenen van burn-out bij zorgverleners zijn onder meer:
- zich verdrietig, prikkelbaar of hopeloos voelen
- interesse verliezen in activiteiten waar u van hield
- vrienden en familie vermijden
- afvallen of aankomen
- te veel of te weinig slapen
- zich lichamelijk of emotioneel uitgeput voelen
- vaker ziek worden dan normaal
Als u een van deze symptomen ervaart, is het tijd om hulp te zoeken.
Hoe kan ik een burn-out voorkomen?
Hier zijn een paar tips om burn-out van zorgverleners te voorkomen.
- Leer alles wat u kunt over de ziekte van Parkinson. U zult beter uitgerust zijn om de zorg van uw naaste te beheren als u weet wat u kunt verwachten en begrijpt welke strategieën het nuttigst zijn.
- Probeer niet elk aspect van de zorg van de persoon zelf op je te nemen. Maak een lijst met taken die moeten worden uitgevoerd. Delegeer ze vervolgens aan vrienden, familie en leden van uw gemeenschap die bereid zijn om te helpen. U kunt mensen inhuren om in huis te helpen, zodat u het niet allemaal zelf hoeft te doen. Uw verzekering kan ook betalen voor parttime zorgverleners voor uw geliefde met de ziekte van Parkinson.
- Blijf georganiseerd. Bewaar een map met namen van artsen, medicijnen en andere belangrijke informatie die u dagelijks nodig heeft.
- Verwaarloos uw eigen gezondheid niet. U kunt uw geliefde niet helpen als u ziek wordt. Eet goed, oefen en zorg voor voldoende slaap. Houd al uw medische afspraken bij.
- Vind je vreugde. Houd vast aan de delen van uw leven die voor u het belangrijkst zijn, zoals uw baan, gezin en hobby’s. Maak elke dag tijd vrij om iets voor jou te doen.
De afhaalmaaltijd
Voor iemand met de ziekte van Parkinson zorgen is een flinke klus. Het kan veel van uw tijd in beslag nemen en het kan u fysieke en emotionele stress bezorgen als het overweldigend wordt.
De sleutel om van zorgverlening een positieve ervaring te maken, is door voor jezelf te zorgen. Wees realistisch over wat u wel en niet kunt doen voor uw geliefde. Krijg hulp wanneer u die nodig heeft van de mensen in uw sociale netwerk of van getrainde professionals.