#WeAreNotWaiting | Jaarlijkse innovatietop | D-Data ExChange | Patient Voices-wedstrijd

Hashtag #WeAreNotWaiting is de strijdkreet van mensen in de diabetesgemeenschap die het heft in eigen handen nemen; ze ontwikkelen platforms en apps en cloudgebaseerde oplossingen, en maken indien nodig reverse-engineering van bestaande producten om mensen met diabetes te helpen apparaten en gezondheidsgegevens beter te gebruiken voor betere resultaten.

De term #WeAreNotWaiting werd bedacht tijdens onze allereerste DiabetesMine D-Data ExChange-bijeenkomst aan de Stanford University in 2013, toen advocaten Lane Desborough en Howard Look probeerden de gevoelens samen te vatten van de diabetes doe-het-zelvers en ondernemers die de leiding namen.

Over de # WeAreNotWaiting-beweging

Wat is het probleem dat wordt aangepakt?

Het knelpunt op het gebied van innovatie dat ons tegenhoudt.

In maart 2014 meldde Forbes:

“De belofte van ‘digitale gezondheid om het leven van de patiënt radicaal te veranderen onder deze omstandigheden, blijft dagelijks de verbeelding van de wereld, technische innovatie en media-krantenkoppen. Maar er is een grote ontbrekende schakel naar alle rooskleurige (soms adembenemende) voorspellingen en het heet ‘data-interoperabiliteit’ … “

“Simpel gezegd, het is het gebrek aan standaarden en formaten voor gezondheidsgegevens die elektronisch worden vastgelegd om naadloos samen te werken binnen het leven van een patiënt met een chronische aandoening (waarvan er vele levensbedreigend zijn).”

Dit probleem is duidelijk nog niet opgelost!

Hoe is het begonnen?

Zoals opgemerkt, was de slogan “We Are Not Waiting” het resultaat van een groepsdiscussie tijdens de allereerste DiabetesMine D-Data ExChange in november 2013 op Stanford University.

Co-host Howard Look, CEO van Tidepool (ook een D-Dad), leidde de groepsdiscussie die tot dit motto leidde, en rapporteerde er vervolgens de volgende dag op de DiabetesMine Innovation Summit van 2013 – aan een groep van 120 diabetesleiders (pleitbezorgers van patiënten, leidinggevenden in de farmaceutische industrie, FDA, ADA, JDRF, clinici, experts op het gebied van mobiele gezondheid en meer).

“Het doel is om diabetesgegevens toegankelijker, intuïtiever en actiegerichter te maken … We willen de gegevens graag in een indeling krijgen waarmee ze de tijd in het (glucose) bereik kunnen verlengen en minder dieptepunten en een betere A1C kunnen bereiken.”

Ook integraal betrokken was D-Dad en Chief Engineer bij Medtronic Lane Desborough, die een vervolgpost schreef op de blog van Tidepool waarin hij het zo goed zei:

“Bedrijven die fysieke componenten maken van (het diabetes) ecosysteem – sensoren, pompen, smartphones, insuline, strips, cellulaire netwerken, cloud servers – zullen blijven overleven en gedijen omdat deze elementen nodig zijn … Het systeem zal drie essentiële componenten blijven bevatten : hardware, software en wetware (mensen). Wat zal veranderen, is hoe – en hoe snel – deze systemen zullen worden ontwikkeld. Gesloten, gepatenteerde systemen gaan dood. Open, op standaarden gebaseerde, interoperabele apparaten zullen gedijen. Het probleem en de oplossing komen dichterbij in persoon, ruimte en tijd. We wachten niet.“

Wacht je niet op…?

De betrokken mensen vatten de beweging samen met deze krachtige lijst:

#WeAreNotWaiting om losgekoppelde data-eilanden te overbruggen.

#WeAreNotWaiting terwijl onze endocrinoloog de onsamenhangende stukjes van de datapuzzel probeert te verzamelen.

#WeAreNotWaiting voor concurrenten om samen te werken.

#WeAreNotWaiting voor regelgevers om te reguleren.

#WeAreNotWaiting voor apparaatfabrikanten om te innoveren.

#WeAreNotWaiting voor betalers om te betalen.

#WeAreNotWaiting voor de gemoedsrust dat onze kinderen met diabetes type 1 veilig zijn.

#WeAreNotWaiting om voor het eerst in jaren goed te slapen.

#WeAreNotWaiting voor ons kind om veilig een logeerpartij te kunnen houden bij een vriend thuis.

#WeAreNotWaiting om ons kind een betere kans te geven om op school te slagen.

#WeAreNotWaiting voor anderen om te beslissen of, wanneer en hoe we toegang hebben tot gegevens van ons eigen lichaam en deze gebruiken.

#WeAreNotWaiting om applicaties te bouwen die zich richten op ontwerp en bruikbaarheid.

#WeAreNotWaiting om fabrikanten van apparaten te dwingen hun dataprotocollen te publiceren.

#WeAreNotWaiting erop aandringen dat patiënten toegang hebben tot hun eigen diabetesgegevens.

#WeAreNotWaiting om PWD’s de keuze te geven hoe ze hun eigen diabetesgegevens zien, en niet gedwongen te worden om ondermaatse software te gebruiken die bij hun apparaat wordt geleverd.

#WeAreNotWaiting om het gemakkelijker te maken om gegevens van apparaten te halen.

#WeAreNotWaiting om de beste en slimste koppen van over de hele wereld samen te brengen om de zaken voor PWD’s te verbeteren.

#WeAreNotWaiting voor de genezing.

In 2014 vertelde ondernemer en D-advocaat Anna McCollister-Slipp aan Forbes:

“Iedereen lijkt te denken dat het oké is om nog twee of drie jaar te wachten voordat dit proces zichzelf uitpakt. In termen van de bedrijfs- of beleidscycli is dat het huidige traject, maar voor degenen onder ons die met deze gegevensstoornis leven, kunnen twee of drie jaar het verschil maken tussen blind worden of doodgaan in onze slaap. Het is puur een kwestie van prioriteiten en urgentie en ondanks gloeiende retoriek van het tegendeel zijn de behoeften van de patiënt nergens in zicht voor fabrikanten of beleidsmakers. “

Gelukkig, voor een groot deel dankzij de #WeAreNotWaiting-beweging, veranderen de tijden!

Wie zijn enkele van de belangrijkste spelers?

Het grassroots-initiatief Nightscout, ook bekend als CGM in the Cloud, is een enorme beweger en schudder geweest. Deze nu internationale gemeenschap is in wezen een gehackte oplossing waarmee elke gebruiker van de Dexcom CGM (continue glucosemonitor) de gegevens kan streamen om op vrijwel elk apparaat, overal en in realtime te verschijnen.

De Nightscout Community is nu meer dan 30.000 man sterk en vertegenwoordigd in meer dan 30 landen.

PWD Dana Lewis en haar partner Scott Leibrand hebben de D-wereld op zijn kop gezet door de #OpenAPS te ontwikkelen – een zelfgemaakte kunstmatige alvleesklier die nu door honderden patiënten over de hele wereld wordt gebruikt. Dana is voor dit werk een soort beroemdheid geworden, zelfs als geëngageerde gebruikers er bovenop innoveren.

“Loopers” verwijst naar volwassenen en kinderen met ouders die ervoor hebben gekozen om met behulp van deze zelfgemaakte technologieën gesloten kringlopen voor hun gezin te bouwen.

De in Palo-Alto gevestigde non-profitorganisatie Tidepool is ook een verhuizer en schudder geweest en heeft een apparaat-agnostisch, cloudgebaseerd platform voor diabetes ontwikkeld.

Het CGM-bedrijf Dexcom, wiens technologie de katalysator was voor al deze innovatie en de kern blijft, heeft onlangs een historische stap gezet door de allereerste grote FDA-goedgekeurde leverancier van medische hulpmiddelen te worden die een openbare applicatieprogrammeringsinterface (API) lanceerde – zoals in tegenstelling tot de eigen, gesloten dataplatforms die door de meeste medische / technische bedrijven worden gebruikt. Daarmee hebben ze in wezen een pad voor industriële samenwerking met geduldige innovators “opengebroken”.

In oktober 2017 deed JDRF een oproep voor open protocollen in opkomende kunstmatige pancreas (AP) -technologie – wat betekent dat ze insulinepompbedrijven en andere apparaatfabrikanten ertoe aanzetten om open-source te gaan en code en documentatie te maken die vrij beschikbaar is voor het publiek. Hierdoor kunnen partners en onafhankelijke ontwikkelaars voortbouwen op hun technologie en wordt de interoperabiliteit van apparaten en datasystemen aangemoedigd.

Eveneens in oktober 2017 maakte de FDA een behoorlijk revolutionaire stap door een nieuw programma aan te kondigen om mobiele gezondheidstechnologieën te versnellen. Zeven van de negen bedrijven in het pilotprogramma werken aan diabetestechnologie. Dit zal de weg vrijmaken voor meerdere innovators – zelfs kleine, onafhankelijke outfits – om nieuwe medische software sneller goedgekeurd en beschikbaar te maken voor patiënten.

Onze DiabetesMine D-Data ExChange is uitgegroeid tot de belangrijkste hub voor de allernieuwste technologische innovatie op het gebied van diabetes – doe-het-zelf en nog veel meer.

Wanneer is het volgende D-Data ExChange-evenement?

De DiabetesMine D-Data ExVerandering vindt twee keer per jaar plaats: één keer in juni, rond de tijd en plaats van de grote jaarlijkse bijeenkomst van de American Diabetes Association; en in de herfst, in combinatie met onze jaarlijkse DiabetesMine Innovation Summit in Noord-Californië. Voor specifieke data en details, mail ons op info@diabetesmine.com.

Hoe kunt u meedoen?

Laat ons weten waar u aan werkt met betrekking tot open systemen voor diabetesmanagement – zodat we u kunnen toevoegen aan de lijst met relevante spelers en projecten die betrokken zijn bij de D-Data ExChange en daarbuiten.

En wat je ook doet, volg de gemeenschapsbeweging #WeAreNotWaiting op Twitter!