Gediagnosticeerd worden met multiple sclerose (MS) is al moeilijk genoeg, maar het leren van een geheel nieuw vocabulaire om het te begrijpen kan nog overweldigender zijn. Maak je geen zorgen: we zijn hier om je te helpen bij het ontcijferen van een deel van het jargon.
Hieronder staat een lijst met woorden die mensen soms gebruiken om hun MS-symptomen te omschrijven. Lees verder om een beter begrip te krijgen van informele MS-terminologie.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en meest prominente symptomen van MS. Volgens de National Multiple Sclerosis Society treft het ongeveer 80 procent van de mensen met MS.
Zichtproblemen
Voor veel mensen zijn zichtproblemen de eerste tekenen van MS.
Ontsteking van de oogzenuw (optische neuritis) kan wazig zien, oogpijn en blinde vlekken veroorzaken. Kleuren kunnen zwakker lijken dan normaal. Andere veel voorkomende oogproblemen zijn onder meer dubbel zien en onvrijwillige oogbewegingen (nystagmus).
Hersenmist en meer
MS kan het moeilijk maken om:
- onthoud dingen
- let op of concentreer je
- proces informatie
- vind de woorden om vloeiend te spreken
Volgens een studie uit 2018 treffen cognitieve problemen 40 tot 70 procent van de mensen met MS.
Als u hersenmist heeft, zijn uw gedachten troebel en kunt u niet helder denken. Alles lijkt onwerkelijk en wazig.
Brain Fog wordt ook wel:
- MS-hersenen
- tandwiel mist
- katoenen hersenen
Onduidelijke spraak
Onduidelijke spraak wordt vaak veroorzaakt door verlies van coördinatie van de tong-, lip-, wang- en mondspieren. Naast onduidelijke spraak kunnen mensen met MS ook moeite hebben met slikken.
Loopy
Als je gek bent, voel je je moe en alsof je dronken bent.
Geleipoten en meer
Als je het gevoel hebt dat je benen niet goed werken, alsof je dronken bent, dan heb je jelly-legs, Jell-O-poten of noodle-poten.
Mensen die deze sensatie ervaren, kunnen zichzelf ook omschrijven als aangeschoten.
Hal flipperkast
Deze term beschrijft het heen en weer weven terwijl je loopt.
Als u MS heeft, worden uw benen soms wiebelig, zwak en moe. Je kunt de controle over ze verliezen, waardoor je van de ene kant van de gang naar de andere “stuitert”, als een flipperkast in een flipperkast.
Houten poten
Deze term verwijst naar stijfheid in de benen.
Voet neerzetten
Als u een klapvoet heeft, maken zwakke spieren het moeilijk om het voorste deel van uw voet of voeten op te tillen tijdens het lopen. Klapvoet is een veel voorkomend symptoom van MS.
Schietpijnen en het teken van Lhermitte
Chronische of acute pijn wordt nu beschouwd als een belangrijk MS-symptoom. Schietpijnen zijn meestal acuut, wat betekent dat ze plotseling en intens optreden en dan verdwijnen.
Het teken van Lhermitte is een soort schietende pijn die ontstaat in de achterkant van de nek en vaak langs de ruggengraat ‘schiet’ en soms naar de benen en armen. Veel mensen omschrijven het gevoel als een elektrische schok.
Zingers, hersendarten en hersenzaps
Al deze termen verwijzen naar pijn bij het schieten. Lees hier meer over hen.
MS knuffel en meer
De term MS-knuffel beschrijft een beklemmende druk rond de borst of het middel.
Het pijnniveau kan variëren van vervelend tot extreem en gaat vaak gepaard met een branderig gevoel. Dit gevoel wordt veroorzaakt door spasmen van de spieren tussen uw ribben.
De MS-knuffel wordt ook wel:
- de MS gordel
- banding
Schitterend
Spasticiteit is een veel voorkomend symptoom van MS. Het kan in elk deel van het lichaam voorkomen, maar treft meestal de benen. Uw spieren kunnen gewoon strak aanvoelen, of ze kunnen zeer pijnlijk zijn. Er zijn twee soorten spasticiteit:
- Flexor. Dit heeft invloed op de achterkant van het been (hamstrings) en het bovenbeen (heupbuigers).
- Extensor. Dit heeft invloed op de voorkant van het bovenbeen (quadriceps) en de binnenkant van het bovenbeen (abductoren).
Mensen met spasticiteit kunnen zichzelf omschrijven als spetterend.
Twitchy
Als u zenuwachtig bent, ervaart u spiertrekkingen door spasticiteit.
Spelden en naalden
Omdat MS het centrale zenuwstelsel (CZS) aantast, komt een algeheel gevoel van “tintelingen” vrij vaak voor. Dit gevoel wordt over het algemeen in de ledematen gevoeld.