De ziekte van Huntington is een aandoening waarbij delen van de hersenen na verloop van tijd niet meer goed werken. Het wordt doorgegeven (geërfd) van iemands ouders.
Het wordt na verloop van tijd geleidelijk erger en is meestal fataal na een periode van maximaal 20 jaar.
Symptomen
De symptomen beginnen meestal op de leeftijd van 30 tot 50 jaar, maar kunnen veel eerder of later beginnen.
Symptomen van de ziekte van Huntington kunnen zijn:
- concentratieproblemen en geheugenverlies
- depressie
- struikelen en onhandigheid
- onvrijwillige schokkende of onrustige bewegingen van de ledematen en het lichaam
- stemmingswisselingen en persoonlijkheidsveranderingen
- problemen met slikken, spreken en ademen
- moeilijk bewegen
Fulltime verpleegkundige zorg is nodig in de latere stadia van de aandoening. Het is meestal ongeveer 15 tot 20 jaar na het begin van de symptomen dodelijk.
Lees meer over de symptomen van de ziekte van Huntington.
Hoe het is geërfd
De ziekte van Huntington wordt veroorzaakt door een defect gen dat ertoe leidt dat delen van de hersenen na verloop van tijd geleidelijk beschadigd raken.
U loopt meestal alleen het risico om het te ontwikkelen als een van uw ouders het heeft of heeft gehad. Zowel mannen als vrouwen kunnen het krijgen.
Als een ouder het gen voor de ziekte van Huntington heeft, is er een:
- 1 op de 2 (50%) kans dat elk van hun kinderen de aandoening ontwikkelt – getroffen kinderen kunnen het gen ook doorgeven aan kinderen die ze hebben
- 1 op 2 (50%) kans dat elk van hun kinderen de aandoening nooit zal ontwikkelen – niet-getroffen kinderen kunnen de aandoening niet doorgeven aan kinderen die ze hebben
Heel af en toe is het mogelijk om de ziekte van Huntington te krijgen zonder dat uw familie er een voorgeschiedenis van heeft. Maar dit komt meestal alleen omdat een van je ouders nooit de diagnose heeft gekregen.
Wanneer medisch advies inwinnen
Vraag uw huisarts om advies als:
- u bent bang dat u symptomen van de ziekte van Huntington zou kunnen hebben – vooral als iemand in uw familie dit heeft of heeft gehad
- u heeft een voorgeschiedenis van de aandoening in uw familie en u wilt weten of u die ook krijgt
- u heeft een voorgeschiedenis van de aandoening in uw familie en u plant een zwangerschap
Uw huisarts kan u doorverwijzen naar een specialist voor tests om de ziekte van Huntington te controleren.
Behandeling en ondersteuning
Er is momenteel geen remedie voor de ziekte van Huntington of enige manier om te voorkomen dat de ziekte erger wordt.
Maar behandeling en ondersteuning kunnen enkele van de problemen helpen verminderen, zoals:
- geneesmiddelen voor depressie, stemmingswisselingen en onvrijwillige bewegingen
- ergotherapie om alledaagse taken gemakkelijker te maken
- logopedie en taaltherapie voor voedings- en communicatieproblemen
- fysiotherapie om te helpen bij beweging en balans
Lees er meer over behandeling en ondersteuning voor de ziekte van Huntington.
Meer informatie en advies
Leven met de ziekte van Huntington kan zeer verontrustend en frustrerend zijn voor de persoon met de aandoening, evenals voor zijn dierbaren en verzorgers.
Misschien vindt u The Huntington’s Disease Association een nuttige bron van informatie en ondersteuning.
Ze bieden aan:
Media laatst beoordeeld: 14 april 2018
Mediareview gepland: 14 april 2021