Mijn naam is Steff Di Pardo. Ik ben een 25-jarige auteur en pleitbezorger van spondylitis ankylopoetica (AS), woon net buiten Toronto, Canada.
In mei 2021 ging ik een partnerschap aan met Healthline voor een Health Makeover van 1 maand. Ze brachten me in contact met experts op het gebied van beweging, slaap en stress om me te helpen gezonde gewoonten op te bouwen rond mijn ziekte.
Ik koos ervoor om me op deze delen van mijn leven te concentreren omdat ik daar elke dag hulp bij nodig had.
Tijdens de COVID-19-pandemie ben ik, net als vele anderen, enkele van mijn doelen en routines uit het oog verloren.
Een grote frustratie van mij met chronisch ziek zijn is het controleverlies. Ik kan niet altijd de dingen doen die ik wil doen, wanneer ik ze wil doen. Ik kan ook niet veel van de dingen die ik vroeger kon doen voordat ik de diagnose AS kreeg, maar dit heb ik allemaal niet in de hand.
Voor deze Health Makeover had ik het gevoel dat als ik wat routinematige en gezonde gewoonten in mijn leven zou inbouwen, ik dat gevoel van controle terug zou krijgen en me over het algemeen beter zou voelen.
Mijn doelen bij het starten van dit project van een maand waren:
- routine opbouwen in mijn leven
- meer tijd offline doorbrengen
- een helderder hoofd hebben
- weer in mentale en fysieke conditie te krijgen
- leer trainen met chronische vermoeidheid
- krijg mijn motivatie terug
Mijn slaap- en stressconsulten
Ik ontmoette eerst Dr. Marney White, een expert op het gebied van slaap en stress. Dr. White is klinisch psycholoog en hoogleraar volksgezondheid en psychiatrie aan de Yale School of Medicine.
Ze vroeg me naar mijn achtergrond en gaf me op basis van mijn ervaringen en behoeften veel tips over hoe ik mijn slaap en stress thuis kon verbeteren.
Enkele van haar tips waren:
- Verwijder eventuele huisdieren uit de slaapkamer tijdens het slapen, aangezien huisdieren slaapstoornissen kunnen veroorzaken.
- Blijf binnen 2 uur voor het slapengaan uit de buurt van apparaten met schermen.
- Gebruik ’s avonds op schermen een blauwlichtblokkerende bril.
- Houd consistente bed- en wektijden aan.
- Bewaar bed alleen om te slapen – niet werken of scrollen op sociale media.
Lees meer over de aanbevelingen van Dr. White voor geestelijke zelfzorg tijdens het leven met AS.
Een van mijn eerste uitdagingen was om mijn kat, Cora, ’s nachts uit de slaapkamer te houden. Cora is een enorme bron van troost voor me geworden tijdens het omgaan met as en de gedachte om haar niet bij mij te laten slapen was erg angstig.
Mijn bed sparen om te slapen was ook een eerste zorg van mij. Ik leef met behoorlijk ernstige chronische vermoeidheid als gevolg van mijn AS, dus ik breng de meeste dagen veel tijd in bed door. Deze tijd wordt niet noodzakelijkerwijs doorgebracht met slapen, maar alleen met rusten. Zittend in bureaustoelen en zelfs op banken kan me pijn doen.
Het beste van het feit dat ik een heleboel opties kreeg, was echter dat ik degene kon proberen die goed voor mij waren.
Na onze ontmoeting was ik opgewonden om weer wat routine in mijn leven te krijgen en me meer te concentreren op de dingen die me elke dag blij maakten en aan het lachen maakten.
Met de stress van de wereld de laatste tijd, heb ik het gevoel dat velen van ons de kleine dingen die ons gelukkig maken moeten onthouden en proberen ze zo vaak mogelijk te doen.
Mijn beweging adviseert
Vervolgens ontmoette ik Julia Juhas, een yoga-instructeur en mijn bewegingsprofessional voor de Health Makeover. Juhas woont ook bij AS, wat voor mij erg geruststellend was om te horen.
Enkele van haar tips waren:
- Schrijf elke avond een affirmatie op een plakbriefje en plak deze op een glas water naast je bed. Lees elke ochtend de affirmatie voor jezelf en drink het glas water. Ze noemde dit ‘het zaad water geven’.
- Ga elke ochtend op je trainingsmat liggen en oefen een vorm van beweging als een gezonde manier om de dag te beginnen.
- Concentreer je op kleine bewegingen die goed voelen, vooral als je je stijf voelt.
Naarmate ik meer leerde van Juhas, was ik zo opgewonden om mijn ochtendroutine terug te krijgen, meer tijd te hebben voor zelfreflectie tijdens mijn dagen en mijn uithoudingsvermogen terug op te bouwen. Met chronische vermoeidheid heb ik niet vaak zin om actief te zijn.
Ik heb er veel moeite mee om aardig voor mezelf te zijn als ik ofwel te veel pijn heb of te moe ben om yoga te beoefenen, dus besloot ik ’s avonds veel van mijn dagboeken te richten op zelfreflectie en zelfliefde.
Checklists maken
Ik besloot een nachtelijke checklist te maken met enkele van de tips die Dr. White en Juhas me gaven, zodat ik ervoor kon zorgen dat ik ze bijhield.
Mijn deskundige adviseurs en ik spraken ook over stress en kwamen met een lijst met zelfzorgactiviteiten om ons dagelijks en wekelijks op te concentreren.
De eerste 2 weken
De eerste 2 weken van mijn Health Makeover waren het moeilijkst. Ik moest helemaal opnieuw beginnen en me een weg banen naar nieuwe gezonde gewoonten.
De ochtenden waren vol vermoeidheid en stijfheid, en ’s avonds was het moeilijk om mijn computer uit te zetten en daadwerkelijk naar bed te gaan op de tijd die ik voor mezelf had vastgesteld.
De checklists hebben me de eerste 2 weken echter enorm geholpen – en nog steeds!
Ik hield ze altijd zichtbaar, anders was ik ze helemaal vergeten. Ik bewaarde ook mijn dagboeken op mijn nachtkastje, samen met een pen en plaknotities voor mijn bevestigingen.
De laatste 2 weken
Rond de 3-week begonnen de gewoonten echt vast te houden. Toen ik erover nadacht, realiseerde ik me dat ik veel van de gewoonten heb behouden die Dr. White en Juhas me hebben geleerd tijdens het Health Makeover-project!
Ik voel me veel gemotiveerder om te bewegen, zelfs als ik vermoeid ben. Ik heb me aan een goede slaaproutine gehouden en ben de meeste nachten rond 22:00 tot 23:00 uur gaan slapen.
Ik voel me ook mentaal een stuk lichter en productiever, zelfs op de dagen dat ik niet veel kan doen. Op die moeilijke dagen geeft de checklist voor zelfzorgactiviteiten me het gevoel dat ik nog steeds iets aan het bereiken ben, wat ik ook ben: voor jezelf zorgen is productief.
Healthline stuurde me ook een zorgpakket, inclusief een witte ruismachine, een yogablok en riem, en een Fitbit om me te helpen mijn beweging en slaap te volgen! Al deze bronnen hebben me echt geholpen om mijn nieuwe gewoonten op te bouwen en vast te houden.
Mijn dagboek stond vol met aanwijzingen voor zelfliefde, mijn lichaam krijgt elke dag meer beweging en mijn slaap is de laatste tijd rustiger. Om nog maar te zwijgen van mijn stressniveaus tijdens de Health Makeover waren ze beter onder controle dan het hele jaar ervoor.
Hoe dit project mij heeft veranderd
De Health Makeover was alles wat ik nodig had en meer. Ik zat vast in een eindeloze sleur van te laat opblijven, uitslapen en fysiek en mentaal op dezelfde plek blijven.
Nu slaap ik beter, word ik vroeger wakker, beweeg ik meer en kan ik meer vreugde in mijn dagen vinden.
Ik blijf bij de gewoonten die ik de afgelopen maand heb gevormd – en dat betekent niet dat ik daar moet stoppen. Ik begin altijd graag klein met wat ik doe en voeg later grotere uitdagingen toe. Wie weet welke gezonde gewoontes ik hierna zal vormen!
Steff Di Pardo is een freelance schrijver die net buiten Toronto, Canada woont. Ze is een pleitbezorger voor mensen met chronische en psychische aandoeningen. Ze houdt van yoga, katten en ontspannen met een goed tv-programma. Ze deelt informatie over haar AS-ervaringen op haar Instagram- en YouTube-kanaal.
